Nierkanker (PID): H4 Controle en aanvullende informatie Nierkanker (PID): H4 Controle en aanvullende informatie

Patiënten Informatie Dossier

Controle

Na de behandeling blijft u onder controle van uw behandelend arts. U kunt worden gecontroleerd door de uroloog, de radiotherapeut of door de internist-oncoloog. Het aantal controles hangt af van de behandeling. De arts bespreekt het schema van de controles met u.

Tijdens een controlebezoek bespreekt u met de arts hoe het met u gaat en of u klachten heeft. Hebt u vragen, stel deze dan gerust. Aansluitend op de controle bij uw specialist, kunt u ook een afspraak krijgen met de regieverpleegkundige.

Omgaan met de veranderende situatie

Zowel de ziekte als de behandeling die u ondergaat, kunnen veel stress veroorzaken. Dit vraagt vaak veel van u, terwijl uw weerbaarheid juist minder is. Ook kunnen ziekte en behandeling veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven. Bijvoorbeeld in de omgang met anderen (partner, familie, vrienden), bij het vinden of hervatten van werk en/of huishouden en het weer doen van activiteiten die altijd belangrijk voor u waren.

• Bekijk goed welke werkzaamheden u thuis aankunt en in welk tempo.
• Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.

Extra hulp

Het kan zijn dat extra hulp thuis noodzakelijk is. Misschien kunt u dat in eigen familie- of vriendenkring regelen. Zo niet, dan kunt u in overleg met uw huisarts of met de regieverpleegkundige oncologie aanvullende thuiszorg aanvragen. Huishoudelijke hulp kunt u aanvragen via het zorgelozer bij uw gemeente. Als u een baan buitenshuis heeft, bespreek dan met uw specialist en uw werkgever de mogelijkheden. Indien nodig kunt u ook bij een bedrijfsarts advies krijgen.

Psychosociale begeleiding

Emoties als angst, onzekerheid en verdriet zijn natuurlijke reacties. Soms kan het nodig zijn om psychosociale begeleiding in te schakelen.

• In Isala vindt u zorgverleners gespecialiseerd in het begeleiden van (ex-)kankerpatiënten. Zoals maatschappelijk werkers, geestelijk verzorgers en psychologen.
• Ook buiten het ziekenhuis, bij u in de buurt, zijn gespecialiseerde zorgverleners die ondersteunen bij kanker. Zij werken samen in oncologiezorgnetwerken.
• Patiëntenverenigingen, zoals de Vereniging Waterloop of nazorgcentra, zoals Intermezzo Zwolle, bieden veel herkenning en steun. 
• Ook kunt u kiezen uit een ruim aanbod van verschillende revalidatieprogramma’s.

Bespreek met uw arts en/of de regieverpleegkundige oncologie wat in uw situatie het beste is. Zij kunnen voor u een afspraak met een van de zorgverleners maken.

Ondersteuningsconsulent

Uit onderzoek blijkt dat mensen die leven met of na kanker vaak ingrijpende, soms blijvende gevolgen van hun ziekte en behandeling ervaren. Om die groep mensen en hun naasten te helpen, biedt Isala Oncologisch centrum de ondersteuningsconsulent. Een ondersteuningsconsulent is een ervaren oncologieverpleegkundige die in IntermeZZo met de patiënt en zijn naaste(n) bespreekt wat het betekent om te leven met kanker.
In het gesprek gaat het over alle niet-medische zaken; de gevolgen van de ziekte en de behandeling voor het dagelijks leven. Denk aan vermoeidheid, emoties, relaties, seksualiteit en werk. U leest meer informatie in de folder ‘Uw afspraak bij de ondersteuningsconsulent’ of informeer bij uw regieverpleegkundige.

Patiëntenvereniging

Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over nierkanker en alles daaromheen. Zij geven bijvoorbeeld folders uit over uiteenlopende onderwerpen rondom kanker. Ook zijn er mogelijkheden om met lotgenoten over uw ziekte te praten.

Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker

Leven met blaas- of nierkanker brengt lotgenoten met elkaar in contact, informeert over blaas- en nierkanker en behartigt de belangen van mensen die met deze vormen van kanker te maken krijgen.

Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
t (030) 291 60 90
info@blaasofnierkanker.nl
www.blaasofnierkanker.nl

Voorlichtingscentrum Nederlandse Kankerbestrijding (KWF)

KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Contactgegevens vindt u op de website van het KWF: www.kwf.nl. Op www.kanker.nl kunt u de folders van het KWF downloaden. 

Centra voor mensen met en na kanker

Centra voor mensen met en na kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook lezingen en lotgenotencontact. Ook kunt u er terecht voor activiteiten, bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning en creativiteit.

IntermeZZo

Dokter van Thienenweg 1A 
8025 AL Zwolle
IntermeZZo is iedere werkdag geopend van 09.00 – 17 uur
via telefoonnummer (088) 624 6088 of 06 53 76 71 45  
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl

Stichting Vechtgenoten

Beerzerweg 5D 
7731 PA Ommen 
(0592) 45 57 67 of (06) 39 03 22 63 
info@vechtgenoten.nl 

De Zonnesteen

Van Galenstraat 40
8051 VC Hattem
www.inloophuisdezonnesteen.nl
info@inloophuisdezonnesteen.nl

Zoek een centrum

Nederland telt een kleine 80 centra waar mensen met kanker, hun naasten en hun nabestaanden terecht kunnen voor psychosociale oncologische zorg. Bezoek de website www.ipso.nl voor een overzicht van alle centra.

Tips voor het omgaan met uw emoties zijn:

• Maak uw gevoelens bespreekbaar met mensen in wie u vertrouwen heeft, of met lotgenoten.
• Het luisteren naar muziek, het bijhouden van een dagboek of iets creatiefs doen helpt u bij het verwerken van uw gevoelens.
• Gun uzelf de tijd.
• Laat mensen in uw omgeving weten waar u behoefte aan heeft. Het kan ook zijn dat u rust wilt en uw partner er juist graag over wil praten.
• Bedenk dat anderen het meestal goed bedoelen. Al weten ze misschien niet altijd iets te zeggen.

Voeding en kanker

Door de ziekte kanker en/of door de behandeling kunt u problemen krijgen met eten. Eten is niet meer vanzelfsprekend lekker en leuk. U kunt dan afvallen of juist in gewicht aankomen. Terwijl u dit niet wilt. 
Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk. En helpen u de behandeling tegen kanker goed te doorstaan en ervan te herstellen. Bovendien helpt goede voeding uw weerstand en conditie op peil houden.

Goede voeding bevat voldoende:

• energie
• eiwitten
• vocht
• vitamines en mineralen.

Energie

Voedsel levert energie. Energie hebben wij nodig bij alles wat we doen, bijvoorbeeld lopen en fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen, praten en het kloppen van het hart. De hoeveelheid energie van een voedingsmiddel wordt uitgedrukt in kilocalorieën (kcal). De hoeveelheid energie die iemand nodig heeft, is afhankelijk van onder andere lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit.

Uw gewicht is doorgaans een goede graadmeter om te zien of u voldoende energie vanuit de voeding opneemt. Als u in een korte tijd onbedoeld afvalt: meer dan drie kilo in de afgelopen maand of meer dan zes kilo binnen het afgelopen half jaar, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende en loopt u risico op ondervoeding. Uw voedingsinname moet dan worden aangepast.

Eiwit

Inname van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren te behouden. Daarnaast is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet, maar niet beweegt, zal het eiwit minder gebruikt worden om uw spieren te onderhouden.
Uw eiwitbehoefte hangt onder andere samen met uw lichaamsgewicht en of u ongewenst bent afgevallen.

Eiwit komt vooral voor in:

• vlees, vis en kip;
• vegetarische vleesvervangers, bijvoorbeeld tofu, tempeh, quorn;
• ei;
• kaas;
• vleeswaren;
• melk of (soja)melkproducten;
• vla, pap of yoghurt;
• kwark (vruchten);
• noten en pinda's.

Vocht

Bij de behandelingen van kanker worden meer cellen afgebroken dan normaal gesproken het geval is. Om de afvalstoffen via uw nieren af te voeren, is vocht nodig. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te drinken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag. Indien u een vochtbeperking heeft om medische redenen zal de arts u advies geven over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.

Vitaminesuppletie

Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt, krijgt u voldoende vitamines en mineralen binnen. Uitzondering hierop is vitamine D. Bij ouderen (vrouwen > 50 jaar en mannen > 70 jaar), mensen met een getinte huidskleur, mensen die weinig buiten komen en zwangere vrouwen geldt standaard het advies om extra vitamine D (10 mcg per dag) te nemen.

Het gebruik van vitamine- en mineralensupplementen bij kanker is doorgaans niet nodig. Als u zich houdt aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid voedingsmiddelen (ADH) die het Voedingscentrum adviseert, krijgt u voldoende vitamine en mineralen binnen.

Sommige vitamine- en mineralensupplementen kunnen zelfs de werking van bestraling, chemotherapie en immunotherapie tegengaan. "Baat het niet, dan schaadt het niet", gaat dus niet altijd op voor deze middelen. Dit geldt ook voor kruidenpreparaten, zoals bijvoorbeeld Sint-janskruid. Overleg daarom altijd met uw specialist of regieverpleegkundige over vitamine- en mineralensupplementen en kruiden die u gebruikt of wilt gebruiken.

Voedingsproblemen

Heeft u specifieke voedingsproblemen zoals smaak- en reukverandering, een droge mond of hinderlijke slijmvorming, dan kunnen de adviezen in de brochure Voeding bij kanker van het KWF u wellicht helpen.

Bij onbedoelde veranderingen in uw gewicht of als u vragen heeft over uw voeding, kunt u een diëtist om advies vragen. Via uw regieverpleegkundige of uw behandelend arts kunt u een verwijzing voor de diëtist vragen. De afdeling Diëtetiek bevindt zich op V4.0 en is bereikbaar op werkdagen via telefoonnummer 088 624 53 27.

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl vindt u informatie over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Meer informatie

Op de website www.voedingenkankerinfo.nl krijgt u antwoord op vragen over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.

Bij onbedoelde veranderingen in uw gewicht of als u andere vragen heeft over uw voeding, kunt u een diëtist om advies vragen. Vraag aan uw regieverpleegkundige of uw behandelend arts een verwijzing.

Websites

Kwf kankerbestrijding
Voedingscentrum
Isala afdeling Diëtetiek
Voeding- en kankerinfo
DieetDitDieetDat
Beleef je smaak

Kanker in het gezin

Als u te horen krijgt dat u kanker heeft, is dat in eerste instantie erg ingrijpend voor uzelf. Maar het is ook ingrijpend voor de andere leden in uw gezin. Hoe praat je met elkaar over wat er aan de hand is? Hoe vertelt u het bijvoorbeeld aan uw kinderen?
De mogelijkheden voor begeleiding hierbij, hebben wij voor u op een rij gezet in de folder Omgaan met kanker in het gezin. In de folder staat ook een lijst met websites en boeken, zowel voor volwassenen als voor kinderen. En natuurlijk kunt u met uw vragen terecht bij uw arts of regieverpleegkundige. U vindt de folder op de website van Isala.

Nazorgcentrum IntermeZZo in Zwolle ligt op loopafstand van Isala ziekenhuis. Hier kunt u als ouder ook terecht voor begeleiding of informatie. Voor kinderen is er een apart kinderprogramma: KindermeZZo. Meer informatie vindt u ook op de websites www.intermezzo-zwolle.nl en www.kindermezzo.nl.

Jongeren en kanker

Als je jong bent en te horen krijgt dat je kanker hebt, heb je andere vragen dan ouderen. Bijvoorbeeld over verzekeringen, hypotheken, werk, opleiding, seksualiteit en relaties. Je hebt andere zorg en ondersteuning nodig, die past bij de fase in jouw leven. Isala Oncologisch centrum geeft speciale begeleiding aan jongvolwassenen tussen de 18 en 35 jaar. Dit doet Isala samen met het Nationaal AYA ‘Jong & Kanker’ Zorgnetwerk en patiëntenvereniging Jongeren en Kanker. We noemen dit AYA-zorg.

Jongvolwassenen die kanker hebben (gehad) kunnen ook aansluiten bij een AYA-community of een AYA-lounge. Meer informatie over de mogelijkheden staat in de folder Jong en kanker op de website van Isala. Ook vind je meer informatie op de websites www.ayazorgnetwerk.nl en www.jongerenenkanker.nl.

Praktische regelingen

Transferbureau

Het is mogelijk dat u na uw opname in ons ziekenhuis zorg nodig heeft. Als dat zo is, dan kan de transferverpleegkundige van Isala helpen bij het regelen van bepaalde zorg. In de folder ‘Zorg na ziekenhuisopname’ leest u wat de transferverpleegkundige voor u kan betekenen en wat u zelf kunt doen.

Vervoersvergoeding

Wilt u weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt? Neem dan contact op met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Alle verzekeringen die bij Achmea zijn aangesloten, hebben een gezamenlijk informatienummer (vervoerslijn): 0900 230 23 40.

Werk en verzekeringen

Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap.

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten geeft de folder uit: ‘Wat en hoe bij kanker en werk’. Deze is gratis te downloaden via www.nfk.nl.

Informatieve websites

Op internet is veel informatie te vinden. Enkele handige websites zijn:

• www.allesoverurologie.nl
• www.nierstichting.nl
• www.nierkanker.nl

Rechten en plichten

Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen. U vindt meer informatie in de folder Rechten en plichten op onze website.

Voorbereiden op gesprekken

Bekijk deze film met tips voor uw ziekenhuisbezoek

Welke zorg past het beste bij u?

Over grote beslissingen denk je goed na, bijvoorbeeld over waar je wil wonen of wat voor werk je wil doen. Over welke zorg of behandeling je nodig hebt, denken we vaak minder goed na.
Zelf nadenken over wat u wilt is belangrijk. Want uw leven kan door een behandeling soms erg veranderen. Goede zorg begint met een goed gesprek tussen u en de zorgverlener. Vertel wat u belangrijk vindt. Dan krijgt u de zorg die bij u past.

Bereid u goed voor op de afspraak

Hieronder leest u hoe u dat doet.

• Schrijf op welke vragen u heeft over uw ziekte of klachten.
• Schrijf op wat u belangrijk vindt in uw dagelijks leven. Welke dingen wilt u graag blijven doen, of móet u blijven doen?
• Misschien zijn er onderzoeken, medicijnen of behandelingen die u niet wilt. Schrijf dat ook op.

Voorbeeldvragen

U wilt niets vergeten. Schrijf daarom ook uw vragen aan de zorgverlener op. Hieronder leest u een paar voorbeeldvragen.

• Uit welke behandelingen en mogelijkheden kan ik kiezen?
• Wat verandert er in mijn leven door de behandeling?
• Wat gebeurt er als we niks doen?

Samen of alleen?

Er komt vaak veel op u af. Vindt u het spannend? U mag altijd iemand meenemen naar de afspraak.

Drie goede vragen

Weet u niet zeker wat u allemaal kunt vragen aan de dokter, verpleegkundige of therapeut? Deze drie vragen kunt u altijd stellen om te kiezen welke zorg het beste bij u past:

1. Wat zijn mijn mogelijkheden?
2. Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijkheden?
3. Wat betekent dat voor mijn situatie?

Stel al uw vragen tijdens de afspraak

Uw ideeën over uw behandeling zijn net zo belangrijk als die van de dokter, verpleegkundige of therapeut. Vertel daarom hoe u uw dagelijks leven wilt invullen tijdens de behandeling. Neem uw vragen mee en stel ze allemaal.

Eerst begrijpen, dan beslissen

U wilt zeker weten dat u alles goed begrijpt. Vraag aan het begin of u het gesprek mag opnemen. Vraag aan het eind van het gesprek om een samenvatting. En bedenk dat u vaak niet meteen hoeft te beslissen. Vraag gerust om meer tijd om na te denken.

Kijk na de afspraak hoe het gaat

Verandert uw situatie tijdens de behandeling? Is de behandeling zwaarder of juist minder zwaar dan u had verwacht? Ga dan opnieuw met elkaar in gesprek om te kijken wat er anders kan. Wees dus niet bang om te vragen om een nieuwe afspraak.

Samen kom je vooruit

De arts, verpleegkundige of therapeut heeft u nodig om u de beste zorg te kunnen geven. Ze moeten weten wat u wel en niet wilt. En wat u belangrijk vindt. Als u dat vertelt, kunnen jullie samen op zoek naar zorg waar u tevreden mee bent.