Contact
  1. 6613-Hematologische aandoening (PID): H5 Aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

In dit hoofdstuk vindt u organisaties die u kunnen helpen bij het omgaan met uw ziekte, zoals patiëntenverenigingen en inloophuizen. Ook onderwerpen als werk en revalidatie komen aan bod. Tenslotte leest u tips voor het gesprek met uw behandelend arts.

Organisaties

KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Via de website kunt u ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de behandelingen en algemene onderwerpen. 
(0800) 022 66 22
www.kwf.nl

Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen. 
(020) 215 98 80
www.kanker.nl

Hematon

Patiëntenvereniging voor patiënten met een hematologische aandoening die een stamceltransplantatie hebben ondergaan.
(030) 760 38 90
www.hematon.nl  
secretariaat@hematon.nl

Nederlandse Vereniging voor Hematologie

De Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) is de nationale organisatie van bloeddeskundigen die werkzaam zijn op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs met betrekking tot hematologische aandoeningen. De website biedt informatie over o.a. hematologische ziektebeelden, diagnose, behandeling et cetera.
www.hematologienederland.nl

Jongvolwassenen met kanker

Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk

AYA staat voor Adolescents and Young Adults. AYA zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd tussen 18 en 35 jaar. Op de website vind je informatie over verschillende thema’s, zoals opleiding, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit. Ook vind je er tools die je kunnen helpen om te gaan met de diagnose. Zo is er de AYA community, waar je online ervaringen kunt delen.
www.aya4net.nl

Stichting Jongeren en Kanker (SJK)

Stichting Jongeren en Kanker wil jongeren tussen de vijftien en 35 jaar die met kanker te maken krijgen ondersteunen en de ontmoeting tussen deze jongeren mogelijk maken. De stichting wil geen medische vraagbaak zijn, maar een rol spelen in de verwerking. 
www.jongerenenkanker.nl

Kinderen

Omgaan met kanker in het gezin is geen gemakkelijke taak. U kunt met de regieverpleegkundige, andere zorgverleners in het ziekenhuis en de medewerkers van IntermeZZo bespreken hoe u met uw kinderen kunt praten over kanker en hoe u hen bij uw behandeling kunt betrekken. Ook de leerkracht(en) van uw kind en de huisarts kunnen een belangrijke rol bij spelen. Naast meedenken en adviezen geven, kunnen zij zo nodig de weg wijzen naar meer gespecialiseerde hulpverlening. U kunt hiervoor ook terecht op www.verwijsgidskanker.nl, kies het onderwerp 'Ouder met kanker in gezin'.

  • De brochure 'Kanker…. en hoe moet het nu met de kinderen?' van KWF Kankerbestrijding is beschikbaar bij de regieverpleegkundige en in te zien op internet.
  • De website www.kankerspoken.nl biedt kinderen informatie over kanker en de mogelijkheid om te chatten met leeftijdgenoten. Er is informatie voor kinderen, ouders en leerkrachten. De informatie is geordend per leeftijdscategorie.
  • In IntermeZZo zijn boeken te leen, waarin voor kinderen uitleg wordt gegeven over kanker en de behandelingen, zoals 'Het Klokhuisboek over kanker' (ISBN 97 890 49 924 041).
  • IntermeZZo organiseert regelmatig lezingen voor volwassenen over kanker binnen het gezin (www.intermezzo-zwolle.nl/agenda/voorlichting-en-informatie/). 
  • Kinderen kunnen zelf terecht bij KindermeZZo, een programma van IntermeZZo waarin activiteiten voor kinderen worden aangeboden die in hun directe omgeving te maken hebben met kanker.
  • Op de website www.ipso.nl en hieronder vindt u adressen van inloophuizen in onder andere Dronten, Harderwijk, Lelystad, Ommen, Deventer, Apeldoorn en Hattem.

Overig

Vermoeidheid

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren.

Voeding en kanker

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Werk

Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het onderwerp kanker en werk:

  • Stichting Welder: dit is een landelijk kenniscentrum (zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. Hun missie is om mensen met een gezondheidsprobleem, chronische ziekte of handicap te helpen, zodat zij beter voorbereid kunnen omgaan met hun werkgever, bedrijfsarts, (uitkerings)instantie, arbeidsdeskundige, re-integratiebedrijf of verzekeraar.
  • Return www.re-turn.nl: de organisatie Return is gespecialiseerd in werkhervatting na kanker en biedt vroegtijdige, praktische en resultaatgerichte hulp (035) 877 03 55.
  • Stap.nu re-integratie en counseling www.stap.nu: zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen in het proces van leven en werken na/met kanker. Stap.nu organiseert en ondersteunt rondom het thema werk. De organisatie heeft een landelijk netwerkt van coaches (073) 644 78 84.
  • Nazorgcentrum IntermeZZo www.intermezzo-zwolle.nl: Nazorgcentrum IntermeZZo kan u in contact brengen met een deskundige op het gebied van werk(hervatting) aan mensen met kanker. Ook worden lezingen georganiseerd over dit onderwerp.

Boeken

Er zijn veel boeken geschreven over hematologische aandoeningen, zowel informatieve boeken als ervaringsverhalen. Het KWF heeft een literatuurlijst beschikbaar via de website. Stichting September geeft het ‘Zorgboek Leukemie’ (ISBN 9072248007) uit. Via Hematon is het ‘Patiëntenboek’ te bestellen over het multipel myeloom, de ziekte van Waldenström en het boek ‘De Erfenis van Thomas Hodgkin’.

Inloophuizen

Inloophuizen voor mensen met kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling vanwege kanker terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook lezingen en lotgenotencontact. Tevens kunt u er terecht voor activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning en creativiteit.

Nazorgcentrum IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A 
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur. 
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Inloophuis Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5D 
7731 PA Ommen 
(0592) 45 57 67 of (06) 39 03 22 63 
www.vechtgenoten.nl
vechtgenoten@live.nl

Inloophuis Stichting LeMKa

Noordweg 129
8262 BR Kampen
(06) 39 60 69 36
www.lemka.nl
info@lemka.nl

Tips voor uw gesprek met uw behandelend arts

Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de behandeling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling.

In de praktijk blijkt vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd, of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.

Vóór het gesprek

  • Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.
  • Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn dat u niets vergeet.
  • Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u kunt napraten. Twee horen meer dan één.

Tijdens het gesprek

  • Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische termen.
  • Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg moet.
  • Vraag of er een voorlichtingsfolder of website is over uw ziekte, onderzoek en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.
  • Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te bespreken.
  • Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.
  • Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een rij. Bijvoorbeeld:‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren of u alles goed begrepen heeft.

Vragen die u kunt stellen

  • Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met uw behandelend arts.
  • Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?
  • Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?
  • Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk doel?
  • Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?
  • Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de risico’s daarvan?
  • Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?
  • Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?
  • Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de behandeling?
  • Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan ik me voelen?
  • Wat zijn mijn vooruitzichten?
  • Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?
  • Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?

Rechten en plichten

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen. Wij hebben de regels voor u beschreven.

12 november 2019 / 6613 / P

Voor specifieke vragen aan een afdeling, ga naar de contactpagina. U kunt ook kijken bij de meestgestelde vragen.