Hersentumoren (PID): H5 Wat kunt u zelf doen? Hersentumoren (PID): H5 Wat kunt u zelf doen?

Patiënten Informatie Dossier

Blijf bewegen

Veel mensen ervaren klachten van moeheid door de ziekte, tijdens en na de behandelingen. Hoeveel last iemand daar van heeft, verschilt per persoon. Het lijkt misschien logisch om veel rust te nemen tijdens of na de behandeling, maar bewegen is óók goed voor lichaam en geest. Bent u niet gewend om te bewegen, probeer dan toch actief te worden. 

Tips

• Bekijk goed welke lichamelijke activiteiten u aankunt en in welk tempo. Probeer de juiste balans te vinden tussen activiteit en rust.
• Probeer elke dag een half uur actief te bewegen als dat mogelijk is. Wandelen en fietsen zijn daarvoor een prima basis. 
• Ook tijdens huishoudelijk werk of in de tuin werken kunt u in beweging zijn.
• Binnen en buiten Isala zijn er speciale fysiotherapeuten om mensen met kanker te helpen bij het bewegen. Als u door uw ziekte of behandelingen niet alles kunt, proberen zij een manier te vinden die past bij uw situatie. Kijk voor meer informatie op www.verwijsgidskanker.nl.
• In Isala kunt u tijdens de behandeling met bestraling of chemotherapie aan uw lichamelijke conditie werken. “Fysiek fit” is een oefenprogramma onder begeleiding van gespecialiseerde fysiotherapeuten. Deelnemers sporten twee keer per week een uur. Meer informatie vindt u in de folder 'Fysiek fit bij kanker'. Aanmelding gaat via de verpleegkundig specialist.
• De organisatie Tegenkracht biedt ook mogelijkheden voor sporten onder begeleiding, zie www.tegenkracht.nl 

Eet gezonde voeding

Goede voeding en een gezond gewicht, dat hetzelfde blijft, zijn belangrijk voor uw gezondheid. Voeding draagt namelijk bij aan een zo goed mogelijke weerstand en conditie. Het helpt ook om een behandeling goed te verdragen.
Gezond eten betekent verschillende dingen eten. Gezonde voeding bestaat uit groenten, fruit, volkerenproducten en bonen. Voeding die u beter weinig of niet kunt nemen: fastfood, voeding waar veel vet en suikers in zitten, rood vlees en alcohol. Het Voedingscentrum geeft hier betrouwbaar advies over, zie ook www.voedingscentrum.nl.

Wat u vooral nodig heeft zijn:

• voldoende energie;
• voldoende eiwitten;
• voldoende vocht;
• voldoende vitaminen en mineralen.

Energie

Voedsel geeft energie. Energie hebben we nodig bij alles wat we doen. Denk aan bijvoorbeeld lopen of fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen of het kloppen van ons hart. Hoeveel energie iemand nodig heeft, hangt onder andere af van lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit.

Uw gewicht geeft over het algemeen goed aan of u voldoende energie uit voeding krijgt. Als u in een korte tijd ongewenst afvalt, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende. Er is dan een risico op ondervoeding. U moet uw voeding dan aanpassen.
Ongewenst afvallen betekent: u valt meer dan 3 kilo af in een maand of meer dan 6 kilo in een half jaar.

Door de aanwezigheid van een hersentumor vallen mensen doorgaans niet af. Ook tijdens de behandeling is dit meestal geen probleem. Het is wel mogelijk dat tijdens een chemotherapie behandeling de smaak verandert of de eetlust vermindert.

Eiwit

Het eten van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren in goede conditie te houden. Ook is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet maar niet beweegt, wordt het eiwit minder goed gebruikt om uw spieren te onderhouden.

De hoeveelheid eiwit die u nodig heeft, hangt onder andere af van uw gewicht en of u ongewenst bent afgevallen. De diëtist kan u hierover advies geven. Eiwit komt vooral voor in: vlees, vleeswaren, vleesvervangers, vis, kip, ei, melk, noten, pinda’s en melkproducten zoals vla, pap, yoghurt en (vruchten)kwark.

Vocht

Tijdens de behandeling van kanker breken cellen af. Er is vocht nodig om de afvalstoffen via de nieren af te voeren. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te gebruiken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag.

Als u een vochtbeperking heeft om medische redenen, geeft de arts u advies over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.

Vitamines en mineralen

Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt, krijgt u voldoende voedingsstoffen binnen (zie www.voedingscentrum.nl). Vitamine- en mineralensupplementen zijn dan meestal niet nodig.

Voor de volgende groepen geldt het advies om extra vitamine D (10 microgram per dag) te nemen:

• vrouwen ouder van 50 jaar;
• mannen ouder dan 70 jaar;
• mensen met een getinte huidskleur;
• mensen die weinig buiten komen.

Supplementen

Er zijn helaas geen speciale diëten, voedingsmiddelen of voedingssupplementen waarvan voldoende bewijs is dat ze kanker kunnen voorkomen, genezen of afremmen.
We raden u aan om tijdens chemotherapie en radiotherapie geen supplementen te gebruiken. Het kan zijn dat supplementen de werking van de behandeling vermindert. Houd u aan de Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid (ADH) voedingsmiddelen die het Voedingscentrum adviseert. Als u meer dan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid aan supplementen gebruikt, kan dit schadelijk zijn voor uw gezondheid.

Wilt u toch graag supplementen gebruiken? Bespreek dit dan met uw arts of verpleegkundig specialist.

Meer informatie

Betrouwbare informatie over voeding vindt u op:

• Website van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds . U vindt hier ook tips die kunnen helpen bij bijvoorbeeld smaakverandering, eetlustvermindering of klachten van maag en darmen
• www.intermezzo-zwolle.nl  IntermeZZo ( centrum voor leven met en na kanker) verzorgt regelmatig workshops over gezonde voeding.
• Cannabisgebruik bij kanker

Bij vragen over voeding en diëten, kunt u door uw verpleegkundig specialist of huisarts een verwijzing krijgen naar een diëtist. U kunt ook zelf contact opnemen met een diëtist via: www.oncologiedietisten.nl

Zoek ontspanning

Ontspannen is belangrijk om zo goed mogelijk met uw situatie om te kunnen gaan. Doe vooral dingen waar u blij van wordt! Maak bewust keuzes.

Het is goed om te bedenken welke activiteiten u veel energie kosten. Probeer die activiteiten aan te passen of (tijdelijk) niet te doen. Durf hulp aan anderen te vragen of aangeboden hulp te accepteren.

Enkele mogelijkheden voor het vinden van ontspanning:

• buiten bewegen; bijvoorbeeld in tuin, park of bos
• rusten
• vrienden ontmoeten;
• muziek maken;
• muziek luisteren;
• lezen;
• luisteren naar een podcast;
• lachen, een film kijken of voorstelling bezoeken
• spelletjes doen;
• creatief bezig zijn, bijvoorbeeld schilderen of tuinieren;
• koken of bakken;
• een douche of bad nemen;
• een massage nemen
• yoga, meditatie of mindfulness doen.

Veel centra voor leven met en na kanker bieden workshops op het gebied van ontspanning (www.ipso.nl). Er zijn online ook veel mogelijkheden (www.kanker.nl).

Heeft u lichamelijke beperkingen die u belemmeren om activiteiten te doen, dan kan een  ergotherapeut u misschien helpen. De ergotherapeut kan meedenken in wat wél mogelijk is. Uw arts of verpleegkundig specialist kan u doorverwijzen.

Slaap voldoende

Door ziekte of behandeling kunnen mensen vaak minder goed slapen. Terwijl een goede nachtrust belangrijk is om overdag zo goed mogelijk te kunnen functioneren.

• De volgende adviezen kunnen helpen om goed te slapen:
• Sta op een vaste tijd op en ga op een vaste tijd naar bed
• Als u overdag slaap nodig heeft, rust dan bij voorkeur aan het begin van de middag en zet eventueel een wekker. Slaap overdag niet te lang
• Slaap in een koele, geventileerde kamer
• Neem geen koffie, alcohol, suikerrijke dranken of zware maaltijd vlak voor het slapen
• Probeer een uur voor het slapen gaan niet meer op een schermpje te kijken
• Als u niet kunt slapen, luister dan naar rustgevende muziek

Heeft u slaapproblemen bespreek deze dan met uw huisarts of verpleegkundig specialist.

Deel uw ervaring met anderen

Veel mensen ervaren steun als zij hun ervaringen delen met anderen. Dit kan met familie, vrienden en kennissen.

Misschien reageren mensen “onhandig” als u vertelt over het ziek zijn. Dit kan pijnlijk zijn. Laat u niet ontmoedigen om open te zijn. Onhandige opmerkingen zijn niet altijd slecht bedoeld. Reacties van anderen kunnen ook steun en troost brengen. U hoeft uiteraard niet alles met iedereen te bespreken.

Zoekt u contact met andere mensen met een hersentumor, dan zijn er verschillende mogelijkheden:

• Centra voor leven met en na kanker
  Deze centra bieden ontmoetings- mogelijkheden. In Intermezzo Zwolle worden bijeenkomsten georganiseerd voor mensen met hersentumoren (gliomen) en voor jongeren die voor hun 40e de diagnose kanker kregen (AYA’s). 
• Online mogelijkheden: 
  www.kanker.nl/lotgenoten
  www.hersenletsel.nl. De hersentumorcontactgroep heeft besloten facebookgroepen voor lotgenoten en naasten van mensen met een hersentumor. Er is op de website ook een forum voor mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Daar kunnen ervaringen gedeeld worden.
  www.jongerenenkanker.nl. voor mensen die voor hun 40e de diagnose kanker kregen. Hier kunnen jongeren 1-op-1 contact met anderen zoeken of deelnemen aan een online contactgroep. Er is ook een online gespreksgroep voor naasten
• Landelijke bijeenkomsten:
  De patiëntenvereniging Hersentumor contactgroep organiseert landelijke bijeenkomsten. Zie www.hersenletsel.nl

Ook het lezen van ervaringen van anderen of het beluisteren van podcasts kan steunend zijn. Zie onze lijst met boekentips. Deze kunt u krijgen bij uw verpleegkundig specialist. 

Zingeving en spiritualiteit

Door de confrontatie met ziekte zijn mensen vaak meer bezig met levensvragen. Dit zijn vragen zoals: Hoe heb ik mijn leven tot nu toe geleid? Wat vind ik daarvan? Wat is nu echt belangrijk voor mij?

Misschien wilt u ook meer aandacht besteden aan spiritualiteit. Het begrip spiritualiteit betekent: de verbinding van iemand met zichzelf, met anderen en eventueel ook verbinding met het goddelijke.

Misschien waren zingeving en spiritualiteit voor u al belangrijk in uw leven. Misschien bent u er meer bij stil gaan staan door uw ziekte. Mogelijkheden voor begeleiding hierbij vindt u op www.gvthuisoverijssel.nl en www.verwijsgidskanker.nl., zoekterm Geestelijk verzorgers.