Astma (PID): H4 Leren omgaan met Astma en aanvullende informatie Astma (PID): H4 Leren omgaan met Astma en aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

Leren omgaan met astma

Leren omgaan met astma is een proces, waarin u probeert voor uzelf het evenwicht te vinden tussen beperkingen en mogelijkheden. U zult afwegingen moeten maken. Wanneer zijn mijn klachten acceptabel voor mij? Vraag ik mijn omgeving rekening te houden met mijn klachten?

Om op deze lastige vragen een antwoord te krijgen, kunt u hulp vragen of advies inwinnen bij uw arts of longverpleegkundige. U kunt ook zelf informatie verzamelen of misschien helpt het u om eens met lotgenoten te praten. Uiteindelijk neemt u zelf een beslissing over hoe u wilt omgaan met uw astma.

Zorg op afstand bij astma

Leer signalen herkennen

Met zorg op afstand bij astma kunnen de longverpleegkundigen van Isala u op afstand coachen hoe u kunt omgaan met astma. Zo leert u steeds beter de klachten van een longaanval te herkennen. U beantwoordt wekelijks een aantal vragen met een app. Als uit de antwoorden blijkt dat het minder goed met u gaat, krijgt u via de app advies wat u het beste kunt doen. U kiest zelf of u mee wilt doen met zorg op afstand. 

Voordelen van zorg op afstand

• U krijgt inzicht in uw eigen dag-tot-dag ritme.
• U leert op tijd de klachten van een longaanval bij u zelf te herkennen en wat u kan doen om een longaanval te voorkomen.
• U kunt vragen stellen aan uw longverpleegkundige via de app.

Deskundige hulp inschakelen

Hoewel u zelf uw beslissingen neemt, hoeft u niet alles zelf op te lossen. Er zijn verschillende deskundigen bij wie u terecht kunt met vragen of voor advies. Wanneer u vragen hebt over astma en hoe daarmee om te gaan, is de huisarts het eerste aanspreekpunt.

Longverpleegkundige

Wanneer u allergisch bent voor huisstofmijt, kunt u voor advies terecht bij een longverpleegkundige. Deze kan helpen bij het kiezen van vloerbedekking, beddengoed en andere maatregelen die de prikkels in uw woning kunnen wegnemen. Via de thuiszorg kunt u rechtstreeks contact opnemen met een longverpleegkundige.

Informeer uw omgeving

Er zijn situaties waarin het handig is dat mensen uit uw omgeving weten wat uw astma inhoudt. Dan kunnen zij rekening met u houden door niet te roken op een verjaardag of geen parfum op te doen. Veel mensen zullen begrip hebben voor uw beperkingen wanneer u uitlegt dat deze door uw astma komen.

Enkele misverstanden over astma

• Astma is besmettelijk. Dat is niet waar. Astma kan wel in bepaalde families veel voorkomen, omdat de aanleg voor astma erfelijk is.
• Astma zit tussen de oren. Emoties kunnen invloed hebben op benauwdheid, maar alleen mensen met de lichamelijke aanleg voor astma kunnen een aanval van benauwdheid krijgen.
• Je groeit eroverheen. Niet helemaal waar. De aanleg voor astma verdwijnt niet. Klachten kunnen altijd de kop weer op steken, vooral als iemand opnieuw gaat roken.
• Rust houden. Rust nemen lijkt voor de hand liggend. Maar door een goede behandeling kan iemand met astma aan veel activiteiten meedoen en vaak ook sporten. Beweging is zelfs goed om de astmaklachten in de hand te houden.

Emoties en angst

Het gevoel niet genoeg lucht te krijgen kan zeer beangstigend zijn. Belangrijk is niet in paniek te raken omdat onbeheerst ademhalen de benauwdheid en angst alleen maar erger maken.

Hyperventilatie bijvoorbeeld kan de klachten verergeren. Iemand met astma kan niet altijd het verschil voelen tussen astma en hyperventilatie. Daar komt bij dat een astma-aanval en een hyperventilatieaanval kunnen overgaan. Wanneer u bang bent voor benauwdheid, kan het rust geven als u met de arts en/of partner bespreekt wat u en uw eventuele partner kunnen/moeten doen bij een aanval van benauwdheid.

Neerslachtigheid

Mensen die op latere leeftijd astma krijgen, worden vaak overvallen door de diagnose en het idee dat ze moeten leven met klachten en beperkingen. Dit kan gevoelens van angst en boosheid oproepen. De toekomst ziet er anders uit dan u zich had voorgesteld. Dit kan leiden tot somberheid. Zo moet u misschien van werk veranderen, afspraken met vrienden afzeggen of kunt u bepaalde hobby’s niet meer uitoefenen. Soms kunt u zich schuldig of verdrietig voelen, omdat uw partner, familie of werkgever belast wordt met de aandoening, of omdat anderen onbegrip tonen voor de klachten.

Soms helpt het om u te concentreren op dingen die u nog wel kunt. Dit kan u weer energie geven. Ook erover praten of hulp zoeken helpt; dit kan voorkomen dat u er zelf niet meer uitkomt.

Wetenschappelijk onderzoek

In Isala streven we ernaar om mensen met astma zo goed mogelijk te behandelen en te helpen. We proberen dat te doen volgens de meest recente inzichten uit onderzoek. Er is al veel bekend over de behandeling van astma, maar toch zijn er ook nog veel vragen onbeantwoord. We vinden het belangrijk om te proberen antwoorden te zoeken op die vragen, om daarmee in de toekomst mensen met astma nóg beter te kunnen helpen. Daarom doen de longartsen van Isala mee aan (wetenschappelijk) onderzoek. Dat betekent dat, als u op onze polikliniek onder behandeling staat, de mogelijkheid bestaat dat u daarmee te maken krijgt of daarvoor gevraagd wordt.

Soorten onderzoek

Regelmatig doen de longartsen van Isala mee aan onderzoeksprojecten die in meerdere ziekenhuizen tegelijk lopen. Vaak gaat het dan om onderzoek waarin verschillende medicijnen voor astma met elkaar vergeleken worden, om te kijken welke vorm van behandeling het beste werkt.
Daarnaast doen de longartsen ook eigen onderzoek bijvoorbeeld naar betere organisatie van de zorg voor mensen met astma.

Wettelijke regels

Wetenschappelijk onderzoek bij mensen is aan strenge regels gebonden. Deze regels zijn wettelijk vastgelegd in de Wet Medisch-Wetenschappelijk Onderzoek met Mensen (WMO). Elk wetenschappelijk onderzoek met mensen mag pas van start gaan nadat het is goedgekeurd door de Centrale Commissie Mensgebonden Onderzoek (CCMO). Deze commissie ziet er streng op toe dat elk onderzoek volledig voldoet aan de WMO-voorschriften en -regels. Kijk voor meer informatie op www.ccmo.nl.

Deelname is vrijwillig

Een van de belangrijkste regels in de WMO is dat deelname aan onderzoek altijd vrijwillig is. De arts kan en mag u vragen of u wilt meedoen aan wetenschappelijk onderzoek, maar u heeft het volste recht om daar ‘nee’ tegen te zeggen. Ook hoeft u daarvoor geen reden op te geven. Als u ‘nee’ zegt, blijven zorg en behandeling voor u vanzelfsprekend even goed geregeld.

Als u ‘ja’ zegt om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek, dan wordt dat gewaardeerd omdat dat ons helpt om mensen met astma in de toekomst nóg beter te kunnen helpen. Veel mensen vinden het meedoen aan onderzoek boeiend, omdat ze tijdens het meedoen ook zelf het een en ander over astma en de behandeling leren. Overigens mag u tijdens een onderzoek op elk moment de deelname beëindigen. Ook dan hoeft u daarvoor geen reden op te geven, en ook dan heeft dat geen gevolgen voor uw zorg en behandeling.

Publicatie van resultaten

Onderzoeksgegevens worden altijd anoniem verwerkt. Dat wil zeggen dat gepubliceerde gegevens nooit op u zijn terug te voeren.

We streven ernaar om resultaten van onderzoek altijd te publiceren in medisch-wetenschappelijke tijdschriften en te presenteren op congressen. Zo kunnen ook andere artsen kennisnemen van de resultaten van ons onderzoek en de betekenis daarvan voor de behandeling van mensen met astma.

Handige adressen

Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over longziekten. Ook geven zij brochures uit over uiteenlopende onderwerpen rondom astma. Als u nog extra informatie wenst, dan kunt u zich wenden tot onderstaande organisaties.

Longfonds
Het Longfonds helpt de mensen met luchtwegklachten (zowel leden als niet-leden), maar ook de mensen in hun omgeving, zorgverleners en onderzoekers door het geven van informatie, het behartigen van belangen, het verbeteren van de zorg, het steunen van onderzoek en het verlenen van diensten.

Het Longfonds heeft in heel Nederland meer dan zestig regionale afdelingen die allerlei activiteiten organiseren. Samen met andere mensen met luchtwegklachten kunt u bijvoorbeeld zwemmen of sporten in een tempo dat bij u past. Daarnaast zijn er voorlichtingsbijeenkomsten, cursussen en gespreksgroepen. De afdelingen worden geheel door vrijwilligers bemand.

Longfonds
Postbus 5
3830 AA Leusden
Speelkamp 28
3831 PE Leusden
(033) 434 12 12
telefonische advieslijn: 0900 227 25 96 (bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 10.00 tot 14.00 uur)
www.longfonds.nl

Astma patiëntenvereniging VbbA/LCP
Stationsplein 6
3818 LE Amersfoort
(033) 461 87 58
www.astmapatiëntenvereniging.nl
www.astmacopdnieuws.nl

Vereniging Nederland Davos
Postbus 512
2800 AM Gouda
(0182) 52 38 34
www.nederland-davos.nl

Voedingscentrum
Het Voedingscentrum is een onafhankelijke organisatie die wetenschappelijke kennis over voedsel en eten vertaalt in begrijpelijke en bruikbare adviezen om gezond, lekker, veilig en bewust te eten. U kunt er onder andere terecht voor folders over gezonde voeding.

Voedingscentrum
Postbus 85700
2508 CK Den Haag
Bezoekadres:
Eisenhowerlaan 108
2517 KL Den Haag
(070) 306 88 88 (bereikbaar van maandag tot en met vrijdag van 8.30 tot 17.00 uur)
www.voedingscentrum.nl

Informatieve websites

www.ikstopnu.nl
www.inhalatorgebruik.nl

Voor het schrijven van deze informatie heeft Isala gebruikgemaakt van informatie van het Longfonds en van het PID Kinderen met astma, een uitgave van de kinderartsen van Isala.