‘Al bel je me drie keer per week, daar ben ik voor’
‘Ik werk nu ruim vier jaar als Parkinsonverpleegkundige op de polikliniek Neurologie in Isala. Zowel in Isala Zwolle als in Isala Meppel houden mijn collega en ik spreekuren om mensen met de ziekte van Parkinson te begeleiden. Zo ook deze vrouw met Parkinsonisme, een complexe variant van de ziekte, en haar man. Want Parkinson(isme) heb je echt samen. Deze ziekte kan een enorme impact hebben op je dagelijks leven.’
‘Ik herinner me haar nog goed. Door alle lichamelijke klachten en de onzekerheid rond haar ziekte had ze veel last van paniek- en angstaanvallen en ademhalingsproblemen. Ook op die bewuste vrijdagmiddag. Rond 16.00 uur belde haar man. Het ging helemaal niet goed, zijn vrouw viel vaak, had het benauwd en ze was bang dat ze zou stikken. Het liep vast thuis. Ondanks dat haar klachten bij het ziektebeeld pasten, heb ik haar toch met spoed laten opnemen. Om zo alle andere oorzaken uit te sluiten en hen gerust te stellen.’
‘Dat laatste is een heel belangrijk onderdeel van ons werk als parkinsonverpleegkundigen. Ik zeg weleens tegen patiënten: “Al bel je me drie keer per week, daar ben ik voor.” Je gaat als parkinsonverpleegkundige vaak een intensieve behandelrelatie met mensen aan. Het goed begeleiden van mensen is niet het antwoord geven op één vraag, het zit hem vooral in goede - en eerlijke - informatie geven, het echt luisteren en er voor hen zijn. Dat komt vooral doordat parkinson bij iedereen anders verloopt. De merkbare klachten van deze ziekte zijn de bekende stijfheid, een maskergelaat, een zachte spraak, trager denken en reageren en soms trillende ledematen. Maar veel minder bekend is dat je ook last kunt krijgen van bijvoorbeeld slaapproblemen, geheugenproblemen, nachtelijke motorische onrust, obstipatie, speekselvloed en verminderde reuk.’
‘Al die klachten kunnen erbij horen en de ene dag veel heftiger aanwezig zijn dan de andere. Ook staat niet vast of je deze klachten al snel krijgt of pas over twee, vijf of tien jaar. Dat geeft veel onzekerheid. Bij ons kun je met die onzekerheid terecht. Doordat wij veel mensen met parkinson op ons spreekuur zien, hebben we veel ervaring opgedaan en kunnen we kijken naar de voortgang van de ziekte en de resultaten van de medicatie. We geven voorlichting, tips en adviezen en leggen desgewenst contact met andere disciplines zoals de fysiotherapeut of logopedist. Hierdoor is er beter te leven met deze ziekte, ook al kun je er niet van genezen.
‘De vrouw met parkinsonisme heeft een tijdje na haar opname gekozen voor euthanasie. Met haar man heb ik later nog een afsluitend gesprek gehad. Hij vertelde mij dat zijn vrouw en hij veel hadden gehad aan onze begeleiding. Vooral het luisterend oor en de erkenning dat haar klachten bij de ziekte hoorden, hadden haar rust gegeven. Hierdoor was ze in haar laatste periode veel minder angstig geweest.’
‘Deze ervaring onderstreept voor mij wat ik als parkinsonverpleegkundige voor iemand kan betekenen, ook al is parkinson helaas (nog) geen ziekte die te genezen is. Maar door er voor mensen te zijn, ze te begeleiden en hen goed voor te lichten over welke keuzes zij hebben binnen hun behandeling, kan ik wel het verschil maken tussen leven in onzekerheid of goed geïnformeerd leven met de ziekte met enige houvast.’