Hersentumoren (PID): H5 Wat kunt u zelf doen? Hersentumoren (PID): H5 Wat kunt u zelf doen?

Patiënten Informatie Dossier

Blijf bewegen

Veel mensen ervaren klachten van moeheid door de ziekte, tijdens en na de behandelingen. Hoeveel last iemand daar van heeft, verschilt per persoon. Onderzoek heeft aangetoond dat blijven bewegen een positieve werking heeft op het ervaren van moeheid. Bewegen zorgt ervoor dat je je prettiger gaat voelen. Maar het helpt ook om beter met de bijwerkingen van behandelingen om te kunnen gaan.

Tips

• Bekijk goed welke lichamelijke activiteiten u aankunt en in welk tempo. Probeer de juiste balans te vinden tussen activiteit en rust.
• Probeer elke dag een half uur actief te bewegen als dat mogelijk is. Wandelen en fietsen zijn daarvoor een prima basis.
• Binnen en buiten Isala zijn er speciale fysiotherapeuten om mensen met kanker te helpen bij het bewegen. Als u door uw ziekte of behandelingen niet alles kunt, proberen zij een manier te vinden die past bij uw situatie. Kijk voor meer informatie op www.nogz.nl (Netwerk Oncologiefysiotherapie Groot Zwolle) of www.verwijsgidskanker.nl.
• In Isala kunt u tijdens de behandeling met bestraling of chemotherapie actief werken aan uw lichamelijke conditie. Fysiek fit bij kanker is een oefenprogramma onder begeleiding van speciale fysiotherapeuten. Deelnemers sporten tijdens de behandelperiode twee keer per week een uur. Meer informatie hierover vindt u in de folder 'Fysiek fit bij kanker'. Aanmelding gaat via de verpleegkundig specialist.
• De organisatie Tegenkracht biedt ook mogelijkheden voor sporten onder begeleiding bij kanker, zie www.tegenkracht.nl.

Eet gezonde voeding

Goede voeding en een gezond gewicht, dat hetzelfde blijft, zijn belangrijk voor uw gezondheid. Voeding draagt namelijk bij aan een zo goed mogelijke weerstand en conditie. Het helpt ook om een behandeling goed te verdragen.
Gezond eten betekent verschillende dingen eten. Gezonde voeding bestaat uit groenten, fruit, volkerenproducten en bonen. Voeding die u beter weinig of niet kunt nemen: fastfood, voeding waar veel vet en suikers in zitten, rood vlees en alcohol. Het Voedingscentrum geeft hier betrouwbaar advies over, zie ook www.voedingscentrum.nl.

Wat u vooral nodig heeft zijn:

• voldoende energie;
• voldoende eiwitten;
• voldoende vocht;
• voldoende vitaminen en mineralen.

Energie

Voedsel geeft energie. Energie hebben we nodig bij alles wat we doen. Denk aan bijvoorbeeld lopen of fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen of het kloppen van ons hart. Hoeveel energie iemand nodig heeft, hangt onder andere af van lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit.

Uw gewicht geeft over het algemeen goed aan of u voldoende energie uit voeding krijgt. Als u in een korte tijd ongewenst afvalt, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende. Er is dan een risico op ondervoeding. U moet uw voeding dan aanpassen.
Ongewenst afvallen betekent: u valt meer dan 3 kilo af in een maand of meer dan 6 kilo in een half jaar.

Eiwit

Het eten van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren in goede conditie te houden. Ook is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet maar niet beweegt, wordt het eiwit minder goed gebruikt om uw spieren te onderhouden.

De hoeveelheid eiwit die u nodig heeft, hangt onder andere af van uw gewicht en of u ongewenst bent afgevallen. De diëtist kan u hierover advies geven. Eiwit komt vooral voor in: vlees, vleeswaren, vleesvervangers, vis, kip, ei, melk, noten, pinda’s en melkproducten zoals vla, pap, yoghurt en (vruchten)kwark.

Vocht

Tijdens de behandeling van kanker breken cellen af. Er is vocht nodig om de afvalstoffen via de nieren af te voeren. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te gebruiken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag.

Als u een vochtbeperking heeft om medische redenen, geeft de arts u advies over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.

Vitamines en mineralen

Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt, krijgt u voldoende voedingsstoffen binnen (zie www.voedingscentrum.nl). Vitamine- en mineralensupplementen zijn dan meestal niet nodig.

Voor de volgende groepen geldt het advies om extra vitamine D (10 microgram per dag) te nemen:

• vrouwen ouder van 50 jaar;
• mannen ouder dan 70 jaar;
• mensen met een getinte huidskleur;
• mensen die weinig buiten komen.

Supplementen

Er zijn geen speciale diëten, voedingsmiddelen of voedingssupplementen waarvan voldoende bewezen is dat ze kanker kunnen voorkomen, genezen of afremmen.
We raden u aan om tijdens chemotherapie en radiotherapie geen supplementen te gebruiken. Ze kunnen een zo goed mogelijke werking van de behandeling mogelijk verminderen.
Houd u aan de Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid (ADH) voedingsmiddelen op advies van het Voedingscentrum. Als u meer dan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid aan supplementen gebruikt, kan dit schadelijk zijn voor uw gezondheid.

Meer informatie

Meer betrouwbare informatie over voeding en kanker vindt u op:

• www.voedingenkankerinfo.nl
• www.beleefjesmaak.nl Deze website geeft informatie over verandering van smaak bij chemotherapie.
• De folder Voeding en kanker geeft advies over speciale problemen, zoals verandering van smaak of een droge mond. U vindt deze folder op www.kwf.nl.
• www.intermezzo-zwolle.nl Nazorgcentrum IntermeZZo verzorgt regelmatig workshops over smaak en voorlichting over gezonde voeding.

Bij ongewenst verlies van gewicht, vragen over voeding of over diëten, kunt u door uw arts of verpleegkundig specialist of huisarts doorverwezen worden naar een diëtist.

Ontspan en deel ervaringen

Ontspannen is belangrijk om zo goed mogelijk met de situatie om te kunnen gaan. Doe dus vooral dingen waar u blij van wordt! Maak uw eigen keuzes. Probeer ook eens nieuwe dingen uit.

Enkele tips voor u op een rij:

• buiten bewegen;
• vrienden ontmoeten;
• muziek maken;
• muziek luisteren;
• lezen;
• luisteren naar een podcast;
• lachen, kijk een film of cabaret;
• spelletjes doen;
• creatief bezig zijn, bijvoorbeeld schilderen of tuinieren;
• koken of bakken;
• een douche of bad nemen;
• een massage nemen, yoga, meditatie of een andere vorm van mindfulness doen.

Veel inloophuizen en nazorgcentra voor mensen met kanker en hun naasten bieden ook workshops op het gebied van ontspanning. Er zijn online ook veel mogelijkheden.
Als u lichamelijke beperkingen ervaart om activiteiten te doen, praat dan eens met een ergotherapeut. Deze kan u advies geven en meedenken in wat wél mogelijk is. Uw arts of verpleegkundig specialist kan u doorverwijzen.

Het is goed om te bepalen welke activiteiten u veel energie kosten. Maak bewust keuzes. Probeer activiteiten die energie of inspanning kosten aan te passen of (tijdelijk) niet te doen. Geef bij bezoek van te voren aan hoe lang u denkt dat u het kunt volhouden. Durf hulp aan anderen te vragen of aangeboden hulp te accepteren.

Ervaringen delen

Veel patiënten ervaren steun als zij hun ervaringen delen met anderen. Dit kan met familie, vrienden en kennissen. Maar het is ook mogelijk om andere patiënten te ontmoeten in een inloophuis of nazorgcentrum.

Patiëntenvereniging Hersenletsel organiseert lotgenotencontact. Er zijn bijeenkomsten en ook andere mogelijkheden om ervaringen uit te wisselen, bijvoorbeeld via mail of Facebook. Meer informatie staat in hoofdstuk 6 van het PID Hersentumoren.

U kunt ook ervaringen lezen van andere patiënten of hun naasten. Enkele tips voor boeken zijn:

• Ongeneeslijk optimistisch
  Karel Glastra van Loon
  In korte verhalen schrijft de auteur over zijn leven met een hersentumor.
  ISBN 139789462970076
• Levenshaast, leven met een hersentumor
  Ingeborg van Beek
  ISBN 9789401605168
• Als je hebt gehoord dat je niet meer beter wordt, het boek voor een waardevolle tijd
  Eveline Tromp
  ISBN 9789020211207

Zingeving en spiritualiteit

Door de confrontatie met een ernstige ziekte zijn mensen vaak meer bezig met levensvragen of zingeving. Hoe heb ik mijn leven tot nu toe geleid? Wat vind ik daarvan? Wat is nu echt belangrijk voor mij?

Dat geldt ook voor spiritualiteit. Voor spiritualiteit worden meerdere betekenissen gebruikt. Vaak wordt bedoeld dat het gaat over de verbinding van iemand met zichzelf, met anderen en eventueel ook met het goddelijke.

Misschien zijn zingeving en spiritualiteit voor u al belangrijk in uw leven. Misschien bent u er meer bij stil gaan staan door uw ziekte. Mogelijkheden voor begeleiding hierbij vindt u op www.verwijsgidskanker.nl.