Rob Kruitbosch wordt met aanhoudende pijnklachten in de schouder doorverwezen naar de longgeneeskunde in Isala. Al snel blijkt dat een tumor in de long de boosdoener is. Een diagnose die zijn leven op de kop zet. Regieverpleegkundige Martine Dijsselhof begeleidt hem tijdens het intensieve behandeltraject dat volgt.
Rob Kruitbosch met regieverpleegkundige Martine Dijsselhof
Van bijna nooit ziek naar een tumor in de long. Het voelt onwerkelijk. Maar veel tijd om van het slechte nieuws te bekomen, heeft de Zwollenaar niet. Drie weken later al start Rob met het eerste deel van de behandeling, waarbij hij zes weken lang elke dag bestraald wordt. ‘Na de eerste paar keer dacht ik: Is dit het? Ik had er weinig last van. Daar kwam ik 4,5 week later wel van terug. Toen sloeg de vermoeidheid alsnog onverbiddelijk hard toe.’ Rob krijgt er chemotherapie bij om de werkzaamheid van de radiotherapie te vergroten. Maar na twee kuren moet hij stoppen vanwege heftige tinnitus, oftewel oorsuizen. ‘Het is een bekende bijwerking die we gelukkig weinig zien’, vertelt regieverpleegkundige Martine Dijsselhof. ‘Hoe langer de chemotherapie duurt, hoe groter het risico dat het blijvend is. We konden de chemotherapie stoppen omdat het ter aanvulling van de bestraling was.’ ‘En gelukkig is het oorsuizen weer afgenomen’, verzucht Rob.
Eerste aanspreekpunt
Al vanaf de eerste onderzoeken heeft Rob veel contact met Martine. Ze is als regieverpleegkundige zijn eerste aanspreekpunt tijdens het hele behandeltraject. Martine: ‘Samen met de collega’s van radiotherapie en dagverpleging, zijn de regieverpleegkundigen degenen met wie patiënten het meeste te maken krijgen. We komen al in beeld vanaf de sneldiagnostiek, waarbij patiënten in een korte tijd allerlei onderzoeken krijgen. Na het bloedprikken en een PET-scan, geeft de longarts diezelfde dag een voorlopige uitslag. Vervolgens vinden er nog een punctie en aanvullende onderzoeken plaats. Zo’n drie weken nadat je voor het eerst bent binnengekomen start je al met je behandeling. Bij de patiënten die zowel chemotherapie als bestraling krijgen, doet de regieverpleegkundige alle controles en stemt af met de longarts.’
Niks was teveel
Communicatie is volgens Martine heel belangrijk tijdens het behandeltraject. ‘Ik druk patiënten altijd op het hart om het aan mij te vertellen als er iets niet goed gaat. Bloeduitslagen vertellen mij namelijk niet alles. Naast de soms wekelijks geplande afspraken, zijn er drie momenten op een dag waarop wij als regieverpleegkundigen rechtstreeks te bereiken zijn. Daarmee proberen we de drempel om contact op te nemen zo laag mogelijk te houden.’ Voor Rob heeft dat in elk geval veel betekend. ‘Deskundigheid van zorgverleners is natuurlijk belangrijk, maar ik heb daarnaast ook de menselijkheid mogen ervaren. Niks was teveel, ik heb altijd het gevoel gehad dat ik met al mijn vragen bij Martine terecht kon. Dat heeft me houvast gegeven op de momenten dat ik het moeilijk had. Heel waardevol.’
Meer dan het medische
‘Ik kan de uitkomst van de behandeling niet veranderen’, vervolgt Martine. ‘Wat ik wel kan is de patiënt zo goed mogelijk begeleiden. Daarbij is het belangrijk om niet alleen te kijken naar het medische maar ook naar alles daaromheen. Waar de behoefte ligt, wisselt sterk per patiënt. Soms betrekken we andere zorgverleners erbij, zoals een diëtist of fysiotherapeut. Of is er expertise nodig van een collega-arts, zoals een internist. Daarnaast hebben we aandacht voor de psychosociale kant. Ook daarin verschilt het per patiënt wat iemand nodig heeft. Soms hebben we gesprekken over leven met de diagnose kanker. Over hoe iemand verder kan na de behandelingen. Maar een groot deel van onze patiënten krijgt helaas te horen dat genezing niet haalbaar is, omdat de ziekte al is uitgezaaid. Die gesprekken zijn weer heel anders. Voor psychosociale ondersteuning verwijzen we regelmatig naar de ondersteuningsconsulent bij InterMezzo, het centrum voor ondersteuning aan mensen met en na kanker.’
Nieuwe fase
Voor Rob is een nieuwe fase aangebroken. Onlangs heeft hij zijn laatste kuur van de immunotherapie gehad. De resultaten zijn goed, maar of de kanker helemaal weg is, zal de tijd moeten leren. ‘Het voelt nog onwennig nu de behandelingen achter de rug zijn. Tijdens het traject heb je het gevoel dat er iets aan gedaan wordt. Nu die periode is afgesloten weet ik even niet waar het heengaat. Ik ben het vertrouwen in mijn lichaam kwijtgeraakt. Gelukkig blijf ik onder controle en krijg ik regelmatig een scan. Het helpt om doelen te stellen en daar weer meer bezig te zijn. Garanties zijn er uiteindelijk niet maar ik heb besloten daar niet wakker van te gaan liggen. Dat is geen leven.’
Meer informatie
Lees meer over de behandeling van longkanker op de website Longoncologie.
