Wekedelentumoren (PID): H3 Behandelingen bij wekedelentumoren Wekedelentumoren (PID): H3 Behandelingen bij wekedelentumoren

Patiënten Informatie Dossier

Onderzoek

Om tot de juiste behandeling te komen, moet uw arts weten:

• uit welke soort cellen de tumor is ontstaan;
• hoe kwaadaardig deze cellen zijn;
• wat het stadium van de ziekte is. Het stadium geeft aan hoever de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. De arts stelt het stadium vast.

Uw arts doet daarom onderzoek naar:

• het type wekedelensarcoom;
• de plaats en de grootte van de tumor;
• of en hoever het sarcoom is doorgegroeid in het weefsel eromheen;
• of er uitzaaiingen zijn ergens anders in het lichaam.

Met deze stadium-indeling schat uw arts de vooruitzichten in en bepaalt hij de behandeling. Dat doet hij in overleg met andere artsen die gespecialiseerd zijn in wekedelensarcomen.

Behandeling

Goedaardige wekedelentumor

Bij een goedaardige wekedelentumor is meestal alleen een operatie nodig. Er is dan geen vervolgbehandeling nodig. Soms hoort bestraling ook bij de behandeling, bijvoorbeeld bij desmoïd of reusceltumor.

Kwaadaardige wekedelentumor

Bij een kwaadaardige wekedelentumor (wekedelensarcoom) is bijna altijd een operatie nodig. Uw arts bespreekt met u of het zinvol is dat u daarnaast nog chemotherapie en/of bestraling krijgt.
Verschillende artsen maken samen voor u een behandelplan. Zij gebruiken hiervoor nationale en internationale richtlijnen. Ons team werkt ook nauw samen met het expertisecentrum sarcomen van het Radboud- UMC te Nijmegen. Als het nodig is, bespreekt het multidisciplinair team daar uw situatie. 

Afhankelijk van uw situatie krijgt u te maken met een of meer van de volgende artsen en zorgverleners:

• orthopedisch of oncologisch chirurg;
• internist-oncoloog;
• bestralingsarts /radiotherapeut;
• regieverpleegkundige oncologie;
• patholoog;
• radioloog;
• nucleair geneeskundige.

Een wekedelentumor kan op veel plaatsen in het lichaam voorkomen, bijvoorbeeld in een bepaald orgaan. Soms wordt ook de specialist van het betreffende orgaan of weefsel bij de behandeling betrokken, zoals een gynaecoloog of neuroloog.

Doel van de behandeling

Een behandeling kan gericht zijn op genezing (curatief), maar ook op het remmen van de ziekte. Als genezing niet meer mogelijk is, noemen we een behandeling palliatief. Het doel van een palliatieve behandeling is het remmen van de ziekte of het beperken van de klachten die de ziekte geeft.

Operatie

Bij vrijwel alle patiënten probeert de arts de wekedelentumor met een operatie te verwijderen. Welke operatie u nodig heeft, hangt af van het soort sarcoom dat u heeft en de plaats ervan.

De chirurg verwijdert tijdens de operatie het aangedane weefsel ruim. Dit betekent dat behalve de tumor ook een klein beetje weefsel daaromheen wordt weggenomen, dat schijnbaar gezond is. Dit wordt gedaan omdat tijdens de operatie niet te zien is of het weefsel net buiten de plek van de tumor vrij is van kankercellen. Als de chirurg ruim opereert is de kans dat alle kankercellen inderdaad weg zijn groter.

Ligt de tumor in of tegen een spier of in de buurt van een orgaan? Dan moet de chirurg soms de hele spier of het hele orgaan verwijderen. Bij een aantal patiënten betekent het ruim opereren dat de arts bijvoorbeeld veel bot of een zenuw moet weghalen. In deze situaties adviseert de arts als dit kan een combinatie van een minder ruime operatie met bestraling. Meestal vindt de bestraling voor de operatie plaats, soms erna. Bestraling is echter alleen nuttig bij hooggradige sarcomen.

De tumor kan ook in de buik achter het buikvlies zitten. Dit heet een retroperitoneaal sarcoom. Ruim opereren is dan vaak onmogelijk. Ook dan adviseert de arts een minder ruime operatie. Voorafgaand of na de operatie kan eventueel bestraling plaatsvinden.

Ook bij tumoren in het hoofd‒halsgebied is ruim opereren niet altijd mogelijk.

Wekedelentumoren verspreiden zich bijna nooit via het lymfestelsel. Alleen in uitzonderlijke situaties verwijdert de chirurg ook de lymfeklieren die in de buurt liggen.

Weefselonderzoek

Na de operatie bekijkt een patholoog het weggenomen weefsel en de randen daarvan onder de microscoop. Hij onderzoekt of er kankercellen aanwezig zijn. De uitslag van dit onderzoek geeft belangrijke informatie over het stadium van de ziekte. Deze informatie bepaalt mede of u verder behandeld moet worden. Bent u voor de operatie bestraald of heeft u chemotherapie gehad? Dan kan de patholoog ook aan het weefsel zien hoeveel effect dit heeft gehad.

Vindt de patholoog toch nog kwaadaardige cellen in het gezond ogende weefsel uit de randen van het gebied dat geopereerd is? Dan wordt u, als dit kan, een tweede keer geopereerd. Tijdens deze operatie wordt dan alsnog geprobeerd om het tumorweefsel ruim te verwijderen. Kan dat niet en is er sprake van een hooggradige tumor, dan volgt meestal bestraling.

Palliatieve operatie

Soms is een operatie alleen bedoeld om klachten te verhelpen of te verminderen. Dit heet een palliatieve operatie. Zo’n operatie is vaak minder uitgebreid dan een curatieve operatie. Een curatieve operatie is bedoeld om u te genezen.

Gevolgen van de operatie

Wat voor u de gevolgen zijn van de operatie, ligt vooral aan de plaats waar u geopereerd bent en hoe uitgebreid de operatie was. Uw arts en regieverpleegkundigen vertellen u meer over de gevolgen van de operatie die u kunt verwachten.

Verwijdering van uitzaaiingen

Als uitzaaiingen zijn verwijderd, kan dit bij een aantal patiënten langdurige overleving bieden. Het is dan wel belangrijk dat:

• er geen uitzaaiingen op andere plekken in het lichaam zijn;
• er aan een aantal voorwaarden is voldaan: er mag bijvoorbeeld geen kwaadaardig weefsel meer zitten op de oorspronkelijke plek van de tumor.

Na de behandeling

Nazorg en controle

Is de behandeling afgerond? Dan krijgt u nog een tijd nazorg. Een ander woord voor nazorg is controle of follow-up. De nazorg bestaat uit bezoeken aan uw specialist of de huisarts. U kunt soms ook nazorg van meerdere artsen krijgen. Bijvoorbeeld als u bent geopereerd en bestraald. U gaat dan de ene keer naar de chirurg en de volgende controle naar de bestralingsarts.

De nazorg hangt af van de soort kanker en de behandeling die u heeft gehad. Het aantal bezoeken aan de arts is dan ook voor iedereen anders.

Maakt u zich tussendoor zorgen over een klacht die u heeft? Vervroeg dan uw afspraak. U kunt hiervoor ook bij uw huisarts terecht. De controle van patiënten met een wekedelentumor is vastgesteld volgens landelijke richtlijnen. Tijdens de controle onderzoekt de arts de plek die geopereerd is. Hij beoordeelt het functioneren van het geopereerde gebied en let erop of de ziekte eventueel plaatselijk terug is gekomen. Vaak wordt er ook een röntgenfoto van de longen gemaakt. Zo kan een eventuele uitzaaiing tijdig opgespoord worden.

Klachten

Door de ziekte en de behandeling kunt u nog een tijdlang last hebben van allerlei klachten. Bijvoorbeeld:

• slechtere conditie;
• vermoeidheid;
• angst.

Bespreek uw klachten met uw regieverpleegkundige. Zij kan u advies geven over hoe u om uw ziekte beter te verwerken of u eventueel doorverwijzen naar een andere, meer gespecialiseerde zorgverlener.

Lichamelijke klachten

Door de tumor kunt u ook klachten krijgen die u dagelijks storen. Als de tumor bijvoorbeeld in of vlakbij een gewricht zat, dan kunt u uw arm of het been soms niet meer voldoende buigen of strekken. Voor dit soort klachten kan uw arts u doorverwijzen naar een revalidatiearts of fysiotherapeut.

Lotgenotencontact

Soms kan lotgenotencontact helpen om de ziekte te verwerken of om beter met de restverschijnselen om te gaan. Voor meer informatie kunt u terecht bij:

Patiëntenplatform Sarcomen

Het Patiëntenplatform Sarcomen biedt informatie over botsarcomen, wekedelensarcomen, gastro-intestinale stromale tumor (GIST) en borderlinetumoren. Ze richt zich op Nederlandstalige patiënten in Nederland en België. Het Patiëntenplatform Sarcomen richt zich op patiënten, naasten, belangstellenden en op professionals (www.patientenplatformsarcomen.nl).

Meer informatie

Verder kunt u meer informatie vinden op de volgende sites:

• www.kanker.nl/kankersoorten/wekedelentumoren
• www.oncoline.nl