IBD (PID): H9 Seksualiteit en IBD IBD (PID): H9 Seksualiteit en IBD

Patiënten Informatie Dossier

Veel mensen met IBD ervaren veranderingen in hun seksualiteit

IBD is een ziekte die niet altijd zichtbaar is voor de omgeving. Maar als patiënt kunnen er wel klachten zijn van bijvoorbeeld: buikpijn, diarree en vermoeidheid. Rustige en actieve fases wisselen elkaar af. Dit heeft impact op iemand zijn leven op allerlei momenten in het leven, dus ook op seksueel gebied.

Dit kan zowel fysieke als ook mentale oorzaken hebben. Veel patiënten ervaren bijvoorbeeld angst voor de ziekte zelf of de mogelijke gevolgen ervan. En staan daarom soms minder open voor seks. Door de veranderingen in het lichaam voelen sommige patiënten zich onzeker. Ook fysieke problemen zoals vermoeidheid en gewrichtspijn kunnen directe invloed hebben op de seksuele beleving.

Ook voor een partner kunnen er door de IBD veranderingen zijn waardoor een relatie veranderd. De rolverdeling kan anders worden, hierdoor ontstaat een andere ‘taakverdeling’. Partners kunnen hierdoor bezorgd raken en willen iemand ontzien. Of kunnen het niet begrijpen waardoor er irritaties ontstaan. Ingrijpende veranderingen kunnen bijdragen aan een gevoel waarbij spontaniteit in vrijen binnen een relatie niet meer vanzelfsprekend is.

Praat erover met elkaar

Het kan ook zijn dat door de ziekte het aangaan van of zich open stellen voor een relatie moeilijker gaat. Maak het vooral bespreekbaar.

Wat als u problemen ervaart?

Het is zinvol om u af te vragen of de veranderingen het gevolg zijn van de ziekte. Of was de (seksuele) relatie voor de IBD ook al moeizaam? Seksuele veranderingen hebben invloed op een relatie, maar andersom hebben relationele problemen ook invloed op de seksualiteit. En wanneer dit stress oplevert, heeft dit weer invloed op de ziekte. Het helpt om veranderingen in seksualiteit met iemand te bespreken. Dit kan met partner, IBD-verpleegkundig (specialist), MDL-arts of een seksuoloog.

Onderliggende oorzaken van veranderingen

U bent niet de enige bij wie intimiteit en seksualiteit verandert als gevolg van de ziekte. Een veelgehoorde klacht is dat de zin aan seks ontbreekt. Angst voor de ziekte zelf of voor de toekomstige gevolgen van de ziekte maken dat je minder of niet openstaat voor seksualiteit. Er zijn ook fysieke oorzaken waarom seksualiteit verandert. Hieronder beschrijven we een aantal, mogelijk is er een herkenning. Als u weet hoe het komt dat seksualiteit en intimiteit is veranderd, kunt u er vaak ook iets aan doen!

Veranderend zelfbeeld

Als uw lichaam verandert door de IBD, kunt u daar onzeker van worden. Dit kan door veranderingen in het gewicht of misschien heeft u wel een stoma gekregen. Mogelijk is er sprake van langdurige fistels of regelmatig een abces die u hinderen. Het kan zijn dat u zich minderwaardig voelt omdat u een chronische ziekte hebt. Misschien denkt u dat uw partner u nu minder aantrekkelijk vindt of bent u bang om verlaten te worden.

Durft u geen nieuwe relatie aan te gaan indien u single bent. Veranderingen en gedachten over uzelf kunnen invloed hebben op uw zin in intimiteit en seks of op een ontspannen manier te vrijen.

Vermoeidheid

Vermoeidheid komt heel veel voor bij mensen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Er zijn allerlei oorzaken: een actieve opvlamming, bloedverlies, ’s nachts vaak naar het toilet moeten, gewichtsverlies, etc. Ook als de ziekte in rust is, kan de vermoeidheid een grote rol blijven spelen.

Gewrichtspijn

Patiënten met IBD kunnen pijnlijke gewrichten hebben, veroorzaakt door zwellingen van bijvoorbeeld knieën, ellenbogen, enkels en polsen. Hierdoor kunnen bepaalde standjes pijnlijk zijn.

Opvlammingen

Als de IBD opvlamt en u zich ziek voelt, neemt de zin in seks af, of deze verdwijnt zelfs (tijdelijk)

Laag testosteron

Veel mensen met de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa blijken een verlaagde testosteronspiegel te hebben. U heeft het hormoon testosteron nodig om gevoelig te zijn voor seksuele prikkels. Prednison en vervangers daarvoor remmen de aanmaak van testosteron. Ook als u lange tijd geen seks hebt, kan uw testosteronproductie dalen. Dit herstelt zich als u weer seksueel actief bent en uw lichaam er weer aan went.

Depressiviteit

Somberheid, zorgen en depressie kunnen de zin in seks verminderen, evenals antidepressiva.

Na de operatie

Een operatie is een ingrijpend iets. Logisch als uw hoofd daarna een tijdlang niet staat naar vrijen. Als dit lang duurt, kunt u tegen vrijen op gaan zien. De wond is genezen, maar seksualiteit voelt als een ‘hobbel’.

Gespannen bekkenbodem

Als u vaak last heeft van diarree, bent u waarschijnlijk getraind om uw ontlasting zo goed mogelijk binnen te houden. Dit doet u door uw bekkenbodemspieren aan te spannen. Maar als daar altijd spanning op staat, kan het lastiger worden om de spieren ook weer te ontspannen. Vrouwen krijgen dan pijn bij het vrijen; penetratie is soms moeilijk of onmogelijk. Bij mannen kan een gespannen bekkenbodem tot erectieproblemen of tot pijnlijk klaarkomen leiden. Verwijzing naar een bekkenbodemfysiotherapeut is dan verstandig om te leren hoe u uw bekkenbodem weer kunt ontspannen. Een hoge bekkenbodemspanning maakt dat (anale) seks pijnlijk is. Pijn, of de angst voor pijn, kunnen maken dat u geslachtsgemeenschap uit de weg gaat.

Pijn

Complicaties van IBD, zoals fistels, infecties, fibrose (bindweefselvorming) of vernauwingen, kunnen de geslachtsgemeenschap pijnlijk maken. Ook (interne) littekens als gevolg van een operatie kunnen bij sommige bewegingen pijnlijk zijn.

Fistels of ontstekingen rondom de anus

Fistels zijn onnatuurlijke gangetjes van de endeldarm naar de huid, die ontstaan als gevolg van een ernstig ontstoken darm en de ontlasting een andere weg naar buiten vindt. Recto-anale fistels lopen van de endeldarm naar de huid rond de anus. Een recto-vaginale fistel loopt van de darm via de vagina naar buiten. Er kan ook een fistel ontstaan naar de blaas. Fistels maken dat voorheen erogene zones nu pijnlijk zijn. Hier spelen onzekerheid en zeker schaamte een grote rol.

Angst

Angst kan maken dat u geen lust ervaart. Angst bijvoorbeeld dat u ontlasting gaat verliezen, dat een stoma gaat lekken of er een geur wordt afgegeven, dat u pijn gaat hebben of dat er lucht gaat ontsnappen. Het helpt als u hierover kunt praten met uw bedpartner.

Geen erectie

Bij erectieproblemen zijn er verschillende oplossingen, afhankelijk van de oorzaak (aangetaste zenuwen, testosterontekort, het gebruik van bepaalde medicatie of psychologische redenen). Het kan helpen om gewicht te verliezen, te stoppen met roken of in gesprek te gaan met een seksuoloog of psycholoog. Als leefstijlaanpassingen niet helpen, zijn er hulpmiddelen (vacuümpomp, plasbuismedicatie, prikken en prothese). De ‘erectiepil’ werkt niet als u een verstoring hebt in uw zenuwen.

Fijne seks betekent niet perse penetratie! Als er geen erectie is, kunt u elkaar bevredigen door te experimenteren met andere seksuele activiteiten. Voor een mannelijke orgasme is geen erectie of een zaadlozing nodig; voor een vrouwelijke orgasme is geen penetratie nodig. Er zijn veel manieren om het prettig te hebben met elkaar. Ga op zoek naar een nieuwe manier die bij u en uw partner past.

Hoe om te gaan met veranderingen?

 Het kost tijd om (weer) opgewonden te raken en van seks te gaan genieten bij uw ziekte of na een opvlamming. Seksuele prikkels kunnen langzamer doorkomen als gevolg van de ziekte of omdat er langere tijd geen seksuele gevoelens meer zijn geweest. Probeer uzelf hiervoor tijd te gunnen.

Positief zelfbeeld creëren

Het kost tijd en aandacht om (weer) vertrouwd te raken met uw lichaam. Het gaat niet eens over uzelf ‘sexy’ voelen, maar om u weer vertrouwd te voelen met uzelf en weer van uw lichaam te houden, met of zonder littekens of stoma. Kijk in de spiegel naar uzelf. Wat vindt u mooi? Hoe kijkt u tegen uw eigen ‘seksuele identiteit’ aan?

Uw lichaam verkennen

U kunt uzelf aanraken terwijl u kijkt. Als u geleidelijk aan de vertrouwdheid met uw lichaam opbouwt, kunt u ook masturberen. Wees nieuwsgierig naar wat uw lichaam nu vindt, maak er een ontdekkingsreis van. U kunt uw lichaam ook samen met uw partner verkennen.

In gesprek

Ook al lijkt u elkaar goed aan te voelen, u weet niet altijd wat uw partner denkt en voelt. Daarom kunt u het beste van tevoren samen bespreken wat u zou willen en wat mogelijk is. Met open vragen toont u gezonde nieuwsgierigheid naar uw partner. Vertel elkaar wat u wel of niet fijn vindt en wat u zou willen uitproberen. Met een beetje humor houdt u het onderwerp luchtig. Het kan helpen om seksualiteit te bespreken op een heel ander moment dan in bed, zodat er geen druk is. Later kunt u dan gaan uitproberen wat u samen hebt besproken.

Op zoek naar (nieuwe) seksuele prikkels

Zin in seks komt niet vanzelf, maar is het gevolg van seksuele prikkels. Soms moet u meer moeite doen om seksueel geprikkeld te raken of op zoek gaan naar nieuwe seksuele prikkels.

Timing

Het kan zijn dat u ‘s avonds veel te moe bent en het ergens op de dag veel beter voelt. Maak er gebruik van! Seks hoeft echt niet altijd ‘spontaan’. Als seks belangrijk is, zet het dan in de agenda.

Op een andere manier vrijen

Soms kan een favoriete standje niet meer: uw stoma zit in de weg of littekenweefsel doet zeer in een bepaalde houding. Dat hoeft geen probleem te worden, als u op een andere manier wel fijn met elkaar kunt samenzijn. Anders kan ook nieuw en spannend betekenen.

Een paar tips

• Zorg dat u tijd maakt en aandacht hebt om elkaar opnieuw te ontdekken
• Laat los hoe u denkt dat ‘seks hoort te zijn’ en ga op zoek hoe het voor u beiden fijn kan zijn
• Zoek naar een houding die voor u allebei prettig is

Weet dat uw IBD-verpleegkundig (specialist) of de MDL-arts er voor u is. Maak het onderwerp vooral bespreekbaar als u daar behoefte aan heeft en hulp nodig heeft. We kunnen indien nodig (desgewenst) verwijzen naar een hulpverlener die u mogelijk verder kan helpen.

Handige websites

• Crohn en collitis
• Sick & Sex 
• Janssen Nederland