IBD (PID): H6 leven met IBD IBD (PID): H6 leven met IBD

Patiënten Informatie Dossier

Praat met uw omgeving

Een darmziekte kan grote gevolgen hebben op uw relaties, werk en opleiding. Soms moet u door uw ziekte uw plannen voor de toekomst bijstellen of andere keuzes maken in uw leven. Om daarmee te leren omgaan, is tijd nodig. Praat erover met uw naasten en vraag zo nodig om extra ondersteuning van professionals.

Het is goed om de mensen in uw omgeving te vertellen dat u een darmziekte heeft. Vertel hen wat de ziekte inhoudt en welke problemen er kunnen spelen. Leg hen ook uit dat u vaker moe kunt zijn, ook als de ziekte rustig is. Zij kunnen aan uw buitenkant vaak niet zien dat u ziek bent. Daardoor kunt u met onbegrip te maken krijgen.

Na de diagnose duurt het soms een tijdje voordat de klachten goed onder controle zijn. Dit komt omdat eerst gekeken moet worden welke medicatie het beste aanslaat en of u de medicijnen goed kunt verdragen. Ieder mens reageert anders op medicatie. Soms is het nodig om een aantal keren van medicatie te wisselen.

Extra hulp

Als de ontsteking goed onder controle is (remissie), kunt u pas echt aan de slag met andere klachten die u heeft. De IBD-verpleegkundige of verpleegkundig specialist kan u hierbij ondersteunen en u tips geven.
Het kost tijd om te leren leven met een chronische ziekte. Gun uzelf deze tijd. Denkt u dat u daarbij hulp kunt gebruiken? Bespreek dit dan met uw IBD-verpleegkundige of verpleegkundig specialist. Zij kunnen u verwijzen naar andere specialismen voor ondersteuning. Bijvoorbeeld:

• Bij blijvende psychische klachten of angst en depressie kunt u ondersteuning krijgen van de medische psychologie.
• Bij blijvende vermoeidheid klachten of acceptatie kan een Mindfulness training u helpen om hiermee te leren omgaan.
• Een doorverwijzing naar de sportrevalidatie kan helpen om uw conditie te verbeteren, waardoor u wellicht ook de vermoeidheid kunt doorbreken.

Een gezonde leefstijl

Een gezonde leefstijl is voor iedereen belangrijk, maar helemaal als u een chronische ziekte heeft. De Vereniging Arts en Leefstijl heeft een Leefstijlroer ontwikkeld. Dit is een handig hulpmiddel om bewuster en gezonder te leven.
Het Leefstijlroer geeft handvatten en laat zien dat u zelf aan het roer staat van uw leefstijl en zo nodig elk moment kan bijsturen.

Voeding

De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa worden niet veroorzaakt door wat u eet en drinkt. U mag dan ook alles eten en drinken. Wel raden wij u aan om gezond, volwaardig en gevarieerd te eten volgens de Schijf van 5. Uitgebreide informatie over de Schijf van 5 vindt u op de website van het Voedingscentrum, voedingscentrum.nl

Enkele tips uit de Schijf van 5 zijn:

• Eet volop groente en fruit.
• Kies voor volkoren producten.
• Meer plantaardig en minder vlees. U kunt variëren met vis, peulvruchten, noten en ei.
• Zachte en vloeibare vetten (onverzadigde vetten) bijvoorbeeld olie en halvarine.
• Dranken zonder suiker: water, koffie en thee.
• Regelmatig en bewust eten, en eet niet teveel.

Wellicht merkt u ook dat u van sommige voedingsmiddelen (meer) klachten krijgt. Ook kan het zijn dat u niet alle voedingsmiddelen meer verdraagt.  Soms kan het helpen om een eet-en klachten dagboek bij te houden. Zo komt u meer te weten over welke voedingsmiddelen u het beste (tijdelijk) niet kunt eten.

Een diëtist kan u helpen om dit dagboek te bekijken en keuzes te maken, zodat u evengoed alle voedingsstoffen binnenkrijgt die u nodig heeft. Soms ontstaan de klachten ook doordat u eet en maakt het niet zoveel uit wat u dan eet.

Bij een opvlamming worden de volgende producten soms niet goed verdragen:

• gekruid eten;
• koolzuurhoudende en alcoholische dranken;
• vetrijke maaltijden;
• gasvormende voeding zoals uit, prei knoflook en koolsoorten;

Er wordt veel onderzoek gedaan naar voeding en IBD. Recente onderzoeken laten zien, dat een plantaardig en mediterraan dieet goed is voor de darmflora. Producten als vis, peulvruchten, noten, brood en groente en fruit hebben een positief effect op de darmflora. Ze beschermen de darmen doordat bacteriën met ontstekingsremmende eigenschappen beter hun werk kunnen doen.
Het tegenovergestelde geldt voor vlees, fastfood en geraffineerde suikers. Ook bewerkte voedingsmiddelen, denk aan kant-en-klare kruidenzakjes, worden afgeraden. Kook zoveel mogelijk met pure producten en met verse kruiden is het advies. Voor uitgebreide informatie verwijzen we u naar de folder: https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/voeding/

Invloed op school, studie of werk

School en studie

Het krijgen van de diagnose IBD kan veel invloed hebben op je leven, dus ook op school. De ziekte kan heel wisselend verlopen. Soms heeft u veel klachten, soms zijn er hele periodes met weinig klachten.

Als je nog op school zit of met een vervolgopleiding bent gestart, is het belangrijk om dit te melden bij de school/opleiding.

De meeste scholen hebben een zorgcoördinator (naast een mentor), die een vast aanspreekpunt voor je kan zijn.

Als de ziekte of de vermoeidheid problemen gaat geven waardoor je niet alle lessen kunt volgen, kan deze begeleider je adviseren en eventuele uitstel/aanpassingen voor je regelen.

Kijk op de website: https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/school-en-studie/ voor uitgebreide informatie en tips, ook voor je leerkracht.

Op het werk

IBD heeft ook invloed op uw werk. Bij een opvlamming of de diagnose van de darmziekte kunt u niet altijd door blijven werken. Het is vaak het beste om uw werkgever (en collega’s) te vertellen over uw darmziekte.

Als u herstelt van een opvlamming of een behandeling kunt u vaak niet meteen weer helemaal werken. Het is goed om duidelijke afspraken te maken over wat u wel en wat u niet kunt. Samen met uw werkgeven kunt u ook kijken naar de mogelijkheid om flexibel te werken of thuis te werken. Soms is reizen nog niet zo handig. Of is het erg belangrijk dat er een toilet in de buurt is.
Op de website; https://www.crohn-colitis.nl/leven-met/werken/ vindt u uitgebreide tips en adviezen. Ook voor solliciteren met IBD. Daarnaast bevat de website informatie voor werkgevers.

Vaccinaties en reizen

Ook met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa kunt u op vakantie gaan. Sommige reizen vragen wellicht wel wat meer voorbereiding.

Voor reizen naar exotische oorden zijn vaak vaccinaties nodig. Gebruikt u medicijnen die uw afweer onderdrukken, dan mag u bepaalde levende vaccins niet combineren met deze medicatie. De belangrijkste levende vaccins zijn de BMR (Bof, Mazelen en Rode Hond), Varicella (waterpokken), BCG (tuberculose) en het Gele koorts vaccin.

Heeft u reisplannen? Zorg dan dat u van tevoren goed op de hoogte bent van de eventuele vaccinaties. Voor uitgebreid advies over de benodigde vaccinaties kunt u terecht bij de GGD.

Overleg ook met uw MDL-arts of IBD-verpleegkundige of verpleegkundig specialist als u vakantieplannen heeft en medicijnen gebruikt.

Meestal heeft uw arts of IBD-verpleegkundige al uitgebreid met u gesproken over vaccinaties, toen u begon met medicijnen die uw afweer onderdrukken.

Reizigersdiarree

Een veelvoorkomend probleem in het buitenland is reizigersdiarree. Dit lijkt niet vaker voor te komen bij IBD-patiënten. Toch kunnen uw darmen van streek raken door het reizen zelf, het afwijkende eten of het klimaat.

Dit kan helpen om reizigersdiarree te voorkomen:

• Gebruik mineraalwater uit flesjes, ook voor het tandenpoetsen.
• Gebruikt u toch leidingwater? Kook het dan minimaal 5 minuten.
• Gebruik geen ijsblokjes.

Dit kunt u beter niet eten: 

• Rauwe groenten en salades;
• Rauw of onvoldoende gebakken vlees;
• Rauwe vis, schaaldieren en schelpdieren;
• Niet-gepasteuriseerde zuivelproducten en kazen;
• Schepijs, neem alleen verpakt ijs;
• Fruit dat je niet zelf geschild hebt;
• Voedsel dat op straat wordt verkocht.

Algemene reisadviezen:

• Zorg voor een goede reis en annuleringsverzekering.
• Zorg voor een medisch paspoort met uw medicijn gegevens, via uw apotheek.
• Neem voldoende medicijnen mee in de originele verpakking.
• Neem ook uw reisapotheek mee met: paracetamol, diarree remmers, ORS, tekenpen, anti- muggen middel.

Als u gaat vliegen, neem uw medicijn dan mee in uw handbagage. In het bagageruim van het vliegtuig vriest het, niet alle medicijnen kunnen hiertegen.