Met de MonSter studie onderzoekt het MS-centrum of thuismonitoring een positief effect heeft op de kwaliteit van leven voor patiënten met MS én op dat van hun partner of mantelzorger.
'Het is nogal wat'
Monique (MS-patiënt) en haar partner hebben nu net het eerste jaar van het onderzoek achter de rug. Als dank voor deelname ontvingen zij een mooie thermosfles. Marlies Hoving, onderzoeksverpleegkundige MS-centrum: ‘Want het is nogal wat. Om de drie tot zes maanden steeds maar weer vragenlijsten invullen en dat twee jaar lang. Daarom ontvangt iedere patiënt die een jaar lang deelneemt, een presentje.’
Gunstig effect
Marlies: ‘Wij verwachten dat thuismonitoring een gunstig effect heeft op de kwaliteit van leven voor MS-patiënten en hun partner/mantelzorger. Maar dat is nog niet eerder onderzocht. Voordat we thuismonitoring op grote schaal gaan invoeren, willen wij zeker weten dat dat inderdaad zo is en ook werkbaar is.’
Op afstand
Marlies: ‘Loting bepaalt of de patiënt gaat werken met de MS-Monitor en beeldbellen (studiegroep) óf naar de poli komt voor controle (controlegroep). Patiënten in de studiegroep vullen om de drie maanden online een vragenlijst in via de MS-Monitor. De verpleegkundig specialist beoordeelt deze vervolgens op afstand. En stemt de behandeling en zorg op basis hiervan af. Daarnaast beantwoorden alle deelnemers om de drie maanden ook onderzoeksvragen via het programma Researchmanager.
Uniek
‘Ook de partner/mantelzorger vult elk half jaar een vragenlijst in. Partner/mantelzorger zijn van een MS-patiënt kan in bepaalde opzichten zwaar zijn. Ook dat brengen wij in beeld met het onderzoek. Dat de partner/mantelzorger wordt betrokken is uniek. Dat is nog niet zo in andere studies gedaan.’
Meer informatie
Wilt u meer weten over de onderzoeken binnen het MS-centrum? In onze folder 'Onderzoek bij MS' leest u daar meer over.