Hematologische aandoening (PID): H5 Aanvullende informatie Hematologische aandoening (PID): H5 Aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

Organisaties

KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Via de website kunt u ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de behandelingen en algemene onderwerpen. 
(0800) 022 66 22
www.kwf.nl

Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen. 
(020) 215 98 80
www.kanker.nl

Hematon

Patiëntenvereniging voor patiënten met een hematologische aandoening die een stamceltransplantatie hebben ondergaan.
(030) 760 38 90
www.hematon.nl  
secretariaat@hematon.nl

CMyLife

CMyLife is een initiatief van hematologen, patiënten en patiëntenorganisaties. Het doel van CMyLife is de kwaliteit van zorg voor mensen met een hematologische ziekte te ondersteunen en te verbeteren. Dit gebeurt door patiënten te voorzien van alle belangrijke, juiste informatie over hun ziekte, de behandelingen en het leven met de ziekte. In samenwerking met patiënten en zorgverleners worden hulpmiddelen ontwikkeld die ondersteuning bieden bij belangrijke keuzes en geven de patiënt de mogelijkheid meer regie te nemen over hun eigen ziekteproces.
Vanaf nu is er voor zowel CML-, CLL- als MPN-patiënten een eigen website.
www.cmylife.nl

Nederlandse Vereniging voor Hematologie

De Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH) is de nationale organisatie van bloeddeskundigen die werkzaam zijn op het gebied van patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs met betrekking tot hematologische aandoeningen. De website biedt informatie over o.a. hematologische ziektebeelden, diagnose, behandeling et cetera.
www.hematologienederland.nl

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, biedt Isala Oncologisch centrum de ondersteuningsconsulent. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in IntermeZZo met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker.
In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk. U leest meer informatie in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw regieverpleegkundige.

Jongeren en kanker

Als je jong bent en te horen krijgt dat je kanker hebt, heb je andere vragen dan ouderen. Bijvoorbeeld over verzekeringen, hypotheken, werk, opleiding, seksualiteit en relaties. Je hebt andere zorg en ondersteuning nodig, die past bij de fase in jouw leven. Isala Oncologisch centrum geeft speciale begeleiding aan jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar. Dit doet Isala samen met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en patiëntenvereniging Jongeren en Kanker. We noemen dit AYA-zorg.

Jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) kunnen ook aansluiten bij een AYA-community of een AYA-lounge. Meer informatie over de mogelijkheden staat in de folder Jong en kanker op de website van Isala. Ook vind je meer informatie op de websites www.ayazorgnetwerk.nl en www.jongerenenkanker.nl.

Kanker in het gezin

Als u te horen krijgt dat u kanker heeft, is dat in eerste instantie erg ingrijpend voor uzelf. Maar het is ook ingrijpend voor de andere leden in uw gezin. Hoe praat je met elkaar over wat er aan de hand is? Hoe vertelt u het bijvoorbeeld aan uw kinderen?
De mogelijkheden voor begeleiding hierbij, hebben wij voor u op een rij gezet in de folder Omgaan met kanker in het gezin. In de folder staat ook een lijst met websites en boeken, zowel voor volwassenen als voor kinderen. En natuurlijk kunt u met uw vragen terecht bij uw arts of regieverpleegkundige. U vindt de folder op de website van Isala.

Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle ligt op loopafstand van Isala ziekenhuis. Hier kunt u als ouder ook terecht voor begeleiding of informatie. Voor kinderen is er een apart kinderprogramma: KindermeZZo. Meer informatie vindt u ook op de websites www.intermezzo-zwolle.nl en www.kindermezzo.nl.

Overig

Vermoeidheid

• www.vermoeidheidbijkanker.nl
• www.mindermoebijkanker.nl

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren.

Voeding en kanker

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Werk

Er zijn verschillende organisaties die zich bezighouden met het onderwerp kanker en werk:

• Stichting Welder: dit is een landelijk kenniscentrum (zonder winstoogmerk) dat mensen wegwijs en mondig maakt op het terrein van gezondheid, arbeid en participatie. Hun missie is om mensen met een gezondheidsprobleem, chronische ziekte of handicap te helpen, zodat zij beter voorbereid kunnen omgaan met hun werkgever, bedrijfsarts, (uitkerings)instantie, arbeidsdeskundige, re-integratiebedrijf of verzekeraar.
• Return www.re-turn.nl: de organisatie Return is gespecialiseerd in werkhervatting na kanker en biedt vroegtijdige, praktische en resultaatgerichte hulp (035) 877 03 55.
• Stap.nu re-integratie en counseling www.stap.nu: zij zijn gespecialiseerd in het begeleiden van mensen in het proces van leven en werken na/met kanker. Stap.nu organiseert en ondersteunt rondom het thema werk. De organisatie heeft een landelijk netwerkt van coaches (073) 644 78 84.
• Nazorgcentrum IntermeZZo www.intermezzo-zwolle.nl: Nazorgcentrum IntermeZZo kan u in contact brengen met een deskundige op het gebied van werk(hervatting) aan mensen met kanker. Ook worden lezingen georganiseerd over dit onderwerp.

Boeken

Er zijn veel boeken geschreven over hematologische aandoeningen, zowel informatieve boeken als ervaringsverhalen. Het KWF heeft een literatuurlijst beschikbaar via de website. Stichting September geeft het ‘Zorgboek Leukemie’ (ISBN 9072248007) uit. Via Hematon is het ‘Patiëntenboek’ te bestellen over het multipel myeloom, de ziekte van Waldenström en het boek ‘De Erfenis van Thomas Hodgkin’

Centra voor mensen met en na kanker

Centra voor mensen met en na kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook lezingen en lotgenotencontact. Ook kunt u er terecht voor activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning en creativiteit.

IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A 
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur. 
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5D 
7731 PA Ommen 
(0592) 45 57 67 of (06) 39 03 22 63 
www.vechtgenoten.nl
vechtgenoten@live.nl

De Zonnesteen

Van Galenstraat 40
8051 VC Hattem
(06) 12 18 81 46
www.inloophuisdezonnesteen.nl
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Zoek een centrum

Nederland telt een kleine 80 centra waar mensen met kanker, hun naasten en hun nabestaanden terecht kunnen voor psychosociale oncologische zorg. Bezoek de website www.ipso.nl voor een overzicht van alle centra.

Tips voor uw gesprek met uw behandelend arts

Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de behandeling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling.

In de praktijk blijkt vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd, of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.

Vóór het gesprek

• Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.
• Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn dat u niets vergeet.
• Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u kunt napraten. Twee horen meer dan één.

Tijdens het gesprek

• Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische termen.
• Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg moet.
• Vraag of er een voorlichtingsfolder of website is over uw ziekte, onderzoek en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.
• Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te bespreken.
• Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.
• Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een rij. Bijvoorbeeld:‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren of u alles goed begrepen heeft.

Vragen die u kunt stellen

• Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met uw behandelend arts.
• Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?
• Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?
• Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk doel?
• Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?
• Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de risico’s daarvan?
• Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?
• Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?
• Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de behandeling?
• Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan ik me voelen?
• Wat zijn mijn vooruitzichten?
• Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?
• Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?

Rechten en plichten

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen. U vindt meer informatie in de folder Rechten en plichten op onze website.