De ontslagdatum wordt zo mogelijk een paar dagen van tevoren, in overleg met u en uw familie, vastgesteld. De meeste patiënten vinden het prettig om weer naar huis te mogen. Toch wordt thuis vaak de veiligheid van het ziekenhuis gemist.
Na de intensieve chemotherapie en/of de stamceltransplantatie is uw weerstand verminderd. Om infecties zo veel mogelijk te voorkomen, is het belangrijk dat u zich ook thuis aan een aantal leefregels houdt.
Persoonlijke hygiëne
Het is belangrijk dat u goede persoonlijke hygiëne toepast. Wij raden u aan om dagelijks een douche te nemen en om na gebruik van het toilet de handen goed wassen. Als een naaste in uw huishouden diarree heeft, moet het toilet na gebruik schoongemaakt worden.
Zonlicht
In het eerste jaar is het belangrijk dat u voorzichtig bent met zonlicht. Als u de zon in gaat, is het belangrijk om beschermende kleding te dragen en u in te smeren met een zonnebrandcrème met een hoge beschermingsfactor.
Openbare ruimten
Wij raden u aan om de eerste drie maanden na de behandeling openbare ruimten/samenkomsten waar veel mensen aanwezig zijn, te vermijden. Hierbij kunt u denken aan theatervoorstellingen, concerten en recepties. Het risico dat u een infectie oploopt, is daar namelijk verhoogd.
Sauna
- Het is niet bekend of saunabezoek na chemotherapie meer kans geeft op het oplopen van een infectie.
- Houd er rekening mee dat u zich de eerste periode na toediening van de medicijnen (of tijdens het gebruik van medicijnen per tablet) anders dan anders kunt voelen. Saunabezoek kan hierdoor anders aanvoelen dan voor de chemotherapie. U kunt het proberen vanaf 2 maanden na de chemotherapie.
Zwemmen na chemotherapie
- Het is niet bekend of zwemmen na chemotherapie meer kans geeft op het oplopen van een infectie. Door de toegevoegde chloor aan het zwemwater is er waarschijnlijk weinig kans op infectie. Let wel op de voethygiëne rondom het zwembad: draag slippers om zwemmerseczeem te voorkomen.
- Houd er rekening mee dat u zich de eerste periode na toediening van de medicijnen (of tijdens het gebruik van medicijnen per tablet) anders dan anders kunt voelen. Zwemmen kan hierdoor anders aanvoelen dan voor de chemotherapie. U kunt het proberen vanaf 2 maanden na de chemotherapie.
- Bewegen na uw chemotherapie is belangrijk voor uw conditie. Zwemmen leent zich daar in principe prima voor.
Buitenland
Wij adviseren u om de periode na de behandeling niet op reis te gaan naar landen waar veel maag-/darminfecties en/of malaria voorkomen.
Intimiteit en seksualiteit
Er zijn geen beperkingen op het gebied van intimiteit en seksualiteit. Wel raden wij u aan om bij gemeenschap condooms te gebruiken om het risico op infecties te verkleinen. Door de behandeling kunnen vrouwen last hebben van droge slijmvliezen waardoor vrijen pijnlijk is. Een glijmiddel kan hierbij uitkomst bieden. Glijmiddel (Sensilube) is te koop bij de drogist of apotheek. Mannen kunnen door de behandeling erectieproblemen krijgen. Mocht u hier last van hebben, bespreek dit dan met uw behandelend arts.
Menstruatie
Chemotherapie kan veranderingen geven in het verloop van uw menstruatie. Dit wisselt van een keer overslaan tot het wegblijven van de menstruatie. De menstruatie kan eerst ook vaker komen of heviger zijn. Ook kunnen overgangsklachten optreden, zoals opvliegers, nachtzweten, vaginale droogheid en grotere gevoeligheid voor het optreden van een vaginale schimmelinfectie (met klachten van jeuk en afscheiding). Na uw behandeling kan de menstruatie terugkomen.
Let op: ook als uw menstruatie uitblijft, kunt u nog wel vruchtbaar zijn! Het gebruik van een anticonceptiemiddel blijft dus nodig. Aarzel niet om uw vragen of problemen op dit gebied te bespreken met uw arts of verpleegkundige.
Beperkingen
Na ontslag zijn er in principe geen beperkingen meer wat betreft uw bezigheden. Mocht u hierover toch nog vragen hebben, dan kunt u contact opnemen met uw arts of de verpleegkundigen. Binnen redelijke grenzen geldt: wat u kunt en prettig vindt, mag ook.
Fysiek fit bij kanker
Isala biedt het programma 'Fysiek fit bij kanker' voor mensen die voor kanker worden behandeld en hun conditie op peil willen houden. Dit programma begint vaak vlak voor of net na de eerste (chemo)kuur of radiotherapiebehandeling. En eindigt drie weken na de laatste behandeling. Tijdens het programma traint u 2x per week één uur onder begeleiding van twee fysiotherapeuten. U kunt zich aanmelden via de regieverpleegkundige oncologie. Zij kan u ook doorverwijzen naar beweegprogramma's buiten Isala.
Het krijgen van kanker, de behandeling en alles wat ermee samenhangt, is ingrijpend. Ingrijpend, omdat de diagnose kanker bedreigend is en er veel gebeurt waarover u geen controle hebt.
In de loop van een langdurige behandeling of als de behandeling achter de rug is, begint u de ervaringen van de afgelopen periode te verwerken. Bij het verwerken kunnen allerlei gevoelens naar boven komen:
- angst en onzekerheid over het verdere beloop;
- verdriet;
- angst voor het terugkeren van de kanker;
- boosheid en onrechtvaardigheid van ‘het lot’, het verlies van toekomstperspectief.
Verwerken betekent dat u alles wat u hebt meegemaakt, een plek geeft zodat u weer verder kunt. Als de verwerking goed verloopt, merkt u vanzelf dat de daarbij behorende gevoelens langzaam maar zeker minder heftig worden. Emoties kunt u bevechten, overwinnen, verstandelijk beredeneren, uiten, verdringen en ontkennen. Allemaal manieren om grip te krijgen en om er op uw manier mee om te gaan. Wat een goede manier is, kan niemand u vertellen. Om weer grip op uw situatie te krijgen kunt u het volgende ondernemen:
- rust nemen;
- (meer) informatie zoeken;
- professionele (medische) hulp of psychische ondersteuning zoeken bij uw huisarts of binnen het ziekenhuis bij de psycholoog, geestelijk verzorger of diëtist. Voor maatschappelijk werk verwijzen wij u naar het algemeen maatschappelijk werk in uw woonplaats.
- erover blijven praten, wanneer u dat wilt. Uw omgeving kan denken dat als de behandeling voorbij is, u ook weer als vanouds functioneert. Zoek daarom iemand die naar u wil luisteren en u begrijpt.
- patiëntenverenigingen of nazorgcentra, bijvoorbeeld Intermezzo, kunnen veel herkenning en steun bieden. Voor meer informatie hierover wordt u verwezen naar ‘Handige adressen’.
Uw partner en anderen in uw naaste omgeving hebben, net als u, de tijd nodig om aan de nieuwe situatie te wennen. Ook dat gaat met verschillende emoties gepaard. Zij kunnen zich machteloos voelen als u verdriet of pijn heeft, moe bent en meer afhankelijk bent.
Door samen over het verdriet te praten, stelt u elkaar in staat het te uiten. Dit kan u dichter bij elkaar brengen en stelt u in staat het verdriet samen te delen. Soms hebben partners ieder hun eigen verdriet en blijkt het moeilijk dit te delen. Het kan dan goed zijn op zoek te gaan naar een manier om toch over dit verdriet te kunnen praten, bijvoorbeeld met een vriend of professionele hulpverlener.
Concentratieverlies en geheugenproblemen
Concentratieverlies en geheugenproblemen kunnen lange termijneffecten zijn van chemotherapie. Dit wordt door sommige mensen ook wel een ‘chemobrein’ genoemd. Klachten zijn bijvoorbeeld: moeite hebben met werken onder tijdsdruk, trager werk- en denktempo hebben, minder goed kunnen plannen en organiseren, moeite hebben om verschillende dingen tegelijkertijd te doen. Dit worden ook wel cognitieve problemen genoemd. Hieronder vindt u enkele tips op het gebied van cognitieve problemen:
- Neem regelmatig en voldoende rust.
- Ga zo ontspannen mogelijk aan de slag met uw activiteit.
- Probeer de omstandigheden zo gunstig mogelijk te maken. Denk daarbij aan een goede voorbereiding, een goede organisatie, orde (spullen op een vaste plaats), regelmaat, zo min mogelijk afleiding (geen tv of muziek op de achtergrond), ruim voldoende tijd.
- Bouw in het begin op door makkelijke dingen te doen. Doe deze een korte tijd. Voer geleidelijk aan de moeilijkheidsgraad op en verleng de tijd dat u bezig bent.
- Vertel mensen in uw omgeving over uw moeilijkheden, zodat ze reële verwachtingen hebben.
- Gebruik hulpmiddelen zoals agenda, post-its, planboard, checklijsten en foto’s.
Uw ziekte kan ook gevolgen hebben bij het vinden of hervatten van werk en/of huishouden en het weer oppakken van activiteiten die altijd belangrijk voor u waren.
- Bekijk goed welke werkzaamheden u thuis aankunt en in welk tempo.
- Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.
- Na een intensieve chemotherapie (eventueel in combinatie met doelgerichte therapie) en/of na een stamceltransplantatie kan het langer duren voordat u weer op uw oude niveau bent. Vermoeidheid is bijvoorbeeld een klacht die langere tijd kan aanhouden. (Dit geldt in mindere mate als u alleen doelgerichte therapie heeft gehad.)
- Het kan zijn dat extra hulp thuis noodzakelijk is. Misschien kunt u dat in eigen familie- of vriendenkring regelen. Zo niet, dan kunt u dit in overleg met uw huisarts of regieverpleegkundige oncologie regelen.
- Daarnaast kan het Transferbureau Zorg voor extra ondersteuning zorgen. Meer informatie hierover kunt u vinden in ‘Handige adressen’.
- Als u een baan buitenshuis hebt, kunt u in overleg met uw arts na verloop van tijd uw werk hervatten. Hiervoor is geen bepaalde tijd te geven. Ieder mens is anders en uw herstel hangt nauw samen met de intensiteit van uw behandeling.
De regieverpleegkundige oncologie is uw vaste aanspreekpunt tijdens de gehele periode van (aanvullende) onderzoeken, behandeling en controle. Regieverpleegkundigen oncologie zijn gespecialiseerd in de zorg voor mensen met kanker. Een aantal van hen is verpleegkundig specialist. Verpleegkundig specialisten zijn zelfstandig bevoegd om een aantal medische taken uit te voeren.
- De regieverpleegkundige is op werkdagen telefonisch bereikbaar voor overleg of vragen.
- Zij geeft u informatie over uw ziekte en behandeling.
- Zij voert medische controles uit, zelfstandig of onder toezicht van een medisch specialist.
- Zij kan u ondersteunen bij het omgaan met uw ziekte en de gevolgen daarvan in uw dagelijks leven.
- Zij kan u zo nodig verwijzen naar andere zorgverleners binnen en buiten Isala.
De vragenlijst ‘mijn positieve gezondheid’ is een instrument dat laat zien hoe u vindt dat het met uzelf gaat. Het geeft inzicht in wat u nodig heeft om u beter te voelen, wat voor u belangrijk is en wat bij u past. U wordt gevraagd om de vragenlijst ‘mijn positieve gezondheid’ in te vullen vooraf aan een gesprek met uw regieverpleegkundige.
