Als je tussen de 18 en 39 jaar bent en te horen krijgt dat je kanker hebt, ontstaan er allerlei vragen. Juist dan heb je zorg en ondersteuning nodig die past bij deze fase in jouw leven. Meer informatie hierover vind je in deze folder.
Jong en kanker
Plotseling staat jouw wereld op zijn kop. Je hebt waarschijnlijk allerlei normale vragen in deze abnormale situatie. Denk aan vragen over school, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, seksualiteit en vruchtbaarheid. Juist nu heb je zorg nodig die stilstaat bij wat jij nodig hebt. Zodat jij de draad weer zo goed mogelijk op kunt pakken, met of ná kanker.
Wat is AYA-zorg?
AYA is de afkorting van Adolescent & Young Adult. Je bent een AYA wanneer je de diagnose kanker krijgt tussen je 18de en 39ste. Voor alle jongvolwassenen met kanker is AYA-zorg beschikbaar.
AYA-zorg gaat uit van de mens als geheel. De zorg is gericht op het zo goed mogelijk behandelen van de ziekte én op de gevolgen van kanker op jouw leven. Daarom luisteren degene die AYA-zorg bieden extra goed naar jouw vragen en behoeftes. Ze vertellen over onderzoeken, ziekte en behandelingen, helpen je met het vinden van de juiste informatie en bieden je persoonlijke begeleiding. Ook kun je met ze praten over de volgende leeftijdsspecifieke onderwerpen:
Als het nodig is blijft AYA-zorg beschikbaar, ook wanneer je inmiddels jaren verder bent, want je blijft de rest van je leven een AYA.
AYA-zorg in Isala
Wanneer je in Isala wordt behandeld voor kanker, heb je meestal een vast aanspreekpunt: een regieverpleegkundige of verpleegkundig specialist. Deze verpleegkundigen weten veel over jouw ziekte en de behandeling. Ze kunnen je ook begeleiden bij het omgaan met je ziekte en de gevolgen daarvan in je dagelijks leven. Deze personen kunnen je eventueel de weg wijzen naar andere zorgverleners binnen en buiten Isala, die je verder kunnen helpen.
In Isala is er een AYA-MDO om de zes weken. MDO betekent multidisciplinair overleg. Hier sluiten onder meer aan:
- maatschappelijke werk
- psycholoog
- IntermeZZo
- regieverpleegkundige
- geestelijk verzorger
Als nieuwe AYA word je aangemeld en benoemd in het AYA-MDO. Indien nodig komt hier een plan of een voorstel uit. Dit wordt dan met je besproken.
In Isala lopen de studies Compraya1.0 en Genaya. Laat je informeren bij je regieverpleegkundige of oncoloog of je hiervoor in aanmerking komt. Of neem contact op met Ans Satink onderzoeksverpleegkundige Compraya.
AYA-zorg in IntermeZZo
IntermeZZo is een centrum voor leven met en ná kanker. Het ligt op een steenworp afstand van Isala Zwolle. Binnen IntermeZZo worden verschillende activiteiten voor AYA’s georganiseerd.
AYA lounges
Eén keer per maand is er een vrijdagmiddag AYA-lounge van 14.30 tot 16.30 uur. Je kunt binnenlopen zonder aanmelden. Hier ontmoet je andere AYA’s. Er is een gastvrouw aanwezig.
Eén keer in de maand op een dinsdagavond is er een AYA-lounge met of zonder thema van 19.30 tot 21.00 uur. Samen gaan we in gesprek over een onderwerp. Vooraf aanmelden is noodzakelijk omdat de deur ’s avonds dichtgaat. Ook hier is een gastvrouw aanwezig. Neem gerust iemand die dicht bij je staat mee naar de AYA-lounges.
AYA besloten facebook
In de besloten groep kun je je verhaal doen en anderen vinden. De facebookgroep wordt beheerd door een gastvrouw van IntermeZZo. Heb je interesse? Neem contact op met IntermeZZo.
Gezinscoach
IntermeZZo biedt AYA’s met kinderen een eenmalig ondersteuning van een gezinscoaching. Wanneer één van de ouders kanker krijgt, heeft dat enorme impact op je (jonge) gezinsleven. IntermeZZo kan deskundige hulp inschakelen met een gespecialiseerd gezinscoach. Doel is een steuntje in de rug. Zo kan een gezin de eerste fase en het behandeltraject gesterkt aangaan.
KindermeZZo
Speciaal voor kinderen in de basisschoolleeftijd waar kanker dichtbij is, biedt IntermeZZo KindermeZZo. Want als een vader of moeder kanker heeft, is het leven vaak plots anders.
Bij KindermeZZo zijn zij niet de enige. En het is nog gezellig ook. Om de week op een woensdagmiddag is er een activiteit onder begeleiding van pedagogisch medewerkers. En ouders (of grootouders) kunnen ondertussen koffiedrinken in de woonkamer. Kijk voor alle info en activiteiten op de website kindermezzo.nl.
Ondersteuningsconsulent
Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in alle rust, buiten het ziekenhuis, met jou en je naaste bespreekt wat het betekent om te leven met kanker.
Gesprekken gaan over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en bijvoorbeeld werk of ongewenste kinderloosheid.
De spreekuren vinden plaats bij IntermeZZo. De meeste zorgverzekeraars vergoeden de gesprekken vanuit basisziektekostenverzekering.
Extra activiteiten
IntermeZZo biedt naast de AYA-lounges ook AYA-activiteiten zoals een bootcamp. En luister ook eens naar deze AYA-specifieke podcasts van IntermeZZo:
Ook zijn er meerdere podcastafleveringen met AYA’s. Kijk op de website: www.intermezzo-zwolle.nl. Of volg IntermeZZo voor alle actuele nieuwtjes op de socials: instagram (intermezzo_zwolle) en facebook (intermezzo.zwolle).
Meer informatie en contact met andere AYA’s
Meer informatie over AYA-zorg vind je op de volgende websites:
- Kanker.nl/jong
Informatie over onderwerpen die belangrijk zijn als je kanker krijgt, terwijl je leven nog volop in ontwikkeling is. Met een overzicht van de hulp die je kunt krijgen. Via de lotgenotenzoeker kun je in contact komen met mensen die hetzelfde meemaken als jij. Ook wanneer je naaste bent van iemand met kanker kun je hier terecht. - Jongerenenkanker.nl
De Stichting Jongeren en Kanker (SJK) is de patiëntenorganisatie voor AYA’s en hun naasten. Belangrijk daarbij is: AYA’s informeren over omgaan met kanker, de belangen van AYA’s behartigen en het organiseren van on- en offlineactiviteiten. SJK noemt zich: De leukste club waar je niet bij wilt horen. - AYAzorgnetwerk.nl
Ziekenhuizen die AYA-zorg bieden werken samen in het AYA-zorgnetwerk. Op de website vind je onder andere een lijst met vragen die je mee kunt nemen naar het ziekenhuis. - Freya.nl
Wanneer je graag een kindje wilt... De vervulling van een kinderwens is niet altijd even makkelijk wanneer je de diagnose kanker hebt of hebt gehad. Soms kun je hierin wel wat steun gebruiken.
Contact
Een regieverpleegkundige of verpleegkundig specialist is meestal jouw eerste aanspreekpunt in Isala. Heb je nog niet kennisgemaakt? Neem dan contact op met je behandelend arts.