Zaadbalkanker (PID): H4 Omgaan met de veranderende situatie en aanvullende informatie Zaadbalkanker (PID): H4 Omgaan met de veranderende situatie en aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

Omgaan met de veranderende situatie

Zowel de ziekte als de behandeling die u ondergaat, kunnen veel stress veroorzaken. Dit vraagt vaak veel van u, terwijl uw weerbaarheid juist minder is. Ook kunnen ziekte en behandeling veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven. Bijvoorbeeld in de omgang met anderen (partner, familie, vrienden), bij het vinden of hervatten van werk en/of school en het weer doen van activiteiten die altijd belangrijk voor u waren.

• Bekijk goed welke werkzaamheden u thuis aankunt en in welk tempo.
• Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust. 

Psychosociale begeleiding

Emoties als angst, onzekerheid en verdriet zijn natuurlijke reacties. Soms kan het nodig zijn om psychosociale begeleiding in te schakelen.

• In Isala vindt u zorgverleners gespecialiseerd in het begeleiden van (ex-)kankerpatiënten. Zoals maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en psychologen.
• Ook buiten het ziekenhuis, bij u in de buurt, zijn gespecialiseerde zorgverleners die ondersteunen bij kanker. Zij werken samen in oncologiezorgnetwerken.
• Ook patiëntenverenigingen, zoals de Zaadbalstichting, kunnen veel herkenning en steun bieden. Daarnaast is er een ruim aanbod van verschillende revalidatieprogramma’s.
• Ook kunt u kiezen uit een ruim aanbod van verschillende revalidatieprogramma’s.

Bespreek met uw arts en/of de regieverpleegkundige oncologie wat in uw situatie het beste is. Zij kunnen voor u een afspraak met een van de zorgverleners maken.

Tips voor het omgaan met uw emoties zijn:

• Maak uw gevoelens bespreekbaar met mensen in wie u vertrouwen heeft, of met lotgenoten.
• Het luisteren naar muziek, het bijhouden van een dagboek of iets creatiefs doen helpt u bij het verwerken van uw gevoelens.
• Gun uzelf de tijd.
• Laat mensen in uw omgeving weten waar u behoefte aan heeft. Het kan ook zijn dat u rust wilt en uw partner er juist graag over wil praten.
• Bedenk dat anderen het meestal goed bedoelen. Al weten ze misschien niet altijd iets te zeggen.

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, biedt Isala Oncologisch centrum de ondersteuningsconsulent. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in IntermeZZo met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker.
In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk. U leest meer informatie in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw regieverpleegkundige.

Jongeren en kanker

Als u jong bent en te horen krijgt dat u kanker heeft, heeft u andere vragen dan ouderen. Bijvoorbeeld over verzekeringen, hypotheken, werk, opleiding, seksualiteit en relaties. U heeft andere zorg en ondersteuning nodig, die past bij de fase in uw leven. Isala Oncologisch centrum geeft speciale begeleiding aan jongvolwassenen tussen de 18 en 40 jaar. Dit doet Isala samen met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en patiëntenvereniging Jongeren en Kanker. We noemen dit AYA-zorg.

Intermezzo heeft maandelijks een AYA-lounge. Het doel van deze lounge is herkenning bij elkaar en leren van elkaar in een informele sfeer. Je kunt zelf onderwerpen aandragen waarover je meer wilt weten. Een gastvrouw begeleidt de AYA-lounges en afhankelijk van het thema sluit een deskundige aan.  Voor meer informatie bezoek de website van intermezzo: https://www.intermezzo-zwolle.nl/agenda/activiteiten/ontmoeten-en-relaties/aya-lounge/

Jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) kunnen ook aansluiten bij een AYA-community of een AYA-lounge. Meer informatie over de mogelijkheden staat in de folder Jong en kanker op de website van Isala. Ook vind je meer informatie op de websites www.ayazorgnetwerk.nl en www.jongerenenkanker.nl. 

Voeding en kanker

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl  krijgt u meer informatie over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Seksualiteit

De operatie zelf heeft geen invloed op uw zin in seks. Ook neemt de erectie niet af als gevolg van de operatie. Toch kan het hebben van kanker een enorme invloed hebben op uw seksleven. Voel u vrij om uw zorgen rondom intimiteit en seksualiteit met uw regieverpleegkundige of uroloog specialist te bespreken.

Vruchtbaarheid

Het missen van één zaadbal hoeft geen (blijvende) gevolgen te hebben voor de vruchtbaarheid. Als de andere zaadbal goed gezond is kan deze voldoende goede zaadcellen aanmaken. Hiermee is een kind verwekken dus nog mogelijk.

Als er nog behandeld moet worden met chemotherapie of bestraling kunt u wel onvruchtbaar worden. Ook als de overgebleven zaadbal geen zaad of te weinig gezond zaad aanmaakt kan onvruchtbaarheid ontstaan. Vaak verbetert de kwaliteit van het zaad na de behandeling. Dit kan wel een tot twee jaar duren. Soms herstelt de kwaliteit van het zaad niet. Zelf een kind verwekken is dan niet meer mogelijk.

Het kan daarom verstandig zijn om voor de behandeling al zaad (semen) in te laten vriezen. Dit semen kan dan op een later moment gebruikt worden wanneer u kinderen wilt. Ook als u nu geen kinderwens hebt is het verstandig om na te denken over het invriezen van uw semen. Uw uroloog bespreekt dit met u voordat u aan de behandeling begint.

Kanker in het gezin

Als u te horen krijgt dat u kanker heeft, is dat in eerste instantie erg ingrijpend voor uzelf. Maar het is ook ingrijpend voor de andere leden in uw gezin. Hoe praat je met elkaar over wat er aan de hand is? Hoe vertelt u het bijvoorbeeld aan uw kinderen?
De mogelijkheden voor begeleiding hierbij, hebben wij voor u op een rij gezet in de folder Omgaan met kanker in het gezin. In de folder staat ook een lijst met websites en boeken, zowel voor volwassenen als voor kinderen. En natuurlijk kunt u met uw vragen terecht bij uw arts of regieverpleegkundige. U vindt de folder op de website van Isala.

Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle ligt op loopafstand van Isala ziekenhuis. Hier kunt u als ouder ook terecht voor begeleiding of informatie. Voor kinderen is er een apart kinderprogramma: KindermeZZo. Meer informatie vindt u ook op de websites www.intermezzo-zwolle.nl en www.kindermezzo.nl.

Lastmeter

De Lastmeter biedt u de mogelijkheid om zelf aan uw uw regieverpleegkundige of uroloog te laten weten hoe het met u gaat. Het kan u helpen in gesprek te gaan met hen over problemen die u door uw ziekte ervaart.

De werkwijze is dat u eerst in de thermometer aangeeft hoeveel last u de afgelopen week hebt gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Daarna vult u de probleemlijst in voor eventueel afgelopen week ervaren problemen.

Aanvullende informatie

Organisaties voor mensen met kanker

Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over zaadbalkanker en alles wat erbij komt kijken:

• KWF Kankerbestrijding: KWF zet zich in voor wetenschappelijk onderzoek, voorlichting en patiëntenondersteuning. www.kwf.nl
• Kanker.nl: Een platform van KWF, IKNL en NFK waar betrouwbare medische informatie te vinden is. www.kanker.nl
• nfk.nl: Op de internet site van de  “Nederlandse Federatie van Kankerpatientenorganisaties (NFK)” is veel informatie te vinden over kanker en verzekeren of kanker en werk bijvoorbeeld. www.nfk.nl

• Zaadbalkanker.nl. www.zaadbalkanker.nl

Centra voor mensen met en na kanker

Centra voor mensen met en na kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling vanwege kanker terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook activiteiten bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning, lotgenotencontact, creativiteit en lezingen.

IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur.
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan. En dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma kijkt de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft. En hoe de revalidatie eruit ziet. De regieverpleegkundige informeert u hierover.

Rechten en plichten

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen. U vindt meer informatie in de folder Rechten en plichten op onze website.

Voorbereiden op gesprekken

Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de behandeling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling.

In de praktijk blijkt vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd, of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.