Gezinnen met een ongeneeslijk zieke ouder Gezinnen met een ongeneeslijk zieke ouder

Praten met uw kind(eren)

Uw arts heeft u verteld dat u ongeneeslijk ziek bent. Misschien zijn er nog behandelingen mogelijk waardoor u nog jaren met kanker kunt leven. Misschien moet u er rekening mee houden dat uw gezondheid snel kan verslechteren. Hoe uw persoonlijke situatie ook is, het kan leiden tot vragen over hoe u hierover met uw kind(eren) praat.

U kunt met uw arts en regieverpleegkundige of verpleegkundig specialist bespreken wat u aan uw kinderen kunt vertellen en hoe u hen verder kan steunen bij de veranderingen in uw gezin. Ook de huisarts kan helpen. We raden u aan om samen met uw kind de school of opleiding te informeren over uw thuissituatie. De school kan uw kind ook ondersteunen.

Centra voor leven met en na kanker bieden vaak ondersteuning aan ouders en soms ook aan kinderen zelf. In deze folder hebben wij deze mogelijkheden voor ondersteuning voor u op een rij gezet. Daarnaast vindt u een lijst met websites en boeken, zowel voor volwassenen als voor kinderen.

Centra voor leven met en na kanker

Centra voor leven met en na kanker (IPSO centra) bieden ondersteuning aan mensen met kanker en hun naasten. U kunt er terecht voor een luisterend oor, een ontspannende activiteit en informatie. Sommige centra verzorgen informatiebijeenkomsten over kanker in het gezin of hebben speciale programma’s voor kinderen bij wie kanker dichtbij is.

IntermeZZo in Zwolle ligt op loopafstand van Isala ziekenhuis. Wanneer er kanker is binnen een gezin, kunnen ouders en kinderen er terecht voor begeleiding. Er zijn informatieavonden voor ouders. Ouders kunnen praten met een gezinscoach. En er zijn boeken te leen met uitleg voor kinderen over de ziekte kanker, behandelingen en de dood.

Kijk voor meer informatie en de agenda op www.intermezzo-zwolle.nl.

In de omgeving van Zwolle zijn IPSO centra in Hattem, Lelystad, Dronten, Kampen, Emmeloord, Apeldoorn, Deventer, Harderwijk, Ommen en Almelo. Meer informatie vindt u op de website van IPSO.

KindermeZZo

IntermeZZo heeft een speciaal programma voor kinderen: KindermeZZo.
Kinderen in de basisschoolleeftijd kunnen komen spelen, ontspannen en herkennen tijdens de 2-wekelijkse kidsmiddag. Tijdens deze middag nemen de kinderen deel aan activiteiten. De sfeer is zo dat kinderen zich gehoord en gezien voelen, en erkenning en herkenning ervaren.

Tijdens de 2-wekelijkse kidsmiddag begeleiden vrijwilligers met een pedagogische opleiding en ervaring de kinderen. Zij hebben oog en oor voor elk kind. Terugkoppeling aan de ouders over wat hen is opgevallen, is mogelijk. Een vrijwilliger die gespecialiseerd is op het gebied van de activiteiten, geeft leiding aan de activiteit. De kidsmiddag is erop gericht om vooral dingen te doen. Praten hoeft niet. Maar het mag wel!

Tijdens de kidsmiddag kunnen ouders elkaar ontmoeten in de huiskamer van IntermeZZo. Er is altijd een vrijwilliger voor de ouders aanwezig.

Kijk voor meer informatie ook eens op de website van KindermeZZo.

Websites over kanker

www.kankerspoken.nl
Informatie voor en over kinderen en jongeren die met kanker te maken krijgen, per leeftijdscategorie (3-5, 6-9, 9-13 en jongeren). Bij 'Volwassenen' vindt u informatie voor ouders, leraren en hulpverleners. U kunt er boeken en knuffels bestellen. 

www.kanker.nl
Informatieve website van KWF, integraal kankercentrum Nederland (IKNL)) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisatie (NFK). De website geeft informatie over kanker. Er is de mogelijkheid om ervaringen te delen met lotgenoten.

www.vokk.nl
Website van de Vereniging van Ouders van Kinderen met Kanker. Via de website webwinkel.vokk.nl zijn boekjes te bestellen die kinderen vanaf 3 jaar uitleg geven over de verschillende behandelingen die bij kanker worden gegeven (Chemo Kasper, Radio Robbie en Immuno Lisa).

www.langsdezijlijn.com
Stichting Langs de zijlijn zet zich in voor gezinnen die getroffen worden door kanker. Het gaat om gezinnen met thuiswonende kinderen. De stichting pleit voor preventieve ondersteuning van deze kinderen. Ze organiseert onder andere lezingen voor ouders en een landelijke dag voor kinderen, (groot)ouders en hulpverleners. De kinderen staan die dag centraal.

Boeken over kanker

Jesse en Sam gaan op jacht (boek en knuffel)
Een boek over kinderen die een ouder met kanker hebben. Voor kinderen van 4 tot en met 8 jaar.
Bestellen via www.kankerspoken.nl (Nel Kleverlaan).

KNKRWRDNBK
Een Kankerwoordenboek voor kinderen van zes tot twaalf jaar.
Bestellen via www.kankerspoken.nl

Het klokhuisboek over kanker
Een informatief en toegankelijk boek voor kinderen en ouders die te maken krijgen met kanker.
ISBN: 9789049924041 (Fiona Rempt)

Hoe vertel ik 't mijn kinderen?
Een boek voor ouders die met kanker te maken krijgen.
ISBN: 9789041006301 (Wendy Schlessel Harham)

Boeken over rouw

Voor kinderen van 0 tot 4 jaar

Grote boom is ziek
Een verhaal voor jonge kinderen met iemand in hun omgeving die een levensbedreigende ziekte heeft.
ISBN: 9789059325494 (Nathalie Slosse)

Kikker en het vogeltje
Kikker en zijn vriendje vinden een dood vogeltje. Een kleuterboek over de dood.
ISBN: 9789025847548 (Max Velthuijs)

Derk Das blijft altijd bij ons
Derk Das wordt ernstig ziek en gaat dood, alle dieren in het bos leven met hem mee.
ISBN: 9060695526 (Susan Varley)

Woezel en Pip - Dag lief muisje
Integer prentenboekverhaal over verlies en afscheid. Goed afgestemd op kleuters. Laat zien dat dood bij het leven hoort. Grote, kleurige illustraties in de bekende Woezel en Pip-stijl ondersteunen het verhaal.
ISBN: 9789025873875 (Dromenjager)

Mamma wordt een sterretje
In dit boekje een eerlijk en duidelijk verhaal, dat de dood bespreekbaar maakt en kinderen helpt te begrijpen wat er gaat gebeuren.
ISBN: 9789082046908 (Netty van der Weijden)

Dat is heel wat voor een kat
Poes Roetje is doodgegaan en moet begraven worden. De hoofdpersoon bedenkt 10 dingen waarom Roetje zo’n fijne poes is geweest.
ISBN: 9789025741136 (Judith Viorst & Fleur van der Weel)

Voor kinderen van 4 tot 12 jaar

Het doorleefboek
Een lees- en werkboek voor kinderen in de rouw.
ISBN: 9789077179291 (Ellen Dreezens)

Ik had je nog zoveel willen zeggen
In dit boek gaat het vooral over het omgaan met die dood. Hoe kun je toch nog zeggen wat je wilde zeggen tegen je maatje, die er niet meer in levende lijve is? Op welke manieren kun je proberen het verdriet een heel klein beetje te verzachten?
ISBN: 9789491740121 (Martine van Nieuwenhuyzen)

Drie vogels
Een prentenboek om met kinderen over de dood te praten.
ISBN: 9025722954 (Marinus van de Berg)

Vuur en vlam
Hoe kanker alles dooft behalve herinnering.
ISBN: 9789022327241 (Geert de Kockere en An Dom)

Tranenpotjes en geluksarmbandjes
Drie kinderen vertellen hoe het is om op jonge leeftijd je vader te moeten missen.
ISBN: 9789089894335 (Karin Kuiper)

Alles wat was
Alles wat was gaat over afscheid. Afscheid nemen van een persoon, een situatie, een huisdier, een plek… Alle kinderen krijgen ermee te maken, maar hoe ga je ermee om? Aan de hand van herkenbare situaties, waargebeurde anekdotes en filosofische wijsheden geeft Stine kinderen inzichten en tips om met verlies of verandering om te gaan.
ISBN: 9789020622430 (Stine Jensen)

Ik krijgen tranen in mijn ogen als ik aan je aan je denk
Als je vader of moeder is doodgegaan. Dertig kinderen vertellen over wat zij meemaakten. Ondanks het verdrietige onderwerp laat het boek vooral de veerkracht en creativiteit van kinderen zien.
ISBN: 9789491687501 (Ineke van Essen)

Nu jij ziek bent
Persoonlijke en troostrijke gedichten voor kinderen bij wie iemand in de naaste omgeving ziek wordt.
ISBN: 9025956769 (Ina Sipkes-Smit)

Als vlinders spreken konden
Dit boek gaat over de schrik, het gemis en de vraag naar wat dood zijn eigenlijk is. Zie je elkaar terug, ooit, ergens? Is er iemand die de doden opvangt? In korte, eenvoudige teksten maakt Yvonne de rouw voor kinderen bespreekbaar.
ISBN: 9789025954390 (Yvonne van Emmerik)

Voor kinderen van 12 jaar en ouder

Pijnstillers
Over Casper, wiens moeder kanker krijgt.
ISBN: 9789049920845 (Carry Slee)

Over leven en dood
Een boek voor jongeren over afscheid nemen en loslaten.
ISBN: 978904432494-5 (Marja Baseler)

Verder zonder jou
Jongeren vertellen over de dood van iemand die ze lief is.
ISBN: 9789025960360 (Daan Westerink)

Het was een vrijdag
Een boek dat troost kan bieden aan jongeren, waarvan een ouder overlijdt.
ISBN: 9789077822210 (Hanneke van der Werf)

Voor ouders en hulpverleners

Een pleister tegen tranen. Ondersteuning van kinderen en jongeren met een ernstig zieke ouder
Een handreiking voor ouders die ernstig ziek zijn. 2020
ISBN: 9789077179376 (Tanja van Roosmalen, Riet Fiddelaers-Jaspers, Machteld Lavell)

Het Meeleefboek
Voor volwassenen die een kind begeleiden dat rouwt. 
ISBN: 9789077179291 (Ellen Dreezens)

Kind en verlies: omgaan met rouwende kinderen
Praktisch boek over rouwverwerking bij kinderen. 2009
ISBN: 9789035230262 (Carla Overduin)

Jong verlies, rouwende kinderen serieus nemen
Een steun voor volwassenen, die rouwende kinderen opvangen en begeleiden. 2014
ISBN: 9789025954482 (Riet Fiddelaers-Jaspers)

Mijn troostende ik: kwetsbaarheid en kracht van rouwende jongeren
Over jongeren tussen de 12 en 20 jaar, die een groot verlies hebben geleden. 2004
ISBN: 9043508055

Moet ik nu huilen?
Over rouw bij kinderen en jongeren met een stoornis binnen het autistisch spectrum. 2014
ISBN: 9789088505614 (Martine F. Delfos)

Helpen bij verlies en verdriet
Een onmisbare gids voor al wie rouwende mensen en mensen met verdriet wil helpen. 2017
ISBN: 9789020999303 (Manu Keirse)

Kinderen helpen bij verlies
Wegwijzer bij het omgaan met rouw en verdriet bij kinderen. 2020
ISBN: 9789020984538 (Manu Keirse)

Wanneer word je dood?
Vragen van kinderen over doodgaan, begraven en cremeren. 2013
ISBN: 9789025903275 (Riet Fiddelaers Jaspers)

Boekjes om herinneringen te verzamelen

Vaarwel, mijn boek vol herinneringen
ISBN: 97894013117926 (Nathalie Slosse)

Ik zal je nooit vergeten, mijn boek met herinneringen
ISBN: 9789080477322 (Riet Fiddelaers Jaspers)

Pap (of) mam, vertel eens
ISBN: 9789000346141 (Elma van Vliet)
ISBN: 9789000344581

Websites over rouw

www.demoppies.com
Deze website biedt informatie voor ouders die ongeneeslijk ziek zijn en er zijn (woorden) boekjes te bestellen voor kinderen tot 12 jaar: over “Ernstig ziek”, “Jonge kinderen en de dood” en “Uitvaart”

www.in-de-wolken.nl
In de Wolken richt zich op verliessituaties die ontstaan door het overlijden van een belangrijke ander.

www.stichtingkomma.nl en www.stichtinglevensportret.nl
Stichting Komma en stichting Levensportret leggen het levensverhaal kosteloos vast in een professioneel videoportret. Hierdoor wordt een waardevolle en blijvende herinnering nagelaten.

www.achterderegenboog.nl
Over verliesverwerking bij kinderen en jongeren. Deze website heeft onder andere een forum voor kinderen en ouders/opvoeders.

www.jongehelden.nl
Website voor kinderen (en de mensen om hen heen) die iets ergs meemaken, zoals het verlies van een ouder.

www.verwijsgidskanker.nl
Met deze verwijsgids kunt u hulpverleners vinden, die een gezin kunnen begeleiden waarin een ouder ongeneeslijk ziek is. Zoek bij de term 'rouw- en verliesbegeleiding'.

www.doorleefboek.nl
Het Doorleefboek is voor kinderen op de basisschool die te maken krijgen met verlies. Het is een leesboek, kijkboek en werkboek tegelijk. Als je het Doorleefboek koopt, krijg je ook toegang tot de Doorleefsite. Dit is een website met filmpjes, podcasts en nog meer tips.

Contact

Heeft u nog vragen, dan kunt u contact opnemen met uw regieverpleegkundige of verpleegkundig specialist. U vindt de contactgegevens op de site van het Oncologisch centrum.