Neuroloog en MS-specialist Esther Zeinstra gaf onlangs haar eerste webinar voor MS-patiënten. Zo’n 120 patiënten keken live mee en konden ondertussen met elkaar chatten. Onderaan deze pagina kunt u het webinar terugkijken.
‘Eigenlijk heb ik naderhand alleen maar enthousiaste geluiden gehoord’, vertelt MS-specialist Esther Zeinstra. ‘Het was best spannend om plaats te nemen achter een scherm en op die manier voor een publiek te spreken. Maar ik ben heel tevreden over hoe deze eerste webinar verliep.’ Gewoonlijk organiseert het Isala MS centrum jaarlijks een fysiek symposium voor MS-patiënten. Dit jaar kon dat natuurlijk niet vanwege corona en werd gekozen voor een digitale variant. ‘Anders dan ik had verwacht, was er juist meer interactie mogelijk dan in een zaal, omdat iedereen hun vraag kon stellen via de chat. Die kon ik natuurlijk niet allemaal op dat moment beantwoorden. Er wordt een selectie van meest gestelde vragen gemaakt en daarover verschijnt nog een Q&A.’
MS-monitor
Net als bij de fysieke symposia, praatte Esther de patiënten bij over de nieuwste ontwikkelingen binnen het Isala MS centrum. ‘We hebben het gehad over de MS-monitor, waar we binnenkort mee beginnen. Dit is een online applicatie, ontwikkeld door MS-neurologen. Hierin zitten gevalideerde vragenlijsten die zowel de patiënt als ons een duidelijk beeld geven over problemen en hoe het verloop van de ziekte of symptomen in de tijd is. Zo kunnen we op afstand monitoren hoe het met iemand gaat. Voor veel patiënten is dit een enorme verbetering omdat ze niet onnodig naar de poli hoeven te komen. Tegelijkertijd signaleren we zo ook sneller als het niet goed gaat met iemand en kunnen we daar beter op inspelen. We houden zo meer tijd over voor patiënten die die extra zorg hard nodig hebben.’
Onderzoek en plannen
De monitor zorgt voor de juiste zorg op de juiste plek die reden ondersteund door het Programma Connected Care. Dat het daadwerkelijk voor de juiste zorg op de juist plek zorgt, willen we natuurlijk ook wetenschappelijk kunnen aantonen. Daarom is er ook een onderzoek aan gekoppeld, onder leiding van een onderzoeksverpleegkundige. Zij gaf ook een presentatie tijdens het webinar en vertelde over de wetenschappelijke onderzoeken waar Isala aan meedoet of mee gaat doen. Er bestaat bijvoorbeeld nog een groot kennishiaat op het gebied van medicatie en wanneer MS-patiënten met bepaalde medicatie zouden kunnen stoppen. Hier wordt landelijk onderzoek naar gedaan en daar zullen wij ook data voor verzamelen.’
Er stonden nog meer onderwerpen op het programma. Zo vertelde een fysiotherapeut over het nut van bewegen en hoe we gegevens van de fysiotherapeut kunnen gebruiken om meer inzicht in de progressie van de ziekte te krijgen. Als korte blik op de toekomst vertelde de neuroloog over het smartlab, waar ze op den duur mee hopen te starten. ‘Patiënten hoeven dan niet meer naar het ziekenhuis maar kunnen thuis zelf bloed prikken en dit vervolgens opsturen.’
Lees ook het ervaringsverhaal van MS-patiënt Annemarie Kok.
Terugkijken webinar
U kunt hieronder het webinar over MS van 19 oktober 2020 terugkijken.
