In dit hoofdstuk vindt u aanvullende informatie op het gebied van DCIS. Onderwerpen als seksualiteit, emoties, vermoeidheid, voeding, werkhervatting en revalidatie komen aan bod. Daarnaast vindt u informatie over betrouwbare websites.
De diagnose van DCIS kan voor u een ingrijpende ervaring zijn. Zowel de ziekte als de behandelingen kunnen veel onrust veroorzaken. Ook voor u naasten kan dit veel invloed hebben. Soms komen mensen met tips en adviezen, vaak goed bedoeld. Bedenk dat behandelingen steeds meer op de individuele persoon zijn gericht. Ook kunnen dezelfde behandelingen door verschillende mensen heel verschillend worden ervaren. Vraag bij twijfel aan uw behandelaar(s) wat in uw situatie wel of niet van toepassing is.
Uw ziekte en de behandeling kunnen gevolgen hebben voor uw dagelijks leven en de dingen die u doet. Bijvoorbeeld op uw baan, uw huishouden, uw hobby's.
U kunt last krijgen van vermoeidheid en problemen met hun concentratie en geheugen tijdens en na de behandeling. Hoe erg deze klachten zijn, verschilt per persoon. Ook hoelang de klachten duren, is bij iedereen anders.
Tips:
Het kan voorkomen dat u de eerste tijd na de diagnose DCIS minder aandacht heeft voor seksualiteit. Dat geldt vaak ook tijdens de behandelingen. Maar na verloop van tijd hoort seksualiteit er vaak weer bij. Het kan tijd kosten voor er weer seksueel contact is. Gun uzelf en elkaar die tijd.
Als uw lichaam er anders uitziet door de behandeling(en), vraagt dit om een periode van gewenning en vertrouwd raken. Voor uzelf, maar ook voor uw eventuele partner. Het is niet altijd gemakkelijk om hierover te praten. Toch kan het helpen om elkaar te vertellen wat u vindt en voelt, waar u behoefte aan heeft of onzeker over bent. Zo kunt u samen zoeken naar nieuwe mogelijkheden.
Seksuele veranderingen kunnen soms zo diep in een relatie ingrijpen, dat u hier hulp bij nodig heeft om hier samen mee om te gaan. Misschien vindt u dit lastig, maar praat gerust over dit onderwerp met uw arts of regieverpleegkundige. U kunt eventueel ook verwezen worden naar een seksuoloog of een psycholoog.
Met de lastmeter kunt u uw regieverpleegkundige laten weten hoe het met u gaat. Het kan helpen om samen te praten over de problemen die u door uw ziekte en/of behandeling ervaart. De regieverpleegkundige zal u op een bepaald moment vragen deze lastmeter in te vullen.
Op deze ‘thermometer’ geeft u aan hoeveel last u de afgelopen week heeft gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Daarna geeft u op een lijst aan op welk gebied u problemen heeft ervaren. De lastmeter kan een hulpmiddel zijn om u te verwijzen naar andere hulpverleners, binnen of buiten het ziekenhuis.
Er zijn verschillende organisaties die u kunnen informeren over DCIS. Ze kunnen u ook ondersteunen bij het omgaan met uw ziekte.
De Borstkanker Vereniging Nederland (BVN) is een actieve patiëntenvereniging die informatiebijeenkomsten en lotgenotencontact organiseert en zich inzet voor goede voorlichting en belangenbehartiging voor mensen met borstkanker.
(030) 291 72 22 (landelijk telefoonnummer)
(030) 291 72 20 (één-op-één contact met een ervaringsdeskundige)
www.borstkanker.nl
info@borstkanker.nl
KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Via de website kunt u ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de behandelingen en algemene onderwerpen.
(0800) 022 66 22
www.kwf.nl
Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen.
(020) 215 98 80
www.kanker.nl
Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld.
Een van uw rechten als patiënt is het recht op een tweede mening (second opinion). Mocht u hier gebruik van willen maken, bespreek dit dan met uw behandelend arts.