Patiënten Informatie Dossier
Controle
Tijdens en na de (curatieve en palliatieve) behandeling blijft u onder controle van de behandelend arts. Het aantal controles is afhankelijk van de behandeling. Het controleschema dat voor u van toepassing is zal met u worden besproken.
Tijdens een controlebezoek bespreekt de arts hoe het met u gaat en of u klachten hebt. U kunt worden gecontroleerd door de uroloog, de radiotherapeut of door de internist-oncoloog. Hebt u vragen, stel deze dan gerust. Aansluitend op de controle bij uw specialist, kunt u ook een afspraak krijgen met de regieverpleegkundige oncologie.
Omgaan met kanker
Zowel de ziekte als de behandeling die u ondergaat, kunnen veel stress veroorzaken. Dit vraagt vaak veel van u, terwijl uw weerbaarheid juist minder is. Ook kunnen ziekte en behandeling veel gevolgen hebben voor uw dagelijks leven. Bijvoorbeeld in de omgang met anderen (partner, familie, vrienden), bij het vinden of hervatten van werk en/of huishouden en het weer doen van activiteiten die altijd belangrijk voor u waren.
- Bekijk goed welke werkzaamheden u thuis aankunt en in welk tempo.
- Probeer balans te vinden tussen activiteit en rust.
Extra hulp
Het kan zijn dat extra hulp thuis noodzakelijk is. Misschien kunt u dat in eigen familie- of vriendenkring regelen. Zo niet, dan kunt u in overleg met uw huisarts of met de regieverpleegkundige oncologie aanvullende thuiszorg aanvragen. Als u een baan buitenshuis heeft, bespreek dan met uw specialist en uw werkgever de mogelijkheden. Indien nodig kunt u ook bij een bedrijfsarts advies inwinnen.
Begeleiding
Emoties als angst, onzekerheid en verdriet zijn op zich natuurlijke reacties.
Soms kan het echter nodig zijn om psychosociale begeleiding in te schakelen. In Isala heeft een aantal zorgverleners zich gespecialiseerd in het begeleiden van (ex-)kankerpatiënten. Er zijn maatschappelijk werkenden, geestelijk verzorgers en psychologen. Ook patiëntenverenigingen, zoals de Vereniging Waterloop, kunnen veel herkenning en steun bieden. Met uw arts en/of de regieverpleegkundige oncologie kunt u bespreken wat in uw situatie het beste is. Zij kunnen voor u een afspraak met een van deze zorgverleners maken.
Enkele tips voor het omgaan met uw emoties zijn:
- Probeer uw gevoelens bespreekbaar te maken met mensen in wie u vertrouwen heeft, of met lotgenoten.
- Het luisteren naar muziek, het bijhouden van een dagboek of iets creatiefs doen kan u ook helpen uw gevoelens te verwerken.
- Gun uzelf de tijd.
- Laat mensen in uw omgeving weten waar u behoefte aan heeft. Het kan ook zijn dat u rust wilt en uw partner er juist graag over wil praten.
- Bedenk dat anderen het meestal goed bedoelen, al weten ze misschien niet altijd iets te zeggen.
Voeding en kanker
Door de ziekte kanker en/of door de behandeling kunt u problemen krijgen met eten. Eten is niet meer vanzelfsprekend lekker en leuk. U kunt dan onbedoeld afvallen of juist ongewenst in gewicht toenemen. In dit hoofdstuk leest u daar meer over.
Goede voeding en een stabiel lichaamsgewicht zijn belangrijk en helpen u de behandeling tegen kanker goed te doorstaan en ervan te herstellen. Bovendien helpt goede voeding uw weerstand en conditie op peil houden.
Goede voeding bevat voldoende:
- energie
- eiwitten
- vocht
- vitamines
- mineralen
Energie
Voedsel levert energie. Energie hebben wij nodig bij alles wat we doen, bijvoorbeeld lopen en fietsen. Maar ook bij alles wat er in ons lichaam gebeurt, zoals ademhalen, praten en het kloppen van het hart. De hoeveelheid energie van een voedingsmiddel wordt uitgedrukt in kilocalorieën (kcal). De hoeveelheid energie die iemand nodig heeft, is afhankelijk van onder andere lengte, leeftijd, geslacht, ziekte en lichamelijke activiteit.
Uw gewicht is doorgaans een goede graadmeter om te zien of u voldoende energie vanuit de voeding opneemt. Als u in een korte tijd onbedoeld afvalt: meer dan drie kilo in de afgelopen maand of meer dan zes kilo binnen het afgelopen half jaar, dan is de hoeveelheid energie die u gebruikt (nog) niet voldoende en loopt u risico op ondervoeding. Uw voedingsinname moet dan worden aangepast.
Eiwit
Inname van voldoende eiwit is belangrijk om de spieren te behouden. Daarnaast is het belangrijk dat u blijft bewegen. Als u eiwit eet, maar niet beweegt, zal het eiwit minder gebruikt worden om uw spieren te onderhouden.
Uw eiwitbehoefte hangt onder andere samen met uw lichaamsgewicht en of u ongewenst bent afgevallen.
Eiwit komt vooral voor in:
- vlees, vis en kip;
- vegetarische vleesvervangers, bijvoorbeeld tofu, tempeh, quorn;
- ei;
- kaas;
- vleeswaren;
- melk of (soja)melkproducten;
- vla, pap of yoghurt;
- kwark (vruchten);
- noten en pinda's.
Vocht
Bij de behandelingen van kanker worden meer cellen afgebroken dan normaal gesproken het geval is. Om de afvalstoffen via uw nieren af te voeren, is vocht nodig. Daarom is het goed 1,5 tot 2 liter vocht per dag te drinken. Dit betekent minimaal 10 glazen of 13 kopjes vocht per dag. Indien u een vochtbeperking heeft om medische redenen zal de arts u advies geven over de hoeveelheid vocht die u mag gebruiken tijdens de behandeling.
Vitaminesuppletie
Als u volgens de adviezen van het Voedingscentrum eet en drinkt, krijgt u voldoende vitamines en mineralen binnen. Uitzondering hierop is vitamine D. Bij ouderen (vrouwen > 50 jaar en mannen > 70 jaar), mensen met een getinte huidskleur, mensen die weinig buiten komen en zwangere vrouwen geldt standaard het advies om extra vitamine D (10 mcg per dag) te nemen.
Het gebruik van vitamine- en mineralensupplementen bij kanker is doorgaans niet nodig. Als u zich houdt aan de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid voedingsmiddelen (ADH) die het Voedingscentrum adviseert, krijgt u voldoende vitamine en mineralen binnen.
Sommige vitamine- en mineralensupplementen kunnen zelfs de werking van bestraling, chemotherapie en immunotherapie tegengaan. "Baat het niet, dan schaadt het niet", gaat dus niet altijd op voor deze middelen. Dit geldt ook voor kruidenpreparaten, zoals bijvoorbeeld Sint-janskruid. Overleg daarom altijd met uw specialist of regieverpleegkundige over vitamine- en mineralensupplementen en kruiden die u gebruikt of wilt gebruiken.
Voedingsproblemen
Heeft u specifieke voedingsproblemen zoals smaak- en reukverandering, een droge mond of hinderlijke slijmvorming, dan kunnen de adviezen in de brochure 'Voeding bij kanker' van het KWF u wellicht helpen.
Meer informatie
Bij onbedoelde veranderingen in uw gewicht of als u vragen heeft over uw voeding, kunt u een diëtist om advies vragen. Via uw regieverpleegkundige of uw behandelend arts kunt u een verwijzing voor de diëtist vragen.
De afdeling Diëtetiek bevindt zich op V4.0 en is bereikbaar op werkdagen via telefoonnummer (038) 424 53 27.
Websites
Kwf kankerbestrijding
Voedingscentrum
Isala afdeling Diëtetiek
Voeding- en kankerinfo
DieetDitDieetDat
Beleef je smaak
De Lastmeter
De Lastmeter biedt u de mogelijkheid om zelf aan de verpleegkundige of arts te laten weten hoe het met u gaat. Het is een hulpmiddel dat u kunt gebruiken om in gesprek te gaan met de arts of verpleegkundige over problemen die u door uw ziekte ervaart. De regieverpleegkundige zal u ook vragen om op bepaalde momenten deze Lastmeter in te vullen.
De werkwijze is dat u eerst in de bijgevoegde tekening van een thermometer aangeeft hoeveel last u de afgelopen week hebt gehad op lichamelijk, emotioneel, sociaal en praktisch gebied. Daarna vult u de probleemlijst in over eventuele problemen die u afgelopen week heeft ervaren.
Extra informatie
Er zijn in Nederland verschillende organisaties die u kunnen informeren over nierkanker en alles daaromheen. Zij geven bijvoorbeeld folders uit over uiteenlopende onderwerpen rondom kanker. Ook zijn er mogelijkheden om met lotgenoten over uw ziekte te praten.
Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker
Leven met blaas- of nierkanker brengt lotgenoten met elkaar in contact, informeert over blaas- en nierkanker en behartigt de belangen van mensen die met deze vormen van kanker te maken krijgen.
Vereniging voor mensen met blaas- of nierkanker
Postbus 8152
3503 RD Utrecht
t (030) 291 60 90
info@blaasofnierkanker.nl
www.blaasofnierkanker.nl
Voorlichtingscentrum Nederlandse Kankerbestrijding (KWF)
KWF Kankerbestrijding zet zich in op het gebied van wetenschappelijk onderzoek, voorlichting, patiëntenondersteuning en fondsenwerving. Contactgegevens vindt u op de website van het KWF: www.kwf.nl. Op www.kanker.nl kunt u de folders van het KWF downloaden.
Revalidatie tijdens en na kanker
De diagnose kanker kan ervoor zorgen dat lichamelijke of psychische klachten ontstaan en dat u problemen ervaart met het uitvoeren van werk en hobby’s. U kunt onder deskundige begeleiding (weer) herstellen van klachten tijdens en/of na een behandeling van kanker. Binnen het oncologisch revalidatieprogramma inventariseert de revalidatiearts of verpleegkundig specialist samen met u welke problemen u heeft en op welke wijze de revalidatie ingezet kan worden. De regieverpleegkundige kan u hierover informeren. Meer informatie vindt u in de folders 'Ondersteunende zorg' en 'Oncologische revalidatie'.
Inloophuizen/nazorgcentra voor mensen met kanker
Inloophuizen voor mensen met kanker bieden een plek waar mensen tijdens en na een behandeling vanwege kanker terecht kunnen voor een luisterend oor van een getrainde vrijwilliger. Inloophuizen organiseren ook activiteiten bijvoorbeeld op het gebied van yoga, massage, ontspanning, lotgenotencontact, creativiteit en lezingen.
Nazorgcentrum Intermezzo
Dokter van Thienenweg 1A
8025 AL Zwolle
Intermezzo is iedere werkdag geopend van 10.00 tot 16.00 uur.
(06) 537 671 45
www.intermezzo-zwolle.nl
info@intermezzo-zwolle.nl
Inloophuis Stichting Vechtgenoten
Beerzerweg 5D
7731 PA Ommen
t (0529) 45 57 67
vechtgenoten@live.nl
www.vechtgenoten.nl
Inloophuis LemKa
Noordweg 129
8262 BR Kampen
t 06 3960 6936
info@lemka.nl
www.lemka.nl
Informatie voor kinderen
Er zijn internetsites voor kinderen met informatie over kanker en de mogelijkheid ervaring uit te wisselen met andere kinderen: www.kankerspoken.nl.
Informatie over voeding en kanker
Op de website www.voedingenkankerinfo.nl worden vragen beantwoord over voeding en de preventie van kanker, voeding rondom de behandeling van kanker en voeding ná de behandeling van kanker.
Transferbureau
Het is mogelijk dat u na uw opname in ons ziekenhuis zorg nodig heeft. Als dat zo is, dan kan de transferverpleegkundige van Isala helpen bij het regelen van bepaalde zorg. In de folder ‘Zorg na ziekenhuisopname’ leest u wat de transferverpleegkundige voor u kan betekenen en wat u zelf kunt doen.
Vervoersvergoeding
Om te weten of en hoe u voor een vervoersvergoeding in aanmerking komt, kunt u contact opnemen met uw zorgverzekeraar. In de basisverzekering is een regeling opgenomen voor vergoeding van kosten voor chemotherapie en radiotherapie. Jaarlijks wordt een eigen bijdrage vastgesteld. Alle verzekeringen die bij Achmea zijn aangesloten, hebben een gezamenlijk informatienummer (vervoerslijn): 0900 230 23 40.
Werk en verzekeringen
Voor informatie over werk en verzekeringen kunt u terecht bij Welder. Welder is een landelijk, onafhankelijk kenniscentrum dat zich bezighoudt met werk, uitkeringen en verzekeringen in relatie tot gezondheid en handicap.
De Nederlandse Federatie van Kankerpatiënten geeft de folder uit: ‘Wat en hoe bij kanker en werk’. Deze is gratis te downloaden via www.nfk.nl.
Informatieve websites
Op internet is veel informatie te vinden. Enkele handige websites zijn:
Rechten en plichten
Als u patiënt bent bij Isala, gelden er regels voor u en Isala’s zorgverleners: de rechten en plichten. Die regels zorgen ervoor dat we u goed kunnen informeren en veilig behandelen. Rechten en plichten zijn vaak gebaseerd op wettelijke richtlijnen. Wij hebben de regels voor u beschreven.
Voorbereiden op gesprekken
Samen met uw behandelend arts beslist u over het onderzoek en/of de behandeling die u ondergaat. Daarvoor is het noodzakelijk dat u over de juiste informatie beschikt en dat u die ook begrijpt, want zonder informatie kunt u geen toestemming geven voor onderzoek en behandeling.
In de praktijk blijkt vaak dat patiënten bij thuiskomst niet meer weten wat de arts heeft gezegd, of dat patiënten zijn vergeten te vragen wat zij graag willen weten. U vindt hier enkele tips ter voorbereiding op uw gesprek.
Vóór het gesprek
- Zorg dat u van tevoren weet wat u wilt vertellen. Het is verhelderend voor uw behandelend arts als u duidelijk zegt wat u denkt en wat u wilt.
- Bedenk van tevoren wat u wilt weten. Noteer uw vragen om er zeker te zijn dat u niets vergeet.
- Neem een familielid of goede bekende mee, die kan helpen en met wie u kunt napraten. Twee horen meer dan één.
Tijdens het gesprek
- Vraag om uitleg wanneer iets niet duidelijk is, bijvoorbeeld bij medische termen.
- Stel uw vragen op een gunstig moment, en dus niet net voordat u weg moet.
- Vraag of er een voorlichtingsfolder of website is over uw ziekte, onderzoek en/of behandeling. Ook kunt u vragen of er een patiëntenorganisatie bestaat voor mensen met dezelfde ziekte of aandoening.
- Bespreek met uw arts hoe u hem of iemand anders (bijvoorbeeld een verpleegkundige) kunt bereiken om eventuele vragen die u heeft te bespreken.\
- Zorg dat u voldoende bedenktijd neemt om goed na te denken over het voorgestelde onderzoek en/of de voorgestelde behandeling. U beslist of u toestemming geeft voor onderzoek en/of behandeling. U kunt altijd op een later moment uw beslissing kenbaar maken aan de arts.
- Zet aan het eind van het gesprek de belangrijkste punten nog eens op een rij. Bijvoorbeeld: ‘Klopt het dat u gezegd heeft dat...?’ Zo kunt u controleren of u alles goed begrepen heeft.
Vragen die u kunt stellen
Hieronder vindt u voorbeeldvragen die u kunt stellen tijdens uw gesprek met uw behandelend arts.
- Wat mankeer ik en wat is de oorzaak van mijn klacht?
- Wat gebeurt er als ik me niet laat onderzoeken en/of behandelen?
- Welk onderzoek en/of behandeling wil de arts gaan doen en met welk doel?
- Wat zijn de risico’s en gevolgen van het onderzoek en/of de behandeling?
- Welke andere onderzoeken en/of behandeling zijn mogelijk en wat zijn de risico’s daarvan?
- Wanneer vindt het onderzoek en/of de behandeling plaats?
- Hoe lang duurt het onderzoek en/of de behandeling?
- Wanneer en hoe krijg ik de uitslag van het onderzoek en/of de behandeling?
- Wat kan of mag ik niet na het onderzoek en/of de behandeling en hoe kan ik me voelen?
- Wat zijn mijn vooruitzichten?
- Wat zijn de gevolgen voor mij in het dagelijks leven?
- Hoe lang duurt het voordat de klachten verminderen?