Slokdarmkanker (PID): H6 Aanvullende informatie Slokdarmkanker (PID): H6 Aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

Welke organisaties kunnen u helpen?

KWF Kankerbestrijding

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Via de website kunt u ook folders bestellen over de verschillende soorten kanker, de behandelingen en algemene onderwerpen.
(0800) 022 66 22
www.kwf.nl

Kanker.nl

Kanker.nl is een initiatief van KWF Kankerbestrijding, de Integrale Kankercentra Nederland (IKNL) en de Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten (NFK). Deze drie grote organisaties op het gebied van kanker bieden één platform waar mensen met kanker en hun naasten betrouwbare medische en gezondheidsinformatie kunnen vinden en ervaringskennis over kanker kunnen uitwisselen.
(020) 215 98 80
www.kanker.nl

Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS)

De SPKS (voorheen Stichting Doorgang) is bedoeld voor mensen met kanker in het spijsverteringskanaal, zoals slokdarmkanker. Naast het bevorderen van lotgenotencontact, verzamelt en verstrekt de stichting informatie over nieuwe ontwikkelingen op medisch en sociaal gebied.
(088) 002 97 75
www.spks.nl

Slokdarmkanker.nl

Op de website www.slokdarmkanker.nl van de Maag Lever Darm Stichting vindt u informatie over onderzoek en behandeling van slokdarmkanker. Ook kunt u vragen stellen en deelnemen aan het forum.

Kanker in het gezin

Als u te horen krijgt dat u kanker heeft, is dat in eerste instantie erg ingrijpend voor uzelf. Maar het is ook ingrijpend voor de andere leden in uw gezin. Hoe praat je met elkaar over wat er aan de hand is? Hoe vertelt u het bijvoorbeeld aan uw kinderen?
De mogelijkheden voor begeleiding hierbij, hebben wij voor u op een rij gezet in de folder Omgaan met kanker in het gezin. In de folder staat ook een lijst met websites en boeken, zowel voor volwassenen als voor kinderen. En natuurlijk kunt u met uw vragen terecht bij uw arts of regieverpleegkundige. U vindt de folder op de website van Isala.
Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle ligt op loopafstand van Isala ziekenhuis. Hier kunt u als ouder ook terecht voor begeleiding of informatie. Voor kinderen is er een apart kinderprogramma: KindermeZZo. Meer informatie vindt u ook op de websites www.intermezzo-zwolle.nl en www.kindermezzo.nl.

Jongeren en kanker

Als je jong bent en te horen krijgt dat je kanker hebt, heb je andere vragen dan ouderen. Bijvoorbeeld over verzekeringen, hypotheken, werk, opleiding, seksualiteit en relaties. Je hebt andere zorg en ondersteuning nodig, die past bij de fase in jouw leven. Isala Oncologisch centrum geeft speciale begeleiding aan jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar. Dit doet Isala samen met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en patiëntenvereniging Jongeren en Kanker. We noemen dit AYA-zorg.

Jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) kunnen ook aansluiten bij een AYA-community of een AYA-lounge. Meer informatie over de mogelijkheden staat in de folder Jong en kanker op de website van Isala. Ook vind je meer informatie op de websites www.ayazorgnetwerk.nl en www.jongerenenkanker.nl.

Revalidatie tijdens en na kanker

De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren.

Informatie over voeding en kanker

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Steunpunt zorg van Isala

De medewerkers van Steunpunt zorg ondersteunen patiënten bij het regelen van nazorg na een ziekenhuisopname. Zij kunnen ook informatie geven over de eventuele vergoeding en eigen bijdrage. Het kan gaan om een aanvraag voor huishoudelijke hulp of een aanvraag voor verzorging of verpleging. Veel van deze hulp moet worden aangevraagd bij het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ) of bij het loket Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) van uw gemeente. Meestal kunt u zelf kiezen bij welke thuiszorgorganisatie u de zorg wilt afnemen. U kunt via een verpleegkundige in contact worden gebracht met de medewerkers van Steunpunt zorg.
Steunpunt zorg is bereikbaar op werkdagen van 8.30 tot 15.00 uur via 088 624 56 00.

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, biedt Isala Oncologisch centrum de ondersteuningsconsulent. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in IntermeZZo met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker.
In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk. U leest meer informatie in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw regieverpleegkundige. 

Centra voor mensen met en na kanker

Centra voor mensen met en na kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook lezingen en lotgenotencontact. Ook kunt u er terecht voor activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning en creativiteit.

IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A 
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur. 
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5D 
7731 PA Ommen 
(0592) 45 57 67 of (06) 39 03 22 63 
www.vechtgenoten.nl
vechtgenoten@live.nl

De Zonnesteen

Van Galenstraat 40
8051 VC Hattem
(06) 12 18 81 46
www.inloophuisdezonnesteen.nl
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Zoek een centrum

Nederland telt een kleine 80 centra waar mensen met kanker, hun naasten en hun nabestaanden terecht kunnen voor psychosociale oncologische zorg. Bezoek de website www.ipso.nl voor een overzicht van alle centra.

Overig

Vervoersvergoeding

Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Alle verzekeringen die bij Achmea zijn afgesloten, kennen een gezamenlijk informatienummer (vervoerslijn): (0900) 230 23 40.

Werk en verzekeringen

Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap. Advieslijn VraagWelder: (0900) 480 03 00 (30ct/m), bereikbaar op werkdagen van 12.00 tot 17.00 uur.
www.vraagwelder.nl

Overige websites

Isala Oncologisch centrum:
www.isala.nl/oncologischcentrum

Over vermoeidheid:
www.vermoeidheidbijkanker.nl
www.mindermoebijkanker.nl

Over erfelijkheid:
www.stoet.nl

Wat zijn uw rechten en plichten?

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen. U vindt meer informatie in de folder Rechten en plichten op onze website.

Tips voor uw gesprek met uw behandelend arts

Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de behandeling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling. In de praktijk blijkt vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd, of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.

Vóór het gesprek

• Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.
• Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn dat u niets vergeet.
• Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u kunt napraten. Twee horen meer dan één.

Tijdens het gesprek

• Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische termen.
• Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg moet.
• Vraag of er een voorlichtingsmateriaal of een website is over uw ziekte, onderzoek en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.
• Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te bespreken.
• Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.
• Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een rij. Bijvoorbeeld: ‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren of u alles goed begrepen heeft.

Vragen die u kunt stellen

Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met uw behandelend arts.

• Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?
• Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?
• Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk doel?
• Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?
• Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de risico’s daarvan?
• Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?
• Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?
• Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de behandeling?
• Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan ik me voelen?
• Wat zijn mijn vooruitzichten?
• Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?
• Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?