Multiple sclerose (MS) Multiple sclerose (MS)

Wat is MS?

Bij MS wordt de isolatielaag rondom de zenuwbanen aangetast. Er ontstaan op meerdere plekken ontstekingen. Deze plekken zijn hard en worden ook wel 'plaques' genoemd. De isolatielaag zorgt er normaal voor dat impulsen sneller langs de zenuwbanen worden geleid. Maar door aantasting van de isolatielaag kunnen de hersenen bepaalde signalen niet goed verwerken, waardoor klachten ontstaan.

Het is onduidelijk waardoor de ontstekingen ontstaan. Wel is bekend dat bijvoorbeeld virusinfecties en roken een rol spelen en zelfs waar iemand woont. Daarnaast komt MS in bepaalde families vaker voor. Wij kunnen MS niet genezen, maar er zijn gelukkig steeds meer behandelmogelijkheden.

Is MS erfelijk?

Nee, maar erfelijke factoren spelen wel een rol. De kans om MS te krijgen is één op duizend. Als MS in uw directe familie (1e of 2e graad verwantschap) voorkomt, dan is de kans 1 tot 3 op honderd. Als u een eeneiige tweelingbroer of -zus met MS heeft, dan is de kans 1 op 4.

Verschijningsvormen MS

Welke verschijningsvormen van MS zijn er?

Relapsing remitting MS

Bij de meeste mensen (ongeveer 85%) begint MS met verschijnselen, die in aanvallen optreden. Zo'n aanval wordt ook wel schub, relapse of terugval genoemd. Deze aanvallen gaan weer over. In het begin van de ziekte kan het lichaam de schade door ontstekingen, nog repareren. De klachten verdwijnen.

Secundair progressieve MS

Hierbij kan het lichaam de schade door de ontstekingen, steeds minder goed repareren. Hierdoor ontstaat geleidelijke achteruitgang. Hoe dit zich bij één bepaalde persoon ontwikkelt, is niet voorspelbaar.

Primair progressieve MS

Bij 10-15% van de patiënten begint de ziekte meteen met een geleidelijke achteruitgang. Zonder dat er ooit duidelijke aanvallen met herstel zijn geweest.

Diagnose

Hoe wordt MS vastgesteld?

Soms duurt het lang voor de diagnose is vastgesteld. Er is helaas geen eenvoudige test waarmee MS kan worden vastgesteld. MS kan daarnaast veel klachten en verschijnselen geven, die ook bij andere ziektes voorkomen. Daarom heeft u eerst een uitgebreid gesprek en lichamelijk onderzoek op de poli Neurologie. Als de neuroloog MS vermoedt, wordt er ook een MRI van uw hersenen en/of ruggenmerg gemaakt.

Soms is een ruggenprik of lumbaal punctie nodig. Hierbij wordt een kleine hoeveelheid vocht afgenomen, dat rond uw hersenen, ruggenmerg en zenuwen in de lage rug zit. Het vocht afnemen gebeurt met een dunne naald. Het resultaat kan de diagnose MS ondersteunen of aanwijzingen geven voor een andere aandoening of ziekte.

Aanvullend onderzoek

Soms is meer onderzoek nodig, zoals bloedonderzoek, om andere aandoeningen of ziektes uit te sluiten.

Behandeling

Wat zijn de behandelmogelijkheden?

Binnen het Isala MS-centrum kunnen wij u behandelen met alle medicijnen, die beschikbaar zijn voor MS. Tegenwoordig is er veel keuze in zowel milde als agressievere MS remmende behandelingen. Bestaande schade is onherstelbaar. Met medicijnen proberen we nieuwe schade, uitval en/of verdere achteruitgang in uw dagelijks functioneren zoveel mogelijk te voorkomen.

Samen beslissen

Wij vinden het belangrijk om samen met u te beslissen welk medicijn voor u, met uw vorm van MS en in uw situatie de beste keuze is. Heeft u een kinderwens of wilt u een verre reis maken, waarvoor vaccinatie nodig is? Geef het dan bij uw neuroloog of verpleegkundig specialist MS. Wij denken dan graag met u mee welke medicijnen in uw situatie, het beste en gewenste resultaat opleveren.

Tijdens uw behandeling controleren wij regelmatig of het medicijn nog steeds het beste medicijn voor u is. Zowel wat betreft bijwerkingen als het resultaat. Daar hebben we ook uw hulp bij nodig. Informeer bijvoorbeeld uw verpleegkundig specialist of neuroloog als u bijwerkingen heeft of nieuwe klachten krijgt. Samen met u maken wij een keuze voor de beste behandeling.

Wat is een schub?

Als MS-patiënt kunt u een schub krijgen. U heeft een schub als:

• er nieuwe MS-klachten ontstaan en/of
• bestaande klachten sterk toenemen én
• wanneer die klachten langer aanhouden dan 24 uur

U heeft géén schub als koorts of een infectie bestaande klachten verergeren. Het is dus belangrijk om eerst te onderzoeken of u bijvoorbeeld een blaasontsteking heeft. Bij mensen met MS is dit de meest voorkomende oorzaak van verergering van MS-klachten. U kunt een blaasontsteking hebben, zonder dat u hiervan klachten heeft.

Heb ik een schub?

De vragenlijst ‘Heb ik een schub?’ in de MS-Monitor helpt u om vast te stellen of u een schub heeft. Twijfelt u? Neem dan contact op met het secretariaat van polikliniek Neurologie.

Mag ik autorijden met een schub?

Iedereen die een auto bestuurt, moet hiertoe lichamelijk en geestelijk in staat zijn. Heeft u een schub? Dan mag u geen auto besturen volgens de wet. Meer informatie hierover vindt u op www.cbr.nl.

Wat moet ik doen bij klachten?

De klachten van een schub herstellen meestal vanzelf. Dit kan enkele dagen tot weken duren. Soms is er alleen gedeeltelijk herstel of zelfs helemaal geen herstel.

• U kunt het beste rust nemen tijdens een schub.
• Heeft u ernstige klachten en/of wordt u in uw dagelijkse activiteiten erg beperkt? Dan kan een methylprednisolonkuur (MPS) soms het herstel bespoedigen.

MPS

Het uiteindelijk herstel van een schub is niet anders dan bij mensen die geen MPS kregen. MPS kan per infuus gegeven worden, maar ook thuis met tabletten. De eerste kuur wordt altijd in het ziekenhuis gegeven via een infuus. U kunt alleen tabletten krijgen, als u eerder een kuur in het ziekenhuis heeft gekregen, waarbij er geen ernstige bijwerkingen waren.

Mogelijke bijwerkingen van MPS zijn:

• Uw bloedsuiker en bloeddruk kunnen stijgen.
• U kunt zich opgejaagd voelen en slecht slapen.
• Ook kunt u een metaalachtige smaak in de mond krijgen.
• U kunt last krijgen van hartkloppingen.

Klachten

De eerste verschijnselen treden meestal op tussen de 20 en 40 jaar met een piek rond 30 jaar. MS is een ziekte van het centraal zenuwstelsel. Deze bestuurt het hele lichaam. Hierdoor kunnen veel verschillende symptomen voorkomen. Als bijvoorbeeld een spier geen signalen ontvangt, kan deze niet of minder krachtig bewegen. Ook al mankeert de spier zelf niets.

Oogklachten
Na een oogzenuwontsteking kunt u vlekkerig of wazig blijven zien. Mensen met MS kunnen ook klachten van dubbelzien krijgen of een onrustig zicht (doordat de ogen steeds in kleine schokjes bewegen). De oogarts kan dit soms met hulpmiddelen verbeteren. Ook kunt u doorverwezen worden voor speciale oogrevalidatie. Meer informatie vindt u op www.msweb.nl.

Gevoelsstoornissen
Een doof of veranderd gevoel kan overal optreden. Soms is dit ook pijnlijk. Als u pijn heeft, kunnen medicijnen soms helpen. Ook bij aangezichtspijn. Als medicijnen niet voldoende helpen, is een stereotactische bestraling mogelijk.

Problemen met lopen
Problemen met lopen kan door krachtsverlies, maar ook door problemen met het gevoel, de coördinatie of de balans veroorzaakt worden. Om u hiermee te kunnen helpen, is soms extra onderzoek door een fysiotherapeut of revalidatiearts nodig. Zij kunnen u vervolgens een oefenprogramma of hulpmiddelen aanbieden. Soms helpen medicijnen om beter te kunnen lopen.

Spierkramp/spasme
Bij een spasme zijn uw spieren altijd aangespannen. Hierdoor kunt u bijvoorbeeld moeilijker lopen. Spasmen kunnen ook pijnlijk zijn. Een fysiotherapeut kan dan hulp aanbieden in de vorm van oefentherapie. Ook zijn medicijnen mogelijk.

Spreken en slikken
Door minder controle over uw mond- en keelspieren, of door een veranderend gevoel kunt u lastiger spreken. Ook kunt u zich hierdoor verslikken. Als u veel hoest tijdens eten of drinken, geef dit dan aan. Soms is dan onderzoek door een KNO arts nodig. Een logopedist kan u helpen bij spreek- en slikproblemen.

Blaasproblemen
Veel mensen met MS (90%) krijgen blaas- en plasproblemen. Dit verschilt van niet meer goed kunnen ophouden, tot niet meer goed kunnen leeg plassen. Dit leidt dan vaak tot blaasontstekingen. En door een blaasontsteking kan MS weer opspelen. Bespreek blaas- en plasproblemen daarom altijd met uw verpleegkundig specialist MS of neuroloog. Samen kijken we of verwijzing naar een uroloog nodig is. In de MS-monitor vindt u onder ‘UrinControl’ handige oefeningen. Uw verpleegkundig specialist kan dit onderdeel voor u activeren.

Seksuele problemen
Seksuele problemen komen vaak voor bij MS patiënten. Denk aan droogheid, spasmen, geen zin meer hebben, maar ook vermoeidheid. Dit kan uw kwaliteit van leven beïnvloeden. Probeer samen met uw partner erover te praten. Geef het ook aan tijdens uw gesprek met de neuroloog of verpleegkundig specialist. Zij kunnen u helpen door u bijvoorbeeld door te verwijzen naar een seksuoloog.

Vermoeidheid
Heel veel mensen met MS hebben last van vermoeidheid, gebrek aan energie en een verstoorde balans tussen dingen die moeten, leuk zijn en hoe de energie te verdelen. Het is belangrijk om dit te bespreken. Uw verpleegkundig specialist kan u informatie en tips geven over het omgaan met vermoeidheid en energie. Soms komt vermoeidheid door slecht slapen of door bijvoorbeeld spasmen.
Ook kunt u doorverwezen worden naar de neuropsycholoog. De neuropsycholoog kan u helpen met belasting, belastbaarheid en cognitieve gedragstherapie.

Cognitieve problemen
Meer dan de helft van mensen met MS, hebben problemen met het geheugen en de aandacht (cognitie). Deze klachten kunnen al vroeg in de ziekte optreden. Dit heeft een enorme impact op de kwaliteit van leven. Zo kan werken bijvoorbeeld een probleem worden. Vaak is er veel onbegrip. Wij kunnen samen met de maatschappelijk werker, revalidatiearts en neuropsycholoog u begeleiden en adviseren.

Psychische klachten
Veel mensen met MS hebben problemen met de verwerking van de diagnose. Ook hebben zij vaak meer kans op een depressie. Bespreek dit met uw naasten, maar ook met uw neuroloog of verpleegkundig specialist. Begeleiding door een maatschappelijk werker of neuropsycholoog kan helpen.

Contact

Wanneer neemt u contact op en met wie?

Bij nieuwe klachten:

• belt u eerst uw huisarts. Uw huisarts controleert dan of u misschien een infectie heeft aan uw urinewegen of dat er een andere oorzaak is.

Bij bestaande klachten belt u tijdens kantoortijd:

• de MS verpleegkundig specialist via het secretariaat: 088 624 24 58. Bij afwezigheid kunt u vragen naar de neuroloog.

Bij bestaande klachten belt u buiten kantoortijd:

• uw huisarts of huisartsenpost. Uw huisarts overlegt dan met de neuroloog.

Bij bijwerkingen van een medicijn:

• belt u de Isala apotheek of uw eigen apotheek. U kunt ook de folder (bijsluiter) van het medicijn nog eens nalezen.

polikliniek Neurologie / MS-centrum

088 624 24 58 (bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 17.00 uur)