Contact
  1. 6672-Endeldarmkanker (PID): H5 Aanvullende informatie
Punt Coronavirus (COVID-19) Hier vindt u belangrijke informatie over uw afspraak, onderzoek of behandeling.

Patiënten Informatie Dossier

In dit hoofdstuk vindt u aanvullende informatie op het gebied van endeldarmkanker. Onderwerpen als vermoeidheid, werkhervatting en revalidatie komen aan bod. Daarnaast vindt u informatie over betrouwbare websites, patiëntenverenigingen voor patiënten met (darm)kanker en nazorg.

KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Via de website kunt u ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de behandelingen en algemene onderwerpen. 
(0800) 022 66 22
www.kwf.nl

Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen. 
(020) 215 98 80
www.kanker.nl

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS)

De SPKS (voorheen Stichting Doorgang) is bedoeld voor mensen met kanker in het spijsverteringskanaal. Naast het bevorderen van lotgenotencontact, verzamelt en verstrekt de stichting informatie over nieuwe ontwikkelingen op medisch en sociaal gebied.
(088) 002 97 75
www.spks.nl

Stomavereniging

De Stomavereniging is een vereniging voor en door mensen met een stoma of pouch. Op de website vindt u ervaringen van stomadragers.
(030) 634 39 10
www.stomavereniging.nl

Vereniging Lynch Polyposis

De Vereniging Lynch Polyposis is een contactgroep voor patiënten, partners, kinderen en familieleden die onder andere met de erfelijke aandoening Heriditair Non Polyposis Colorectal Carcinoom (HNPCC) ofwel het Lynch-syndroom zijn geconfronteerd. 
www.lynch-polyposis.nl

Voeding en kanker

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren.

Transferbureau

Het is mogelijk dat u na uw bezoek aan de polikliniek of opname in ons ziekenhuis zorg nodig heeft. Als dat zo is, dan kan de transferverpleegkundige van Isala helpen bij het regelen van bepaalde zorg. In de folder ‘Zorg na ziekenhuisopname’ leest u wat de transferverpleegkundige voor u kan betekenen en wat u zelf kunt doen.

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, biedt Isala Oncologisch centrum de  ondersteuningsconsulent. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in Nazorgcentrum IntermeZZo met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker. 
In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk. U leest meer informatie in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw regieverpleegkundige.

Jongvolwassenen met kanker

Nationaal AYA 'Jong & Kanker' Zorgnetwerk

AYA staat voor Adolescents and Young Adults. AYA zorg is leeftijdsspecifieke zorg voor jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker in de leeftijd tussen 18 en 35 jaar. Op de website vind je informatie over verschillende thema’s, zoals opleiding, werk, voeding, sport, zelfstandigheid, relaties, vruchtbaarheid en seksualiteit. Ook vind je er tools die je kunnen helpen om te gaan met de diagnose. Zo is er de AYA community, waar je online ervaringen kunt delen.
www.aya4net.nl

Stichting Jongeren en Kanker (SJK)

Stichting Jongeren en Kanker wil jongeren tussen de vijftien en 35 jaar die met kanker te maken krijgen ondersteunen en de ontmoeting tussen deze jongeren mogelijk maken. De stichting wil geen medische vraagbaak zijn, maar een rol spelen in de verwerking.
www.jongerenenkanker.nl

Kinderen

Omgaan met kanker in het gezin is geen gemakkelijke taak. U kunt met de regieverpleegkundige, andere zorgverleners in het ziekenhuis en de medewerkers van IntermeZZo bespreken hoe u met uw kinderen kunt praten over kanker en hoe u hen bij uw behandeling kunt betrekken. Ook de leerkracht(en) van uw kind en de huisarts kunnen een belangrijke rol bij spelen. Naast meedenken en adviezen geven, kunnen zij zo nodig de weg wijzen naar meer gespecialiseerde hulpverlening. U kunt hiervoor ook terecht op www.verwijsgidskanker.nl, kies het onderwerp 'Ouder met kanker in gezin'.

  • De brochure 'Kanker…. en hoe moet het nu met de kinderen?' van KWF Kankerbestrijding is beschikbaar bij de regieverpleegkundige en in te zien op internet.
  • De website www.kankerspoken.nl biedt kinderen informatie over kanker en de mogelijkheid om te chatten met leeftijdgenoten. Er is informatie voor kinderen, ouders en leerkrachten. De informatie is geordend per leeftijdscategorie.
  • In IntermeZZo zijn boeken te leen, waarin voor kinderen uitleg wordt gegeven over kanker en de behandelingen, zoals 'Het Klokhuisboek over kanker' (ISBN 97 890 49 924 041).
  • IntermeZZo organiseert regelmatig lezingen voor volwassenen over kanker binnen het gezin (www.intermezzo-zwolle.nl/agenda/voorlichting-en-informatie/). 
  • Kinderen kunnen zelf terecht bij KindermeZZo, een programma van IntermeZZo waarin activiteiten voor kinderen worden aangeboden die in hun directe omgeving te maken hebben met kanker.

Nazorgcentrum en inloophuizen

Nazorgcentra en inloophuizen voor mensen met kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook lezingen en lotgenotencontact. Ook kunt u er terecht voor activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning en creativiteit.

Nazorgcentrum IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A 
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur. 
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Inloophuis Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5D 
7731 PA Ommen 
(0592) 45 57 67 of (06) 39 03 22 63 
www.vechtgenoten.nl
vechtgenoten@live.nl

Inloophuis De Zonnesteen

Van Galenstraat 40
8051 VC Hattem
(06) 12 18 81 46
www.inloophuisdezonnesteen.nl
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Zoek een inloophuis

Nederland telt een kleine 80 inloophuizen waar mensen met kanker, hun naasten en hun nabestaanden terecht kunnen voor psychosociale oncologische zorg. Bezoek de website www.ipso.nl voor een overzicht van alle inloophuizen.

Overig

Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld.

Werk en verzekeringen

Vermoeidheid

Erfelijkheid

  • Stichting Opsporing Erfelijke Tumoren (StOET) 
    www.stoet.nl
  • UMCG (Isala kan u doorverwijzen naar de polikliniek Klinische Genetica voor erfelijkheidsonderzoek)

Boeken over darmkanker

  • Zorgboek Darmkanker (verkrijgbaar bij elke apotheek).
  • Het Darmkankerboek (ISBN 978907229619).

Rechten en plichten

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen. Wij hebben de regels voor u beschreven.

Tips voor uw gesprek met uw behandelend arts

Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de behandeling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling. In de praktijk blijkt vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd, of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.

Vóór het gesprek

  • Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.
  • Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn dat u niets vergeet.
  • Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u kunt napraten. Twee horen meer dan één.

Tijdens het gesprek

  • Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische termen.
  • Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg moet.
  • Vraag of er een voorlichtingsmateriaal of een website is over uw ziekte, onderzoek en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.
  • Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te bespreken.
  • Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.
  • Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een rij. Bijvoorbeeld: ‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren of u alles goed begrepen heeft.

Vragen die u kunt stellen

Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met uw behandelend arts.

  • Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?
  • Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?
  • Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk doel?
  • Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?
  • Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de risico’s daarvan?
  • Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?
  • Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?
  • Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de behandeling?
  • Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan ik me voelen?
  • Wat zijn mijn vooruitzichten?
  • Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?
  • Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?
24 mei 2020 / 6672 / P