U heeft van uw arts te horen gekregen dat u niet meer door een operatie, bestraling, chemotherapie of doelgerichte therapie behandeld kunt worden voor uw kwaadaardige hersentumor of uitzaaiing(en) in de hersenen. In deze folder krijgt u meer informatie over deze fase.
In deze folder bespreken we verschijnselen die kunnen ontstaan door een tumor of uitzaaiing(en) in het hoofd en de mogelijkheden die er zijn om klachten te verminderen. We gaan kort in op palliatieve sedatie en euthanasie. Als laatste vindt u tips en verwijzingen voor ondersteuning van uw naasten (mantelzorgers).
Het is belangrijk om u te realiseren dat niemand, ook een dokter niet, kan zeggen hoe lang iemand nog zal leven.
Het kan zijn dat u het gevoel heeft nog niet aan onderstaande informatie toe te zijn. Bewaar het dan voor later, misschien zijn er dan wel vragen waarbij deze informatie antwoorden geeft. U kunt het ook (eerst) door iemand anders laten lezen.
Palliatieve zorg
U heeft met de arts en/of verpleegkundig specialist besproken dat er geen behandelingen meer mogelijk zijn om de tumor en/of uitzaaiingen te remmen.
Vaak zijn er nog wel mogelijkheden om klachten te verlichten en lijden te voorkomen. Dit noemen we palliatieve zorg. Er is bij voorkeur aandacht voor alle aspecten van het leven: lichamelijk, psychisch, sociaal en zingeving. De aandacht gaat in deze fase ook uit naar de naasten. Zorgverleners kunnen u in deze laatste levensfase helpen bij belangrijke beslissingen. Beslissingen over de soort van zorg en de manier waarop deze voor u georganiseerd kan worden.
Het kan zijn dat u vragen heeft, zoals: ‘Welke klachten ga ik krijgen?’, ’Hoe ga ik om met angst of somberheid?, ‘Welke behandeling wil ik nog wel en welke niet meer?’, ‘Waaraan ga ik dood?’, ‘Hoe gaat het verder met mijn kinderen of partner als ik er niet meer ben?’, ‘Hoe gaat het financieel?’
U kunt deze vragen bespreken met uw naasten, uw verpleegkundig specialist en/of huisarts. Bespreek het als u er aan toe bent. We raden u aan deze onderwerpen op tijd te bespreken, omdat dat kan opluchten. Niet op alle vragen is altijd een antwoord. Maar over sommige onderwerpen kunnen wij u wel meer duidelijkheid geven.
Ook kunt u eventueel een verwijzing krijgen naar bijvoorbeeld een gespecialiseerde (wijk)verpleegkundige, nazorgcentrum, maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijk verzorger, fysiotherapeut of diëtiste.
Wat kunt u verwachten?
Neurologische symptomen
Door de groei van de hersentumor krijgt u op termijn waarschijnlijk te maken met neurologische uitval of bestaande neurologische uitval kan toenemen.
De klachten die u kunt krijgen zijn: verlammingsverschijnselen, moeilijker lopen, taalproblemen, een deel van het gezichtsveld missen en problemen met aandacht, geheugen of concentratie. Ook kan uw gedrag veranderen. Veel mensen met een hersentumor worden steeds passiever. Soms gebeurt het tegenovergestelde. Dan worden zij juist ongeremd, snel geïrriteerd en soms zelf agressief.
Soms kunnen aanvallen van epilepsie (insulten) optreden of toenemen in ernst en aantal. Epilepsie is meestal goed te behandelen met medicijnen.
Door de toenemende neurologische uitval wordt u steeds minder zelfstandig en zult u steeds meer hulp nodig hebben van anderen. Veel mensen met een hersentumor worden uiteindelijk bedlegerig.
Complicaties
Door de hersentumor kan uw conditie achteruitgegaan. Hierdoor kunnen complicaties optreden. Denk hierbij aan infecties (bijvoorbeeld in de longen) of een longembolie (stolsel in de longslagaders). Dergelijke complicaties kunnen levensbedreigend zijn. Het is goed om duidelijke afspraken te maken met uw behandelaars welke complicaties wel en vooral ook welke niet meer behandeld zullen worden. Bespreek dit met uw arts(en). Want het is belangrijk dat zorgverleners binnen en buiten het ziekenhuis van uw wensen op de hoogte zijn.
Vrijwel iedereen met een hersentumor krijgt het medicijn Dexamethason voorgeschreven. Hieronder leest u meer over het gebruik van dit medicijn, de werking en de bijwerkingen. Ook vindt u hieronder meer informatie over klachten die veroorzaakt kunnen worden door een hersentumor en wat er aan gedaan kan worden.
Dexamethason
Werking van Dexamethason
Door de hersentumor ontstaat een soort ontstekingsreactie in de hersenen. Hierdoor ontstaat vocht ook wel oedeem genoemd. Dit vocht zorgt voor toename van druk in het hoofd, waardoor klachten kunnen ontstaan. Dexamethason voert vocht af uit het hersenweefsel.. Hierdoor kunt u minder last krijgen van bijvoorbeeld hoofdpijn, misselijkheid en neurologische uitvalsverschijnselen.
Gebruik Dexamethason
De dosis Dexamethason is afhankelijk van uw persoonlijk situatie. Bij toegenomen neurologische uitval en/of hoofdpijn kan de dosis Dexamethason vaak het beste flink verhoogd worden, zodat er snel effect optreedt (bijvoorbeeld eenmalig 8 of 10 mg). Daarna kan het eventueel langzaam weer worden afgebouwd tot de benodigde dosis. Blijft het positieve effect uit, dan kan direct teruggegaan worden naar de uitgangsdosis. Overleg met uw (huis)arts hierover.
Bijwerkingen van Dexamethason
Dexamethason heeft helaas (zeker op de lange termijn) veel mogelijke bijwerkingen. Hieronder vermelden we de belangrijkste bijwerkingen.
Slapeloosheid
Dexamethason kan slapeloosheid geven. Het heeft daarom voorkeur om de dagdosis in een keer ’s morgens in te nemen. Overleg dit met uw (huis)arts. Hij kan ook tijdelijk een slaapmiddel voorschrijven.
Maagklachten
Bij eventuele maagklachten (zuurbranden of pijn in de maagstreek) tijdens het gebruik van Dexamethason is het zinvol om te starten met een maagbeschermer (bijvoorbeeld pantoprazol of esomeprazol).
Verandering van gedrag en stemming
Door gebruik van Dexamethason kunnen uw gedrag en stemming veranderen. Een hersentumor zelf kan ook ander gedrag of verandering van stemming veroorzaken.
Door het gebruik van Dexamethason kunt u zich blij, druk en ongeremd voelen. Maar u kunt ook somber, snel geïrriteerd, chaotisch en rusteloos zijn. Soms wordt iemand door gebruik van dexamethason zelfs agressief. Zijn uw bijwerkingen hevig, overleg dan met uw (huis)arts of de dosis Dexamethason verlaagd kan worden.
Hoge bloedsuikers (veel plassen en drinken)
Dexamethason kan hoge suikers geven in het bloed. Soms merkt u dat aan veel dorst en veel plassen. Het is goed om het suikergehalte in het bloed 1x per week te laten controleren tijdens de eerste 4 weken van het gebruik (en wanneer de dosering wordt opgehoogd). Dit kan met een vingerprik.
Ontstekingen, infecties
Dexamethason remt het immuunsysteem. Hierdoor kunnen zeldzame ontstekingen of infecties ontstaan.
Een schimmelinfectie (met candida) in de mondholte komt regelmatig voor. Dit ziet er uit als witte plekken op de wangen of de tong. Als de slokdarm ook ontstoken is, kan deze schimmelinfectie hevige pijn geven bij het slikken. Deze infectie is over het algemeen goed te behandelen met een orale gel (miconazol of nystatine). Ook de slijmvliezen van de vagina en de penis zijn gevoelig voor deze schimmelinfectie. De infectie kan daar ook jeukklachten veroorzaken. Overleg bij klachten met uw (huis)arts.
Bij langer gebruik van een hogere dosis dexamethason wordt eventueel antibiotica voorgeschreven om een bepaald type longontsteking te voorkomen.
Botontkalking
Bij het langdurig gebruik van een hogere dosis Dexamethason (meer dan 2,5 mg/dag) kan botontkalking optreden. Probeer als het kan te blijven bewegen om dit zoveel mogelijk te voorkomen.
Symptomen van een hersentumor
Ook door de groei van de tumor kunt u klachten krijgen. Hieronder leest u meer over de meest voorkomende klachten.
Vaker neurologische uitval
Een hersentumor kan leiden tot lichamelijke beperkingen (neurologische uitval). Denk hierbij aan problemen met lopen of gebruik van uw arm. Soms kan dit (tijdelijk) verminderen door gebruik van dexamethason.
Soms kunnen hulpmiddelen u gemak en veiligheid bieden. Hulpmiddelen zijn bijvoorbeeld een stok, rollator of rolstoel. Deze hulpmiddelen zijn te huur of te leen bij de thuiszorgwinkel in uw regio of te bestellen via internet. Uw huisarts of verpleegkundigen kunnen u verder helpen.
Veranderingen in gedrag
Gedragsveranderingen komen bij mensen met een hersentumor vaak voor. Soms beseffen mensen die deze verschijnselen hebben dit zelf niet. Meestal reageren ze minder spontaan en vooral trager. Ze tonen minder emoties en worden steeds passiever. Vaak doen ze steeds minder dingen uit zichzelf. Anderen moeten dan steeds vertellen wat ze moeten doen. Hier is met medicijnen niets aan te doen.
Soms worden mensen juist druk en ongeremd. Ze zijn snel geïrriteerd, chaotisch en rusteloos. Heel soms zijn mensen fors in de war en agressief. Overleg in dergelijke situaties met de (huis)arts. Hij of zij kan kijken of er een andere oorzaak is dan de aanwezigheid van de tumor, bijvoorbeeld een infectie. Soms kan aan die oorzaak iets worden gedaan. Ook kan de (huis)arts rustgevende medicijnen voorschrijven.
Epilepsie
Soms krijgen patiënten met een hersentumor epileptische aanvallen. Dit komt niet altijd voor. Epilepsie uit zich in de vorm van aanvallen. Deze aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke kortsluiting van de elektrische prikkeloverdracht in de hersenen. Er zijn veel verschillende soorten aanvallen. De verschijnselen hangen af van welk deel van de hersenen betrokken is. Iemand kan spierschokken hebben, ongecontroleerde bewegingen maken, iets vreemds ruiken, even afwezig zijn en/of buiten bewustzijn raken. Over het algemeen kunnen aanvallen van epilepsie goed behandeld worden met medicijnen. Er bestaan twee soorten medicijnen tegen epilepsie: medicijnen om aanvallen te voorkomen en medicijnen om aanvallen te onderdrukken.
Medicijnen om aanvallen van epilepsie te voorkomen
De meeste gebruikte medicijnen om epilepsie te voorkomen zijn: levetiracetam (Keppra), natriumvalproaat (Depakine), lacosamide (Vimpat), Clobazam (Frisium), en lamotrigine (Lamictal). Meestal wordt met een lage dosis begonnen en kan de dosis worden opgehoogd bij onvoldoende resultaat.
Medicijnen om aanvallen van epilepsie te onderdrukken
Bij langer durende aanvallen met spierschokken is het soms nodig medicijnen te geven die de aanval onderdrukken. Vooral als de spierschokken langer doorgaan dan drie minuten. Een voorbeeld van zo'n medicijn is midazolam (Dormicum, neusspray). Als de spierschokken langer dan drie minuten aanhouden, wordt in elk neusgat één pufje midazolam gegeven van 2,5 mg. Totaal dus twee pufjes = 5 mg midazolam. De persoon bij wie midazolam wordt toegediend kan hier lang slaperig van zijn.
Medicijnen tegen epilepsie wanneer iemand niet kan slikken
Misschien kunt u geen medicijnen meer slikken. Het is belangrijk om medicijnen die zijn voorgeschreven tegen epilepsie te blijven innemen. Het op vaste tijden toedienen van Diazepam via de anus of Clonazepam in de wangzak of onder de tong kan dan helpen. Overleg dit met uw (huis)arts.
Hoofdpijn
Een hersentumor kan hoofdpijn geven, maar zeker niet altijd. Ook kan hoofdpijn een andere oorzaak hebben. Overleg bij nieuwe hoofdpijn daarom altijd met uw (huis)arts. Hoofdpijn die veroorzaakt wordt door de hersentumor kan het best behandeld worden met (een verhoging van) Dexamethason. Ook pijnstillers kunnen helpen. Meestal wordt begonnen met paracetamol op vaste tijden in een dosis tot maximaal 4 daags 1000mg.. Bij hevige hoofdpijn is het aan te raden om te starten met morfinepreparaten. Voorbeelden hiervan zijn morfine, oxycodon en fentanylpleisters. Zwakwerkende opioïden (tramadol en codeïne), kunnen bij hevige hoofdpijn beter worden overgeslagen.
Misselijkheid en braken
Een hoge druk in het hoofd kan samen gaan met misselijkheid en braken. Misselijkheid en braken kunnen ook een andere oorzaak hebben, bijvoorbeeld als bijwerking van medicijnen. Overleg bij misselijkheid en braken dus altijd met uw (huis)arts.
Misselijkheid en/of braken die veroorzaakt wordt door de hersentumor kan behandeld worden met (een verhoging van) Dexamethason. Ook kan gestart worden met motilium (domperidon). Overleg dit met uw (huis)arts.
Gedaald bewustzijn, sufheid
Een hersentumor kan een hoge druk in het hoofd veroorzaken. Hierdoor kan uw bewustzijn dalen. Er zijn ook veel andere oorzaken voor een verminderd bewustzijn in de laatste levensfase. Bijvoorbeeld als bijwerking van medicijnen of door vochttekort. Ook epilepsie kan een gedaald bewustzijn geven en gaat niet altijd gepaard met spierschokken. Overleg daarom bij een gedaald bewustzijn altijd met uw (huis)arts.
Slecht slapen
Er bestaan veel oorzaken voor slecht slapen in de laatste levensfase. Bespreek dit altijd met uw (huis)arts. Overleg vooral bij toenemende verwardheid, nare dromen, snel afgeleid zijn en/of dingen zien die er niet zijn. Bij een slechte nachtrust is het goed om iemand overdag zoveel mogelijk wakker te houden. Dexamethason kan ook slapeloosheid veroorzaken. Een enkele keer kan slaapmedicatie zinvol zijn. Dit werkt vaak maar tijdelijk.
Incontinentie
Uw hersenen zorgen voor de controle over het ophouden van urine. Bij een hersentumor kan het dus gebeuren dat u uw plas minder goed kan ophouden. Incontinentie voor ontlasting komt minder vaak voor. Het is belangrijk om andere oorzaken uit te sluiten. Zo kan incontinentie ook optreden bij een urineweginfectie. Bespreek deze klachten dan ook altijd met uw (huis)arts. Soms is een behandeling met medicijnen mogelijk. In de meeste gevallen bent u echter aangewezen op incontinentiemateriaal. Zo nodig kunt u een katheter krijgen.
Adviezen bij incontinentie:
- Bezoek regelmatig het toilet, met tussenpozen van 2 - 3 uur, ook al is er geen aandrang.
- Zet zo nodig 's nachts de wekker.
- Zorg voor rust en privacy tijdens het plassen.
- Toilet, po(stoel), urinaal zijn goed bereikbaar.
- Let er op dat er een goede ondersteuning voor de voeten is tijdens het plassen.
- Laat eventueel het toilet aanpassen met bijvoorbeeld een toiletverhoger.
- Vermijd het gebruik van plastabletten, koffie en alcohol.
- Let op de huidverzorging: viermaal daags wassen met lauwwarm water. De huid droogdeppen. Geen talkpoeder gebruiken. Eventueel zinkzalf gebruiken.
- Gebruik incontinentiemateriaal, waarbij de huid zo droog mogelijk blijft.
Het levenseinde
In de meeste gevallen overlijden mensen met een hersentumor als gevolg van de hersentumor zelf. Door verdere toename van de hersentumor loopt de druk in het hoofd op. De hoge druk kan in het begin hoofdpijn geven, maar niet iedereen heeft hier last van. Misselijkheid en/of braken komen niet zo vaak voor. Als u wel klachten van hoofdpijn, misselijkheid en/of braken heeft, zijn deze doorgaans goed te bestrijden met medicijnen.
In een later stadium geeft de verhoogde druk in het hoofd meestal ook een gedaald bewustzijn. In het begin kunt u suf worden of meer slapen. Uiteindelijk raakt u waarschijnlijk in coma en kunt u geen contact meer maken met uw omgeving. Soms is het bewustzijn nog wat wisselend, u bent dan af en toe weer even bij. Uiteindelijk loopt de druk in het hoofd nog verder op en stopt uw ademhaling en/of uw hart. U bent dan al zo diep in coma dat u dit zelf niet meer meemaakt. Dit proces van 'inslapen' verloopt over het algemeen rustig, binnen een termijn van uren tot dagen.
Palliatieve sedatie
Palliatieve sedatie is het opzettelijk verlagen van het bewustzijn in de laatste levensfase. Dit gebeurt met medicijnen die via een infuus worden toegediend. Palliatieve sedatie is bedoeld om ondraaglijk lijden bij mensen die stervende zijn te voorkomen. Er is sprake van een situatie waarin klachten of symptomen niet meer op een andere manier behandeld kunnen worden. Continue sedatie wordt alleen toegepast wanner het overlijden binnen maximaal 2 weken wordt verwacht.
Euthanasie
Euthanasie is het beëindigen van het leven door het toedienen van medicijnen. Meestal voert de huisarts de euthanasie uit. Er moet dan volgens de wet sprake zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Denkt u na over euthanasie, bespreek dit dan met uw naasten en met de behandelend artsen. Bespreek dit op een moment dat uw geestelijke conditie nog goed is.
U kunt op papier zetten in welke situatie u euthanasie zou willen. Dit hoeft niet heel uitgebreid. Het hoeft ook niet bij een notaris te worden vastgesteld. Het gaat erom dat duidelijk is dat het verzoek van u is en bij u past. Maar alleen een schriftelijk verzoek is nooit voldoende! Het belangrijkste is dat u uw gedachten hierover of een verzoek bespreekt met uw huisarts. Liefst meerdere keren.
U leest meer over palliatieve sedatie en euthanasie op de website thuisarts.nl.
Ondersteuning naasten (mantelzorg)
Een belangrijk deel van de zorg in de laatste levensfase komt te rusten op de schouders van uw naasten. Het verzorgen van een naaste met een hersentumor in deze fase is moeilijk en emotioneel zwaar. Thuis voor iemand zorgen betekent vaak 24 uur per dag aanwezig moeten zijn.
De huisarts, wijkverpleegkundigen en vrijwilligers kunnen zo nodig ondersteuning bieden.
Vrijwilligers kunt u bereiken via de thuiszorg ,via een vrijwilligerscentrale en soms ook via een hospice.
In Zwolle:
- Vrijwilligerscentrale Zwolledoet! Steunpunt mantelzorg en steunpunt informele zorg, waaronder afdeling terminale zorg (www.zwolledoet.nl/startpuntinformelezorg/terminalezorg).
Een hospice is een zorginstelling waar mensen verzorgd kunnen worden tijdens hun laatste levensfase. Uw huisarts is op de hoogte van de mogelijkheden in uw omgeving
Meer informatie
Op de volgende websites vindt u informatie met betrekking tot de laatste levensfase, palliatieve zorg en hersentumoren:
- Met zorg leven.nl (metzorgleven.nl)
- Palliatieve zorg voor u (palvooru.nl)
- Hersentumor (hersentumor.nl)
- Kanker en palliatieve zorg (kanker.nl)
- Thuisarts levenseinde (thuisarts.nl/levenseinde)
Contact
Als u nog vragen heeft, kunt u contact opnemen met uw behandelend arts of uw verpleegkundig specialist.
Verantwoording
Deze patiënteninformatie is geschreven door Dr. Walter, Taal1 onder auspiciën van LWNO. Nuttige verbetersuggesties zijn geleverd door (in alfabetische volgorde): Prof. dr. Martin J. van den Bent1, Dr. Jacoline E.C. Bromberg1, mevr. Marit Eland1, Dr. Johan A.F. Koekoek2,3, Dr. Tjeerd J. Postma4, Prof. dr. Carin C.D. van der Rijt5, Dr. Tom J. Snijders6, Prof. dr. Martin J.B. Taphoorn2,3 en mevr. Hanneke Zwinkels – van Vliet2.1afdeling Neuro-Oncologie/Neurologie, Erasmus MC Kanker Instituut, Rotterdam. 2afdeling Neurologie, MCH, Den Haag. 3afdeling Neurologie, LUMC, Leiden. 4afdeling Neurologie, VUMC, Amsterdam. 5afdeling Interne Oncologie, Erasmus MC Kanker Instituut, Rotterdam. 6 afdeling Neurologie, UMCU, Utrecht.
