Veelgestelde vragen
- Isala
- Specialismen en centra
- Schisis
- Veelgestelde vragen
Als uw kind een schisis heeft, komt er veel op u af. Hoe kiest u de beste behandeling voor uw kind? Hoe begeleidt u uw kind hierin? Maar ook vragen over dagelijkse dingen na een behandeling zijn heel normaal.
Het schisisteam van Isala maakte samen met patiëntenvereniging Schisis Nederland en anderen schisisteams in Nederland een overzicht van veelgestelde vragen met antwoorden. Om u op weg te helpen bij praktische vragen die u kunt hebben in de diverse fasen in het leven van u en uw kind. Bekijk ze hieronder.
De antwoorden zijn algemeen en kunnen per kind verschillen. Neem voor specifieke vragen of inhoudelijk advies voor uw eigen kind altijd contact op met uw schisisconsulente. Ook wanneer uw vraag er niet tussen staat kunt u met ons bellen.
Schisis - operaties
De eerste tijd na de operatie moet de wond rustig kunnen genezen en wordt afgeraden te smeren of masseren. Na een aantal weken mag het litteken gemasseerd worden (dit kan met gewone vaseline), maar het moet niet. Vraag binnen uw schisisteam naar specifieke adviezen voor uw kind.
Nee, er zijn vaak nog wel hechtingen aan de buitenkant zichtbaar, maar deze zijn oplosbaar en hoeven niet verwijderd te worden.
Dat is geen probleem, bij veel krabben of peuteren kunt u eventueel sokjes over de handjes doen om te voorkomen dat hechtingen los gaan. (Sommige teams zien liever dat kinderen geen vingers in de mond doen, vraag dit na bij uw eigen schisisteam.)
Als het gehemelte een klein beetje open gaat heeft dit meestal geen directe gevolgen, u hoeft dan niets te doen. Bij twijfel neemt u contact op met de contactpersoon van het schisisteam. Bij een forse bloeding kunt u ’s avonds of in het weekend altijd terecht bij de spoedeisende hulp van uw ziekenhuis.
Dit mag gelijk na de operatie van zowel de lip als het gehemelte. Soms hebben kinderen even tijd nodig om weer te gaan drinken. Als uw kind al gewend is aan een lepeltje, kan dat helpen bij de eerste hapjes/slokjes.
Vocht achter de trommelvliezen komt vaker voor bij kinderen met schisis, dit zorgt ervoor dat het gehoor tijdelijk slechter is. Goed kunnen horen is essentieel om goed te leren spreken. Buisjes zorgen ervoor dat de ruimte achter het trommelvlies weer belucht wordt, dit verbetert het gehoor en voorkomt vochtophoping en oorontsteking.
Bekijk meer vragen over de periode rond een eerste operatie, het sluiten van de lip en/of het zachte gehemelte.
Ja, dat mag. Direct na de operatie van het gehemelte adviseren sommige schisisteams even geen speen te gebruiken, vraag dit na bij het schisisteam waar uw kind onder behandeling is.
Ja, dat mag. Het vasthouden van een fopspeen is bij een gehemeltespleet lastig, want het kind kan deze niet naar binnen zuigen en zo vasthouden. Een grotere speen (voor 6 maanden) kan helpen. Een doekje door de ring van de speen of een knuffeltje eraan zorgen dat de speen op zijn plek blijft. Vaak worden verschillende spenen uitgeprobeerd. Het is voor de groei en ontwikkeling van de kaak en tanden het beste als de speen rond het eerste jaar wordt afgeleerd.
Borstvoeding kan alleen aan de borst gegeven worden als het gehemelte dicht is. Als er sprake is van een gehemeltespleet, kan borstvoeding afgekolfd gegeven worden met een fles, bijvoorbeeld de Special Needs Feeder van Medela of de Dr. Brown’s Medical waarbij de toevoer van melk minder zuigkracht vraagt.
Ja, dat mag. In het begin kan fruit, groente en brood door de opwaartse beweging van de tong in de gehemeltespleet en de neus komen. Dit kan geen kwaad.
Kinderen met een gespleten gehemelte hebben vaak moeite met het uitspreken van bepaalde klanken. Woorden of namen met een p, b, d, t, s, f, zoals fiets, poes, Piet, Casper of Flip zijn dan moeilijk om uit te spreken. De meeste kinderen met een gehemeltespleet krijgen logopedie om klanken en letters goed te leren uitspreken. Spraakproblemen zijn in de meeste gevallen van voorbijgaande aard. Op de leeftijd van 6 jaar zijn de meeste kinderen met een gehemeltespleet goed verstaanbaar, soms na veel oefenen. De meeste kinderen kunnen dan alle klanken uitspreken.
Een aangeboren aandoening valt onder de basisverzekering, inclusief logopedie en orthodontie, vanaf 18 jaar moet wel jaarlijks het wettelijke eigen risico betaald worden.
Bekijk meer vragen over de behandeling en ontwikkeling van uw kind in de eerste fase.
Dit hangt van uw kind af, sommige kinderen hebben meer nodig dan anderen. Op indicatie kunt u paracetamol de eerste dagen thuis ook geven.
De eerste 24 uur alleen koud eten, door warm eten kan zwelling ontstaan. De eerste weken is het belangrijk het eten zacht en vloeibaar te houden. Ook harde voorwerpen in de mond moeten vermeden worden. Voor specifiekere voedingsadviezen raden wij u aan contact op te nemen met uw schisisteam.
Afhankelijk van hoe het gaat, mag uw kind na 1 a 2 weken weer naar school.
Ja, dat kan. Soms is een van de neusgaten iets smaller dan de andere, het kan gemakkelijker zijn dan de test via het bredere neusgat te doen.
Logopedie wordt na een pharynxplastiek ongeveer na 6 weken weer opgestart. Uw schisisteam kan u hier meer informatie over geven.
Bekijk meer vragen die u kunt hebben nadat uw kind 1 jaar is geworden.
Na het sluiten van de kaakspleet is het belangrijk dat het bot goed vast groeit, hiervoor is het belangrijk dat al het eten de eerste weken zacht en gepureerd is, zodat uw kind niet hoeft af te bijten of te kauwen. De MKA-chirurg geeft aan wanneer dit niet meer nodig is.
Bij schisis kunnen tanden scheef groeien, er kunnen teveel of te weinig tanden zijn en tanden kunnen doorkomen in de kaakspleet of in het gehemelte. Het is belangrijk de tanden goed schoon te houden, omdat gaatjes pijnklachten kunnen geven. Zolang uw kind verder geen last van scheve tanden heeft, wordt hier in het melkgebit niets aan gedaan. Bij twijfel kan de tandarts van het schisisteam meer advies geven met uw schisisteam.
Het schisisteam coördineert de behandeling. Indien voorafgaand aan de kaaksluiting een beugel nodig is, gebeurt dit altijd door de orthodontist van het schisisteam, vaak in samenspraak met de kaakchirurg. De reguliere behandeling na de kaaksluitingsoperatie gebeurt soms bij een orthodontist uit de buurt. Het advies is uw schisisteam hierover te raadplegen.
Dat is niet altijd nodig. De hoeveelheid bot uit de kin dat gebruikt kan worden is beperkt. Afhankelijk van de hoeveelheid bot die nodig is voor het sluiten van de kaakspleet, wordt bot uit de kin of heup gebruikt, eventueel aangevuld met een botvervangingsmiddel. Raadpleeg voor specifieke vragen over uw kind uw schisisteam.
Afhankelijk van het welbevinden van uw kind kan het 1-2 weken na de operatie weer naar school. Sporten, gymmen, voetballen op het schoolplein etc. is dan nog niet toegestaan. Ook op school moet er goed op gelet worden dat het eten zacht/gepureerd is. Voor een goed resultaat is het belangrijk de adviezen die u mee krijgt uit het ziekenhuis na de operatie op te volgen.
Er wordt bot in de kaakspleet geplaatst voordat de blijvende hoektanden doorbreken, deze gaan groeien in het nieuwe stukje bot. Dit wordt beoordeeld door het schisisteam rond de leeftijd van 9 jaar.
Dit hangt van uw kind af, sommige kinderen hebben meer pijnstilling nodig dan anderen. Als u denkt dat uw kind pijn heeft, kunt u paracetamol de eerste dagen thuis ook geven.
Omdat het bot moet vastgroeien, is het belangrijk dat uw kind de eerste weken rustig aan doen en niet sport, ook afbijten, neus snuiten en hard blazen mag niet. De MKA chirurg geeft aan wanneer alles weer mag.
Waar het kan, mogen tanden gepoetst worden, bij mondhygiëne rondom het wondgebied worden u en uw kind na de operatie begeleid. Daarnaast moet er meerdere keren per dag gespoeld worden met een speciale vloeistof die u mee krijgt in het ziekenhuis. Goed maar wel voorzichtig schoonhouden van de tanden rondom de gesloten kaakspleet is belangrijk voor de wondgenezing.
Bekijk meer vragen over orthodontie en kaakspleetsluiting als uw kind 9 jaar is geworden.
Ja, kinderen met schisis mogen gewoon zwemmen. Na een operatie mag
zwemmen tijdelijk niet, het hangt af van het soort operatie wanneer het weer mag. Vraag uw schisisteam om advies hierover.
Nee, sommige kinderen hebben baat bij oordoppen tijdens het zwemmen, maar water in de oren geeft over het algemeen geen problemen. Bij vaak terugkerende oorontsteking of gehoorproblemen kunt u altijd contact opnemen met de KNO arts van het schisisteam.
Ja, kinderen met schisis mogen mee in het vliegtuig. Na een operatie wordt in
overleg met de arts bepaald hoe lang het beter is niet te vliegen (bijvoorbeeld
vanwege controles).
Ja, dit kan. De meeste kinderdagverblijven en peuterspeelzalen kunnen kinderen met schisis gewoon plaatsen. Bij speciale aandachtspunten voor bijvoorbeeld voeding, adviseren we hierover van te voren met de betreffende instantie in gesprek te gaan. Na een operatie heeft uw kind tijd nodig om te herstellen, afhankelijk van hoe het gaat met uw kind, kan het na 1 tot 2 weken weer naar de opvang.
Het helpt vaak om van te voren na te denken over hoe je kunt reageren als mensen kijken of opmerkingen maken over je kind. Het is belangrijk je te
realiseren dat “kijken naar “niet betekent “oordelen over” (we kijken allemaal als we iets zien wat anders is). Kinderen reageren vaak anders dan volwassenen. Laat u adviseren door uw schisisteam als u hier meer over wilt weten.
Veel ouders hebben deze zorg. Voor ouders is het belangrijk om kinderen niet te beschermend op te voeden, zelf te laten oefenen om moeilijke situaties aan te gaan, om zodoende weerbaarheid te versterken. Het is belangrijk dat ouders goed durven kijken hoe zij zelf omgaan met weerbaarheid en voor zichzelf opkomen, omdat dat een voorbeeld
kan zijn wat kinderen overnemen of kopiëren. Zelfs alle goede bedoelingen kunnen niet altijd voorkomen dat een kind gepest wordt. Als
kinderen daaraan toe zijn kan het helpend zijn om uitleg te geven aan de klas (of een spreekbeurt te houden over schisis). In elk multidisciplinair schisisteam is ook een maatschappelijk werkende of psycholoog
die hierbij kan adviseren. Daarnaast kunnen ervaringen van andere ouders heel helpend zijn. Je kan in contact komen met andere
ouders en meer informatie vinden via een patiëntenvereniging (www.schisisnederland.nl).
Bekijk meer vragen over allerlei aspecten van het dagelijks leven.