Blaaskanker (PID): H4 Omgaan met de veranderde situatie en aanvullende informatie Blaaskanker (PID): H4 Omgaan met de veranderde situatie en aanvullende informatie

​Omgaan met de veranderde situatie

Zowel de ziekte als de behandeling die u ondergaat, kunnen veel stress veroorzaken. Dit vraagt vaak veel van u, terwijl uw weerbaarheid juist minder is. Ook kunnen ziekte en behandeling veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven. Bijvoorbeeld in de omgang met anderen (partner, familie, vrienden), bij het vinden of hervatten van werk en/of huishouden en het weer ondernemen van activiteiten die altijd belangrijk voor u waren. Bekijk goed welke werkzaamheden u thuis aankunt en in welk tempo. Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.

Het kan zijn dat extra hulp thuis noodzakelijk is. Misschien kunt u dat in eigen familie- of vriendenkring regelen. Zo niet, dan kunt u in overleg met uw huisarts of met de regieverpleegkundige Oncologie aanvullende thuiszorg aanvragen. Als u een baan buitenshuis heeft, bespreek dan met uw medisch specialist en uw werkgever de mogelijkheden. Zo nodig kunt u ook bij een bedrijfsarts advies inwinnen.

Emoties als angst, onzekerheid en verdriet zijn op zich natuurlijke reacties. Soms kan psychosociale begeleiding nodig zijn. In Isala heeft een aantal zorgverleners zich gespecialiseerd in het begeleiden van (ex-)kankerpatiënten. Er zijn maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en psychologen. Ook heeft u de keus uit verschillende revalidatieprogramma’s. Daarnaast kunnen patiëntenverenigingen, zoals de Vereniging Waterloop, veel herkenning en steun bieden. Met uw arts en/of de regieverpleegkundige Oncologie kunt u bespreken wat in uw situatie het best is. Zij kunnen u in contact brengen met deze zorgverleners en/of organisaties.

Enkele tips voor het omgaan met uw emoties:

• Probeer uw gevoelens bespreekbaar te maken met mensen in wie u vertrouwen heeft, of met lotgenoten.
• Het luisteren naar muziek, het bijhouden van een dagboek of iets creatiefs doen kan u ook helpen uw gevoelens te verwerken.
• Gun uzelf de tijd.
• Laat mensen in uw omgeving weten waaraan u behoefte heeft. Het kan ook zijn dat u rust wilt en uw partner er juist graag over wil praten.
• Bedenk dat anderen het meestal goed bedoelen, al weten ze misschien niet altijd iets te zeggen.

Voeding en kanker

Door de ziekte kanker en/of door de behandeling kunt u problemen krijgen met eten. Eten is niet meer vanzelfsprekend lekker en leuk. U kunt dan onbedoeld afvallen of juist ongewenst in gewicht toenemen. In dit hoofdstuk leest u daar meer over.
Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk en helpen u de behandeling tegen kanker goed te doorstaan en ervan te herstellen. Bovendien helpt goede voeding uw weerstand en conditie op peil houden.

Goede voeding bevat voldoende:

• energie
• eiwitten
• vocht
• vitamines en mineralen.

Energie

Voedsel levert energie. Energie hebben wij nodig bij alles wat we doen, bijvoorbeeld lopen en fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen, praten en het kloppen van het hart. De hoeveelheid energie van een voedingsmiddel wordt uitgedrukt in kilocalorieën (kcal). De hoeveelheid energie die iemand nodig heeft, is afhankelijk van onder andere lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit.

Uw gewicht is doorgaans een goede graadmeter om te zien of u voldoende energie vanuit de voeding opneemt. Als u in een korte tijd onbedoeld afvalt: meer dan drie kilo in de afgelopen maand of meer dan zes kilo binnen het afgelopen half jaar, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende en loopt u risico op ondervoeding. Uw voedingsinname moet dan worden aangepast.

Eiwit

Inname van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren te behouden. Daarnaast is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet, maar niet beweegt, zal het eiwit minder gebruikt worden om uw spieren te onderhouden.
Uw eiwitbehoefte hangt onder andere samen met uw lichaamsgewicht en of u ongewenst bent afgevallen.

Eiwit komt vooral voor in:

• vlees, vis en kip;
• vegetarische vleesvervangers, bijvoorbeeld tofu, tempeh, quorn;
• ei;
• kaas;
• vleeswaren;
• melk of (soja)melkproducten;
• vla, pap of yoghurt;
• kwark (vruchten);
• noten en pinda's.

Vocht

Bij de behandelingen van kanker worden meer cellen afgebroken dan normaal gesproken het geval is. Om de afvalstoffen via uw nieren af te voeren, is vocht nodig. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te drinken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag. Indien u een vochtbeperking heeft om medische redenen zal de arts u advies geven over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.

Vitaminesuppletie

Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt, krijgt u voldoende vitamines en mineralen binnen. Uitzondering hierop is vitamine D. Bij ouderen (vrouwen > 50 jaar en mannen > 70 jaar), mensen met een getinte huidskleur, mensen die weinig buiten komen en zwangere vrouwen geldt standaard het advies om extra vitamine D (10 mcg per dag) te nemen.

Het gebruik van vitamine- en mineralensupplementen bij kanker is doorgaans niet nodig. Als u zich houdt aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid voedingsmiddelen (ADH) die het Voedingscentrum adviseert, krijgt u voldoende vitamine en mineralen binnen.

Sommige vitamine- en mineralensupplementen kunnen zelfs de werking van bestraling, chemotherapie en immunotherapie tegengaan. "Baat het niet, dan schaadt het niet", gaat dus niet altijd op voor deze middelen. Dit geldt ook voor kruidenpreparaten, zoals bijvoorbeeld Sint-janskruid. Overleg daarom altijd met uw specialist of regieverpleegkundige over vitamine- en mineralensupplementen en kruiden die u gebruikt of wilt gebruiken.

Voedingsproblemen

Heeft u specifieke voedingsproblemen zoals smaak- en reukverandering, een droge mond of hinderlijke slijmvorming, dan kunnen de adviezen in de brochure 'Voeding bij kanker' van het KWF u wellicht helpen.

Meer informatie

Bij onbedoelde veranderingen in uw gewicht of als u vragen heeft over uw voeding, kunt u een diëtist om advies vragen. Via uw regieverpleegkundige of uw behandelend arts kunt u een verwijzing voor de diëtist vragen. De afdeling Diëtetiek bevindt zich op V4.0 en is bereikbaar op werkdagen via telefoonnummer 088 624 53 27.

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, biedt Isala Oncologisch centrum de ondersteuningsconsulent. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in IntermeZZo met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker.
In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk. U leest meer informatie in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw regieverpleegkundige.

Websites

• Kwf kankerbestrijding
• Voedingscentrum
• Isala afdeling Diëtetiek
• Voeding- en kankerinfo
• DieetDitDieetDat
• Beleef je smaak

Blaaskanker en seksualiteit

Kanker en seksualiteit: dat is op het eerste gezicht misschien een wat merkwaardige combinatie. Bij seksualiteit denken we immers aan plezier en ontspanning, terwijl kanker het tegenovergestelde beeld oproept. Bovendien heb je, als je kanker hebt, wel iets anders aan je hoofd dan seks, denkt u misschien. Dat is zeker vaak zo, wanneer u net weet dat u kanker heeft of als u een behandeling ondergaat.

Als er beperkingen zijn ontstaan op seksueel gebied, moet ook uw partner zich aanpassen. Dit kan druk leggen op de relatie. Al is het soms moeilijk om hierover te praten, toch kan het helpen om elkaar te vertellen waaraan u behoefte heeft en waarover u zich onzeker voelt. Zo creëert u een sfeer van vertrouwen waarin u samen kunt zoeken naar nieuwe mogelijkheden.

Seksualiteit na het verwijderen van de blaas

Een stoma kan spanningen geven in de seksuele relatie. U kunt onzeker zijn over het zakje op uw buik, dat u kan belemmeren tijdens het vrijen. Ook een litteken of andere veranderingen in het uiterlijk kunnen seksualiteit minder vanzelfsprekend maken. Bovendien kunnen als gevolg van de operatie de zenuwen die bij een man voor een erectie zorgen, worden beschadigd. Er kunnen dan erectiestoornissen optreden.

Bij vrouwen kunnen als gevolg van de operatie veranderingen optreden in de vorm van de vagina. Ook krijgen vrouwen vaak last van een droge vagina. Seksuele veranderingen kunnen zo ingrijpend zijn dat u niet zonder advies en steun van anderen kunt. U kunt hulp vragen aan lotgenoten, uw (huis)arts, stomaverpleegkundige of een seksuoloog. De regieverpleegkundige Oncologie kan u ook helpen met het zoeken naar hulp. Ook al moet u misschien over een drempel heen, vraag tijdig om hulp als u er zelf niet uitkomt.

Lastmeter

Als bijlage is de zogenoemde ‘Lastmeter’ opgenomen. Deze meter biedt u de mogelijkheid om zelf aan uw verpleegkundige of arts te laten weten hoe het met u gaat. Het kan helpen in gesprek te gaan over zorgen of problemen die u door uw ziekte en/of behandeling ervaart. De regieverpleegkundige oncologie zal u ook vragen om op bepaalde momenten deze lastmeter in te vullen. De werkwijze is dat u eerst op de ‘thermometer’ aangeeft hoeveel last u de afgelopen week heeft gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Daarna vult u de probleemlijst in voor eventueel ervaren problemen in de afgelopen week.

Extra informatie

Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over blaaskanker en alles daaromheen. Zij geven bijvoorbeeld folders uit over uiteenlopende onderwerpen rondom kanker. Ook zijn er mogelijkheden om met lotgenoten over uw ziekte te praten.

Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker

Leven met blaas- of nierkanker brengt lotgenoten met elkaar in contact, informeert over blaas- en nierkanker en behartigt de belangen van mensen die met deze vormen van kanker te maken krijgen.

Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
t (030) 291 60 90
info@blaasofnierkanker.nl
www.blaasofnierkanker.nl

Nederlandse Stomavereniging

De Nederlandse Stomavereniging behartigt de belangen van mensen met een stoma of een pouch (neoblaas).

Nederlandse Stomavereniging
Bisonspoor 1230
3605 KZ Maarsen
t (0346) 26 22 86
info@stomavereniging.nl
www.stomavereniging.nl

Voorlichtingscentrum KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Voor vragen over uw ziekte en behandeling kunt u bellen met de gratis KWF Kanker Infolijn: (0800) 022 66 22.
Bereikbaar op werkdagen van 9.00 tot 18.00 uur. Via de site kunt u ook folders downloaden of bestellen.

Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen. Voor vragen of advies kunt u bellen met de gratis infolijn (0800) 022 66 22. Bereikbaar op werkdagen van 12.00 tot 17.00 uur.

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren.

Informatie over voeding en kanker

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Centra voor mensen met en na kanker

Centra voor mensen met en na kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook lezingen en lotgenotencontact. Ook kunt u er terecht voor activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning en creativiteit.

IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A 
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur. 
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5D 
7731 PA Ommen 
(0592) 45 57 67 of (06) 39 03 22 63 
www.vechtgenoten.nl
vechtgenoten@live.nl

De Zonnesteen

Van Galenstraat 40
8051 VC Hattem
(06) 12 18 81 46
www.inloophuisdezonnesteen.nl
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Zoek een centrum

Nederland telt een kleine 80 centra waar mensen met kanker, hun naasten en hun nabestaanden terecht kunnen voor psychosociale oncologische zorg. Bezoek de website www.ipso.nl voor een overzicht van alle centra.

Informatie voor kinderen

Er zijn internetsites voor kinderen met informatie over kanker en de mogelijkheid ervaringen uit te wisselen met andere kinderen: www.kankerspoken.nl.

Transferbureau

Het is mogelijk dat u na uw opname in ons ziekenhuis zorg nodig heeft. Als dat zo is, dan kan de transferverpleegkundige van Isala helpen bij het regelen van bepaalde zorg. In de folder ‘Zorg na ziekenhuisopname’ leest u wat de transferverpleegkundige voor u kan betekenen en wat u zelf kunt doen.

Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Alle verzekeringen die bij Achmea zijn afgesloten, kennen een gezamenlijk informatienummer (vervoerslijn): (0900) 230 23 40.

Werk en verzekeringen

Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap.

Ook de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties heeft veel infformatie over werk en kanker. 

Informatieve websites

Op internet is veel informatie te vinden. Enkele handige websites:

• www.allesoverurologie.nl
• www.blaaskanker.nl
• www.verwijsgidskanker.nl

Rechten en plichten

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen.

Voorbereiden op gesprekken 

Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de behandeling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling. In de praktijk blijkt vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd, of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.

Vóór het gesprek

• Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.
• Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn dat u niets vergeet.
• Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u kunt napraten. Twee horen meer dan één.

Tijdens het gesprek

• Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische termen.
• Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg moet.
• Vraag of er een voorlichtingsmateriaal of een website is over uw ziekte, onderzoek en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.
• Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te bespreken.
• Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.
• Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een rij. Bijvoorbeeld:‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren of u alles goed begrepen heeft.

Vragen die u kunt stellen

Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met uw behandelend arts.

• Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?
• Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?
• Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk doel?
• Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?
• Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de risico’s daarvan?
• Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?
• Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?
• Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de behandeling?
• Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan ik me voelen?
• Wat zijn mijn vooruitzichten?
• Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?
• Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?